Instrucciones anticipadas

Hoy en día, los avances médicos han hecho posible que las personas con enfermedades crónicas reciban un tratamiento eficaz, lo que mejora su esperanza de vida y su calidad de vida. Sin embargo, estos avances que salvan vidas a veces implican ver cómo se mantiene con vida a un ser querido sin saber con certeza cuál habría sido su decisión respecto al tratamiento que se le está administrando. A menudo, se pide a los médicos y a las familias que tomen decisiones difíciles sobre el tratamiento. En algunos casos, se ha recurrido a los tribunales para que tomen estas decisiones.

Muchas decisiones pueden ser tomadas por los pacientes y sus familias antes de que se produzca una crisis médica. Las personas con enfermedad del riñón podrían plantearse preparar un documento legal que sirva de guía a sus seres queridos, a los médicos y a otros profesionales sanitarios a la hora de proporcionar tratamiento en caso de crisis.

La Ley de Autodeterminación del Paciente, en vigor desde 1991, otorga a los adultos con capacidad para tomar decisiones médicas por sí mismos el derecho a decidir hoy qué tratamiento sanitario desearían recibir en el futuro si no pudieran comunicar sus deseos en ese momento. Esta ley exige que los hospitales, las residencias de ancianos y otros centros sanitarios proporcionen a todos los pacientes información sobre su derecho a disponer de un documento legal denominado “directiva anticipada”. Las unidades de diálisis no están legalmente obligadas a facilitarle esta información, pero la National Kidney Foundation y muchas unidades de diálisis consideran que los pacientes renales deben conocer su derecho a redactar una directiva anticipada.

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Una directiva anticipada es un documento legal que indica a los médicos y al personal sanitario cómo desea que se apliquen las decisiones médicas que haya tomado para la atención en situaciones de crisis futuras, incluso si no puede comunicar estas decisiones por sí mismo. Si tiene una directiva anticipada en su historial médico, su médico y el resto del personal sanitario podrán atenderle de acuerdo con sus deseos, tal y como se recogen en dicha directiva.

Existen dos tipos básicos de directivas anticipadas:

• Un poder notarial duradero para la toma de decisiones sanitarias, o un poder para la atención sanitaria, te permite designar a alguien —como tu marido, tu mujer, tu hija, tu hijo o un amigo cercano— para que actúe en tu nombre si no puedes tomar decisiones médicas por ti mismo. Es importante preguntarle a esta persona si está dispuesta a actuar como su ‘representante’ y hablar sobre los tratamientos que desearía recibir y aquellos que no desearía, así como sobre sus objetivos y valores a corto y largo plazo.
• Un testamento vital indica por escrito a su médico o profesional sanitario qué tipo de atención médica desea o no desea en caso de que no pueda tomar estas decisiones por sí mismo o no pueda comunicarlas.

Es posible que la legislación de su estado le permita tener tanto un testamento vital como un poder notarial duradero, o combinarlos en un único documento. Quizá le convenga consultar a un abogado o ponerse en contacto con el colegio de abogados de su estado o localidad para informarse sobre la legislación de su estado en materia de directivas anticipadas; su trabajador social u otro profesional sanitario también puede ofrecerle ayuda.

¿Podría mi familia o un amigo decidir por mí sin una directiva anticipada?

Las leyes son estrictas al respecto. Los hospitales y otros proveedores de atención sanitaria no suelen permitir que un amigo tome la decisión, a menos que esté designado en una directiva anticipada. Sin una directiva anticipada, es posible que su familia tenga que acudir a los tribunales para que se suspenda el tratamiento. Este es el orden legal habitual de los posibles responsables de la toma de decisiones si no existe una directiva anticipada: el tutor, el cónyuge, un hijo o hija mayor de edad, un progenitor, un hermano mayor de edad, un nieto mayor de edad, o un familiar mayor de edad o amigo cercano que mantenga un contacto estrecho con la persona y esté familiarizado con las actividades, la salud y las creencias religiosas o morales del paciente y, por último, el administrador de la sucesión.

¿Qué tipo de decisiones puedo tomar en unas instrucciones anticipadas?

Con una directiva anticipada, es posible aceptar todos los tratamientos recomendados por el profesional sanitario, aceptar algunos tratamientos y rechazar otros, o rechazar todos los tratamientos recomendados.

