November 01, 2022
Casi 10,000 niños¹ en el país padecen falla renal y necesitan diálisis o un trasplante de riñón para seguir con vida. ¿Cuál es la mejor manera de apoyar a un niño con enfermedad del riñón? Katie Adduci, enfermera y donante viva de riñón para su hijo Max, y Nicole Dumont, trabajadora social titulada, nos ofrecen consejos prácticos para ayudar a los niños que padecen una enfermedad del riñón pediátrica.
La historia de Max y Katie
Katie descubrió que algo iba mal en los riñones de su hijo durante la ecografía de la semana 20. Sin embargo, no fue hasta que nació cuando ella y su marido se dieron cuenta de la gravedad real de la situación.
“No supimos hasta que Max nació que padecía una falla renal en etapa cuatro”, explicó Katie. “Cuando tenía diez meses, empezamos a someterlo a diálisis peritoneal”.
Como enfermera, Katie sabía cómo manejar el equipo y comprendía, desde una perspectiva profesional médica, por lo que estaba pasando su hijo, lo que le ayudó a proporcionarle a Max los mejores cuidados posibles.
“Llevo 16 años ejerciendo como enfermera”, explicó Katie. “Tengo suerte de haber entendido lo que estaba pasando. Creo que a los padres les puede resultar muy difícil asimilarlo, porque la enfermedad del riñón a veces es invisible”.
Tras diez meses de diálisis peritoneal, Katie pudo donarle un riñón a Max. La operación fue un éxito rotundo y Max se encuentra de maravilla.
“Él mismo es mi recompensa, porque es muy divertido y cariñoso”, dijo Katie. “Es un chavalito muy gracioso que me hace desear poder donar un órgano a todos los niños que lo necesiten”.
Ahora Katie espera compartir lo que ha aprendido al cuidar de Max con otros padres que tienen hijos con enfermedad del riñón. Estos son los cinco consejos de ella y de Nicole para apoyar a un niño con enfermedad del riñón.
1. Normalizar su experiencia
Tras el diagnóstico, es probable que los niños tengan que cambiar su dieta, beber más o menos agua y tomar medicamentos. Es importante mostrarles que estos cambios forman parte de la vida cotidiana.
Para ayudarte a normalizar la experiencia de tu hijo, puedes:
- Transmitirle a tu hijo la información que obtengas en términos que pueda entender y animarle a que haga preguntas a sus profesionales sanitarios.
- Asignarle responsabilidades relacionadas con el tratamiento adecuadas a su edad, para que pueda sentir una sensación de autonomía y aprender a cuidarse por sí mismo en el futuro.
- Seguir algunas de sus restricciones alimentarias en familia, como reducir el consumo de sodio o no beber refrescos.
“Nunca lo hemos tratado de forma diferente a su hermana. Ambos tienen que hacer lo mismo”, dijo Katie. “Hay un par de deportes que no puede practicar, como los de contacto, pero, aparte de eso, ha podido hacer todo lo que siempre ha querido. No nos centramos realmente en lo que no se puede hacer”.
Este proceso será diferente para cada familia, así que habla con tu equipo sanitario para que te den consejos y con otras familias para ver cómo han normalizado la enfermedad del riñón.
Aquí tienes seis consejos más que te ayudarán a normalizar la enfermedad del riñón.
2. Convierte su plan de tratamiento en un juego
No subestimes el poder de la positividad y la diversión. Si tu hijo tiene dificultades con algún aspecto concreto de su plan de tratamiento, intenta convertirlo en un juego.
“Trabajé con una familia que organizaba concursos de beber agua para ayudar a su hijo a mantenerse hidratado”, explicó Nicole. “Me pareció una idea fantástica y me encanta compartir ideas como esta con otras familias para ayudarles a alcanzar sus objetivos y a cumplir con el plan médico”.
Tú eres quien mejor conoce a tu hijo, así que piensa en elementos o actividades que le motiven y intenta incorporarlos a su plan de cuidados. Tu trabajador social y tu equipo de atención también son recursos muy valiosos, ya que han trabajado con familias como la tuya y pueden ayudarte a elaborar un plan de juego que sea divertido y útil para su tratamiento.
