Llevar la voz de los pacientes a la conferencia de la Asociación Médica Nacional

August 15, 2023

por Morgan Reid, directora de Política y Estrategia de Trasplantes de la NFK

Dar mayor visibilidad a las voces de nuestra comunidad de pacientes renales es un componente fundamental de la forma en que la National Kidney Foundation (NKF) genera impacto y cambio en la salud renal. Recientemente recibí una invitación para asistir a la Convención Anual y Asamblea Científica de la Asociación Médica Nacional (NMA), con el fin de participar en dos sesiones de nefrología como ponente en una mesa redonda sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y destacar las medidas que está tomando la NKF para situar a los pacientes en el centro de su salud renal.

¿Qué es la NMA?

La NMA es la organización nacional más grande y antigua que representa a médicos y pacientes afroamericanos, y cada año celebra una conferencia con sesiones informativas que abarcan numerosas áreas de la salud, incluida la nefrología. Dado que la población negra y afroamericana soporta la mayor carga de enfermedad del riñón, esta era la plataforma perfecta para suscitar conversaciones esclarecedoras sobre la importancia de las evaluaciones proactivas, el impacto positivo del diagnóstico precoz de la ERC y el poder de la toma de decisiones compartida.

“La detección temprana y la intervención de las enfermedades del riñón ayudarán a los pacientes a tomar decisiones informadas en caso de que la enfermedad evolucione hacia la falla renal”.

K. Fowler, defensor de los pacientes renales de la NKF

Compartiendo mi perspectiva como paciente y profesional

En una sala con nefrólogos, cardiólogos y médicos de atención primaria, compartí el valor de la colaboración entre profesionales sanitarios para mejorar la experiencia del paciente y los resultados en materia de salud renal. Una cosa que sabemos con certeza es que las personas, especialmente aquellas pertenecientes a poblaciones de riesgo, merecen tener acceso a una asistencia sanitaria de alta calidad en la que se les realicen evaluaciones rutinarias de la ERC para recibir un diagnóstico y un tratamiento oportunos que frenen su progresión hacia la falla renal.

Este fue nuestro mensaje rotundo durante las dos sesiones de nefrología, sobre todo porque es demasiado habitual que las personas negras y afroamericanas se enteren de su diagnóstico de ERC cuando ya es demasiado tarde, y esto se puede prevenir. Al destacar la iniciativa “CKDintercept” de la NKF, nuestro esfuerzo por mejorar las pruebas de detección y el reconocimiento de la ERC, así como nuestra abogacía por las evaluaciones precozes de la ERC ante el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos, hemos demostrado que la NKF no se limita a hablar de ello, sino que actúa de verdad para mejorar la calidad de vida de los pacientes renales.

Lee mi historia sobre la enfermedad del riñón.

Nuestro llamamiento a la acción

Antes de que concluyeran las sesiones, la NKF lanzó un llamamiento a la acción dirigido a los médicos presentes para que centren la atención en los pacientes mediante conversaciones transparentes que les permitan tomar decisiones informadas sobre su atención sanitaria. Animé a los médicos a mantener conversaciones tempranas sobre los tratamientos, incluyendo la información sobre todas las opciones de modalidades de diálisis —no solo la hemodiálisis en centro— y el trasplante, y a llevar a cabo estas conversaciones de forma culturalmente sensible, reconociendo que el nivel de educación y comprensión de cada persona puede influir en los resultados de salud.

Más información sobre nuestra labor de abogacía, impulsada por los pacientes, a favor de “Trasplantes para todos”.

“Educar a los pacientes en su propio contexto”.

J. Bayton, defensor de los pacientes renales de la NKF

Agradecemos la invitación de la NMA para intervenir en la conferencia anual con el fin de abordar la salud renal desde la perspectiva del paciente, al tiempo que demostramos cómo trabajamos activamente para lograr cambios que salven vidas en nuestra comunidad de pacientes renales. Para obtener más información sobre nuestras iniciativas políticas, visita nuestra página de abogacía normativa.

Este contenido se proporciona únicamente para el uso informativo y no se pretende como consejo médico o como sustituto del consejo médico de un profesional de la salud.
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