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April 13, 2017
<div>A medida que la enfermedad de Jim avanzaba, no dejaba de definir y redefinir mi papel como cuidadora. </div>
Por Bonnie Bemis
cuida·dor
kerˌgivər/
sustantivo
NORTEAMERICANO 1. Un familiar o asistente remunerado que cuida habitualmente de un niño, una persona enferma, una persona mayor o una persona con discapacidad.
Una segunda definición, más personal para mí: un cónyuge que cuida habitualmente de una persona con ERC o de una persona que recibe el riñón.
Cuando a mi marido, Jim, le diagnosticaron ERC en etapa 3 hace varios años, nuestro mundo se puso patas arriba. Jim había luchado contra la hipertensión y, como consecuencia de dos operaciones de espalda, se había acostumbrado a tomar Advil con bastante frecuencia. Le dijeron que esos dos factores habían contribuido al deterioro de su salud renal. Rápidamente elaboramos un plan para intentar, al menos, ralentizar el avance del deterioro de sus riñones.
Me informé de todos los detalles de la dieta DASH, que nos había recomendado el nefrólogo de Jim. La dieta DASH (Enfoques Dietéticos para Detener la Hipertensión) es un plan alimenticio diseñado para reducir la presión arterial. Calculamos la ración diaria de sodio y supe que podía utilizar 900 mg para nuestra cena. Retiramos todos los alimentos procesados de la “estantería de los tentempiés” y nos comprometimos con una nueva forma de alimentarnos. Yo me encargaba de planificar los menús y hacer la compra, y me sentía empoderada al pensar que mi contribución podría marcar la diferencia.
A medida que la enfermedad de Jim avanzaba, definía y redefinía constantemente mi papel como cuidadora. La tarea de preparar las comidas era sencilla en comparación con los días, semanas y meses que siguieron al trasplante de riñón de Jim en 2008.
La avalancha de información antes y después del trasplante fue abrumadora. Me convertí en un segundo par de ojos y oídos para Jim mientras nos adaptábamos a una vida centrada en análisis y medicamentos. Poco a poco, mi papel como cuidadora adquirió una dualidad desconcertante: era a la vez animadora y regañona. Una vez más, mi función de planificar el menú y preparar las comidas resultaba sencilla en comparación con el reto de sopesar cuándo debía decir algo al observar que Jim no cumplía con las indicaciones y cuándo debía pasar por alto algo por considerarlo intrascendente.
¡Nunca fue eso más evidente que en nuestro jardín! A los dos nos encantaba la jardinería; disfrutábamos de cada aspecto del mantenimiento de un espacio exterior con un bonito diseño paisajístico. Jim debía usar una mascarilla cuando trabajaba en el jardín y, a veces, sin ella, se ponía distraídamente a recoger ramitas, a podar las flores marchitas de algunas plantas perennes, etc. Un brote de Aspergillus frenó en seco la actividad de Jim en el jardín, y me entristeció que mi papel de cuidadora se convirtiera en el de ‘policía del jardín’. Regañona/animadora.
El traslado a una casa adosada ha eliminado la necesidad de que ninguno de los dos trabaje activamente en el jardín. Me alegré de poder quitarme el sombrero de ‘policía del jardín’.
Los medicamentos ya no suponen un reto; ahora es solo una rutina. Pude hacer de animadora cuando Jim se propuso recorrer las millas que separan Nueva York de Los Ángeles el año pasado.
No hemos relajado nuestras normas respecto al sodio, pero con el tiempo se ha convertido en una rutina comprobar el contenido de sodio en las recetas. ¡He aprendido a preparar platos en la olla de cocción lenta sin la siempre popular sopa cremosa de champiñones! Comer fuera ya no es un campo minado de malas elecciones. Han pasado casi 15 años desde aquel diagnóstico de etapa 3 y, a lo largo de todos los altibajos de la ERC y el trasplante, ha habido una inmensa curva de aprendizaje. Estoy agradecida de estar en la parte descendente de la curva.
Mi papel como cuidadora continúa, ya que intento constantemente explicar a mis amigos por qué es importante rechazar una invitación a nuestra casa si ellos o sus hijos están enfermos. Mucha gente nos ha sugerido que Jim solo tiene que reforzar su sistema inmune para no preocuparse tanto por enfermarse. Me encanta tener la oportunidad de explicarles lo que significa tener el sistema inmunitario debilitado, por qué nos preocupamos tanto por proteger el riñón que nuestro hijo donó y por qué soy un firme defensor de la National Kidney Foundation.