3. Fomenta una autoestima sana
Vivir con una enfermedad del riñón puede ser un reto increíble, pero puedes ayudar a tu hijo a prosperar a pesar de estas dificultades.
“Anima a los niños a hacer cosas normales. Sí, hay ciertas restricciones, pero anímales a hablar por teléfono con sus amigos y a apuntarse a clubes o actividades”, dijo Nicole. “Habla con ellos, porque crear esa relación es realmente importante y reconocer todas sus fortalezas fomenta una buena autoestima”.
Además, busca a otras personas con enfermedad del riñón. Relacionarse con personas que entiendan la experiencia de tu hijo puede aportar esperanza, consuelo o consejos.
“Asistir a eventos con otros niños que padecen una enfermedad crónica y conocer a un Mentor que haya recibido un trasplante puede ayudar a normalizar su experiencia”, afirma Nicole. “Pueden compartir cómo han gestionado las cosas, ya sea en el colegio o en casa”.
Conoce a otras personas con enfermedad del riñón en una marcha de la NKF cerca de ti.
4. Fomenta la relajación o la atención plena
Es probable que su hijo o hijo adolescente experimente emociones intensas relacionadas con la enfermedad del riñón. Algunos pueden sentirse molestos por las limitaciones, mientras que otros pueden sufrir dolor o estar enfadados por su situación. Tenga en cuenta que estos sentimientos son totalmente normales y que hay ayuda disponible.
“Una técnica que utilizo con todos mis pequeños pacientes que tienen dificultades para gestionar emociones intensas es integrar algunas prácticas de relajación o atención plena en su vida cotidiana”, explica Nicole. “Pregunta a los niños qué les gusta hacer para relajarse y anímales a crear una rutina en torno a ello. Puede resultar difícil para muchos niños, pero fomentar una práctica de relajación e integrarla realmente en sus vidas puede ser de gran ayuda”.
Algunas técnicas de relajación o de atención plena son:
- Respiración profunda
- Yoga
- Leer libros
- Dar un paseo
- Escribir un diario
Aquí tienes otras ocho ideas para el autocuidado.
Si estos sentimientos persisten, habla con tu trabajador social o con el equipo de atención para elaborar un plan que pueda ayudar a tu hijo o adolescente a sentirse mejor.
5. Busca ayuda profesional
No es necesario que tengas todas las respuestas ni que recorras este camino en solitario. Incluso si eres profesional sanitario, como Katie, cuidar de un niño con enfermedad del riñón supone un gran proceso de aprendizaje.
“Lo principal es la imprevisibilidad. Tener un segundo hijo ya habría cambiado nuestras vidas, pero tener un segundo hijo que necesita toda esa atención médica adicional, estancias en el hospital, equipamiento especial y citas médicas específicas ha cambiado nuestras vidas de verdad”, dijo Katie. “Pero todo lo malo ha venido acompañado también de muchas cosas buenas. Hemos aprendido mucho y la gente se ha portado muy bien con nosotros a lo largo del camino. Cualquier pequeño momento de oscuridad que hayamos tenido se ha visto definitivamente disipado por la luz que la gente nos ha mostrado en el camino”.
Tu equipo sanitario está ahí para ayudarte a superar estos momentos difíciles.
“Habla con tu médico, con tu pediatra y con tu asistente social. Habla con un terapeuta o prueba la terapia familiar o incluso la terapia de grupo, porque no puedes pasar por esto solo y no deberías tener que hacerlo”, dijo Nicole. “Contar con ese apoyo adicional cuando lo necesitas puede ayudar mucho a las familias a sobrellevar estos momentos difíciles”.
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Referencias 1 Sistema de Vigilancia de la Enfermedad del Riñón Crónica
(ERC). (s. f.). Consultada el 6 de setiembre de 2022, en https://nccd.cdc.gov/ckd/AreYouAware.aspx?emailDate=July_2017#refreshPositio