En su directiva anticipada, puede optar por recibir analgésicos para aliviar el dolor, incluso si rechaza otros tratamientos. También puede aceptar o rechazar otros tratamientos, tales como:

• Reanimación cardiopulmonar (RCP) para restablecer la respiración y la circulación sanguínea. (Esto puede incluir masaje cardíaco, medicamentos, descargas eléctricas y respiradores artificiales).
• Alimentación por sonda, que consiste en administrar alimentos y/o agua a través de una sonda introducida en una vena o en el estómago.
• Respiración artificial (ventilador o respirador), que es una máquina que respira por la persona a través de un tubo introducido en la garganta.
• Antibióticos para combatir las infecciones.
• Diálisis para la falla renal, ya sea hemodiálisis o diálisis peritoneal.
• Cirugía, como un bypass cardíaco, una colecistectomía, etc.
• Transfusiones de sangre o hemoderivados; también puedes decidir si solo deseas recibir sangre de tus familiares o amigos.

Algunos estados pueden limitar su capacidad para delegar en otra persona la autoridad para rechazar uno o más tipos de tratamiento, por ejemplo, la administración de nutrición artificial o agua. Algunos estados pueden exigir que el tratamiento continúe una vez que haya sido aceptado por su representante. Es importante que hable con un abogado o un trabajador social, o que obtenga una copia de los formularios de instrucciones anticipadas de su estado para que comprenda la legislación específica de su estado.

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¿Puede una directiva anticipada establecer las condiciones en las que se podría interrumpir la diálisis?

Sí. Una directiva anticipada te permite indicar a tu médico, a tu familia y a tus seres queridos las condiciones específicas que, en tu opinión, limitarían la calidad de vida que deseas para ti. Puede optar por interrumpir la diálisis si sufre daño cerebral (causado por un ictus, la enfermedad de Alzheimer, etc.), si no puede moverse de forma autónoma (debido a un ictus, una parálisis, etc.) o si tiene que depender totalmente de otras personas. Estas son algunas de las condiciones específicas que puede establecer en unas instrucciones anticipadas. Por el contrario, también puede indicar que desea seguir viviendo en cualquier circunstancia.

Si un paciente decide interrumpir la diálisis, ¿cómo fallecería?

Las muertes por falla renal no tienen por qué ser desagradables. Si se deja que la falla renal siga su curso natural, se producirá una acumulación de residuos tóxicos procedentes de los alimentos y de la degradación de los tejidos corporales. Se acumulará líquido en los tejidos, lo que puede provocar que el paciente tenga dificultad para respirar. El médico puede recetar diuréticos o un tipo de diálisis (ultrafiltración) que solo elimina el líquido, para facilitar la respiración. Se pueden recetar analgésicos si parece haber alguna molestia. El tiempo que un paciente en diálisis puede vivir sin tratamiento varía. Si un paciente decide interrumpir la diálisis, dispone de servicios de cuidados paliativos (que pueden incluir cuidados de enfermería, trabajo social, servicios de capellanía y otros servicios de apoyo) para ayudarle. Medicare y el seguro pueden ayudar a sufragar estos servicios. Si tiene alguna pregunta sobre la interrupción de la diálisis, hable con su equipo de atención sanitaria.

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• La ley no te obliga a tener unas instrucciones anticipadas
• No es necesario acudir a un abogado para redactar unas instrucciones anticipadas; sin embargo, quizá le interese consultar con un abogado o un trabajador social para comprender plenamente la legislación de su estado.
• Puede obtener los formularios de instrucciones anticipadas en el colegio de abogados de su estado o local, en la mayoría de los centros para personas mayores, en algunos centros de atención sanitaria, en las páginas web de los departamentos de salud estatales o en www.partnershipforcaring.org.
• Puede enumerar los tratamientos que desearía o no desearía recibir sin utilizar un formulario, pero es posible que un tribunal o un profesional sanitario no los acepten.
• Las leyes estatales pueden exigir que las instrucciones anticipadas cuenten con testigos o estén certificadas ante notario. Los bancos y otras entidades cuentan con notarios que pueden encargarse de ello.
• Deberías hablar con tu médico antes de redactar una directiva anticipada. Él o ella puede explicarte las opciones de tratamiento e indicarte si se opondría a llevar a cabo tus decisiones.
• Asegúrese de informar a las personas pertinentes sobre su directiva anticipada. La única forma de que su familia, amigos, médico o profesionales sanitarios sepan que tiene una es que usted se lo comunique. Puede incorporarse a su historial médico.
• Si modificas tu directiva anticipada, debes informar a todas las personas a las que hayas entregado copias y proporcionarles la nueva. Si la anulas, debes recuperar todas las copias.
• Si es creyente, tal vez desee hablar con su familia y con su consejero religioso para comprender el punto de vista de su religión con respecto a las instrucciones anticipadas.
• Una directiva anticipada solo entra en vigor si, y cuando, usted no sea capaz de comunicarse ni de tomar sus propias decisiones sobre la atención sanitaria. Nota: Es posible que pueda comunicarse sin hablar.
• Tener una directiva anticipada no afecta a la calidad de su atención.
• Tener una directiva anticipada no afecta al seguro de vida ni al de salud.
• Sus deseos respecto a la donación de órganos o tejidos pueden indicarse en su directiva anticipada. También es importante comunicar a su familia y amigos cuáles son sus deseos para que puedan cumplirlos.

