“Voces por la salud renal” de la NKF: historias inspiradoras sobre la abogacía en favor de la salud renal

La eliminación del factor racial de las ecuaciones de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) y del Índice de Riesgo para Donantes Renales, la mejora de la cobertura de los fármacos inmunosupresores para trasplantes y la iniciativa de modernización de la OPTN𑁋: estos logros solo han sido posibles gracias a la ayuda de miles de defensores de “Voices for Kidney Health”, como Precious, María, John y Orlando. 

Descubre más sobre sus historias y cómo utilizar tu voz para marcar la diferencia.

A Precious McCowan le diagnosticaron diabetes cuando era niña. La controló bien hasta que empezó la universidad en 2005. Entre las clases, el trabajo y las actividades con sus amigos, el cuidado de su diabetes pasó a un segundo plano. Para cuando se graduó, en 2009, su función renal se había visto gravemente afectada.

“Mi nivel de azúcar en sangre estaba descontrolado, tenía presión arterial alta y mi función renal se había deteriorado”, explicó Precious. “Me derivaron a una dietista especializada en riñón y me proporcionaron información sobre la diálisis. No tuve la oportunidad de recibir mucha información sobre la prevención”.

Los riñones de Precious dejaron de funcionar rápidamente, pero recibió un trasplante de páncreas y riñón cuatro meses después de comenzar la diálisis. Disfrutó de su nuevo riñón durante unos meses antes de que se produjera la tragedia.

“Mis órganos trasplantados empezaron a fallar cuatro meses después de la operación. Esa misma semana, mi hijo de dos años sufrió un ataque de asma. Le administramos el tratamiento y lo llevamos al médico, donde se desmayó. Lo trasladaron de urgencia al hospital”, explicó Precious. “Intentaba salvar mi riñón trasplantado mientras me preocupaba por mi hijo. Tres días después, fue declarado con muerte cerebral debido a un retraso en la reanimación cardiopulmonar. Mi trasplante falló unos días después y no pude asistir a su funeral. Pensé que mi vida había terminado”.

Una vez estabilizada, Precious volvió a la hemodiálisis en centro hasta su segundo trasplante en 2015.

“Tras mi segundo trasplante, mi viejo amigo Derek Forfang, antiguo miembro de la junta directiva de la National Kidney Foundation y defensor de los pacientes renales, se dio cuenta de mi deseo de ayudar a los demás. Me preguntó si me gustaría unirme a Voices for Kidney Health”, explicó Precious. “Acepté porque me apasiona ayudar a otras personas con enfermedad del riñón a salir adelante”.

Aunque Precious volvió a la diálisis en 2023, su pasión por ayudar a los demás sigue siendo tan fuerte como siempre.

“Mi éxito se debe a mi compromiso con las personas de la comunidad renal y a la oportunidad de compartir mi experiencia”, afirma Precious. “No mucha gente puede decir esto, pero creo que soy mejor persona gracias a todo lo que he pasado. Ahora me siento realizada porque ayudo a la gente a través de mi labor de defensor”.

¿Quieres marcar la diferencia como Precious? Únete hoy mismo a la iniciativa “Voices for Kidney Health”.

Antes de 1986, los hermanos María Elena Grijalva y John Arriola no sabían gran cosa sobre la enfermedad del riñón. Todo eso cambió cuando María sufrió una falla renal repentina. Recibió un curso intensivo sobre todo lo relacionado con la falla renal y comenzó a someterse a hemodiálisis en un centro especializado.

John comentó: “La diálisis fue muy dura para mi hermana. No podía verla sufrir, así que me ofrecí como posible donante vivo de riñón. Seis meses y muchas pruebas después, me aceptaron como su donante vivo. La operación tuvo lugar el 15 de abril de 1987. Ahora me dedico a concienciar a la gente sobre la enfermedad del riñón y la donación en vida”.

Después de que María recibiera su nuevo riñón, se propuso marcar la diferencia. Su objetivo es educar a su comunidad indígena americana y a quienes viven en las comunidades agrícolas de California sobre la salud renal.

“A los hispanos y a los nativos americanos no siempre se nos da voz, pero somos nosotros quienes llenamos los centros de diálisis. Por eso colaboro con Voices for Kidney Health. Lo hago por aquellos que, como yo, no sabían que estaban en riesgo”, afirma María. “Creo en Igualdad para la Salud Renal™, independientemente del color de piel, los ingresos, la ubicación geográfica, el cargo o la edad. Mi abogacía es con todos”.

¿Quieres unirte a María y John en esta lucha? Firma la petición “Equity Spotlight” de la NKF. 

Al padre de Orlando Torres le diagnosticaron falla renal en 1988. Para Orlando, que entonces tenía 33 años, esto supuso una llamada de atención. Empezó a tomarse más en serio la salud de sus riñones. Acudió a un nefrólogo y le diagnosticaron presión arterial alta, un factor de riesgo de enfermedad del riñón. Desde entonces, se ha sometido a pruebas anuales para detectar la enfermedad del riñón.

Todo iba bien hasta principios de 2016. La función renal de Orlando se deterioró. En diciembre de 2017, ya padecía falla renal. En Puerto Rico, donde vive Orlando, las opciones de tratamiento son limitadas. Tuvo que desplazarse a un centro de diálisis durante dos años antes de encontrar una empresa que ayuda a los pacientes a conseguir una máquina de diálisis en casa. Con este nuevo tratamiento, la salud y la energía de Orlando mejoraron.

En diciembre de 2022, Orlando recibió la llamada que había estado esperando: había un riñón disponible. Se apresuró a acudir al centro, donde se le realizó con éxito un trasplante de riñón. Durante la recuperación, investigó cómo devolver este regalo a la sociedad.

“Elegí la iniciativa ‘Voices for Kidney Health’ de la NKF porque ofrece un paquete completo de información, investigación y legislación”, explicó Orlando. “Todo el mundo merece una asistencia sanitaria de calidad, independientemente de su nivel educativo, situación económica o posición política y social. Gran parte de la población puertorriqueña padece diabetes o presión arterial alta, que son los principales factores de riesgo de la enfermedad del riñón. Soy defensor de esta causa compartiendo mi experiencia”.

La diálisis en casa ayudó a Orlando a recuperarse, pero tardó dos años en recibir el equipo y la formación adecuados. Pide al Congreso que amplíe la diálisis en casa para que más personas puedan recibir tratamiento en la comodidad de sus propios hogares. Firma ahora la Ley de Diálisis en Casa de la NKF.

Hay muchas formas de colaborar con Voices for Kidney Health. Tanto si prefieres firmar peticiones como si te gusta viajar a Washington D. C. para defender esta causa en persona, descubre cómo puedes marcar la diferencia.