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Hablar de las siguientes preguntas con un familiar o un amigo cercano puede ayudarte a comprender cómo te sientes respecto a estas cuestiones relacionadas con la vida y la muerte.

1. ¿Cuál es el nivel mínimo de calidad de vida que te parece aceptable?
2. ¿Cuál es tu actitud ante la muerte?
3. ¿Qué importancia tiene para ti ser independiente y tomar tus propias decisiones?
4. ¿Tienes algún problema de salud en la actualidad? ¿Cómo los describirías?
5. ¿Influirían tus creencias religiosas en tu actitud hacia los tratamientos de soporte vital? En caso afirmativo, ¿en cuáles?
6. Si tuvieras una enfermedad terminal sin esperanza de recuperación, ¿qué tratamientos de soporte vital querrías que se mantuvieran?
7. Si tuvieras un daño cerebral grave y permanente, ¿querrías que se mantuvieran algunos tratamientos de soporte vital? En caso afirmativo, ¿cuáles?
8. Si estuvieras en coma permanente, ¿querrías que se mantuvieran algunos tratamientos de soporte vital? En caso afirmativo, ¿cuáles?
9. ¿Crees que tu familia y tus amigos te apoyarían en tus decisiones sobre la atención médica futura?
10. ¿Quién querrías que hablara en tu nombre y expresara tus decisiones si tú no pudieras hacerlo por ti mismo? ¿Estaría esa persona dispuesta a hacerlo?
11. ¿Desearía donar algún órgano o tejido (corazón, riñones, hígado, ojos, huesos) a otra persona en el momento de su fallecimiento? Especifique qué órganos o tejidos, si los hubiera, desearía donar.

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Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios Línea de ayuda
: 800.658.8898 Línea de ayuda en español
: 877.658.8896
http://www.nhpco.org

Colegio de Abogados de Estados Unidos (American Bar Association
) Comisión de Derecho y Envejecimiento
(Commission on Law and Aging) 740 15th Street, NW
Washington, DC 20,005-1022

(202)6628690

http://www.abanet.org/aging/ El vídeo “In Your Hands: The Tools for Preserving Personal Autonomy” (En tus manos: herramientas para preservar la autonomía personal) se puede alquilar o comprar. También se pueden adquirir folletos sobre las instrucciones anticipadas

¿Dónde puedo obtener más información?

Hable con los miembros de su equipo de atención sanitaria o con cualquier profesional sanitario, que está obligado a proporcionarle información sobre las instrucciones anticipadas. Consulte a su abogado, al colegio de abogados de su localidad o a la Sociedad de Asistencia Jurídica de su comunidad. Consulte también la lista de recursos que figura más adelante.

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Para estar preparado ante una posible emergencia médica, es recomendable que te asegures de que los siguientes aspectos estén en orden:

• Tu testamento.
• Una directiva anticipada firmada (testamento vital, poder notarial duradero para la atención sanitaria o representación para la atención sanitaria) que cumpla con la legislación de su estado.
• Un poder notarial duradero, conforme a la legislación de su estado, en el que se designe a una persona para que actúe en su nombre en todos los asuntos que no sean médicos (asuntos legales, financieros, bancarios y empresariales). Su poder notarial debe ser ‘duradero’ para que siga vigente incluso si usted se ve incapacitado para tomar sus propias decisiones o en caso de fallecimiento.
• Un inventario que incluya la ubicación de sus cuentas bancarias, de corretaje y otras cuentas financieras, carteras de acciones y bonos, registros inmobiliarios y empresariales, pólizas de seguro médico y de otro tipo, planes de pensiones y otros documentos legales.
• Nombres, direcciones y números de teléfono de su abogado, contable, familiares y otros seres queridos, amigos y socios comerciales a quienes se deba notificar su fallecimiento o que puedan disponer de información útil para gestionar los asuntos sucesorios.
• Una declaración sobre sus preferencias en cuanto a los servicios funerarios o conmemorativos, instrucciones sobre el entierro o la cremación y decisiones sobre la donación de órganos y tejidos.
• Mensaje escrito, grabado en vídeo o en audio dirigido a los familiares y otros seres queridos, socios comerciales y amigos.

Para descargar este folleto, haga clic aquí.

Si desea más información, póngase en contacto con nosotros.

© 2015 National Kidney Foundation. Todos los derechos reservados. Este material no constituye un consejo médico. Su finalidad es meramente informativa. Consulte a un médico para obtener recomendaciones específicas sobre el tratamiento.