July 11, 2024
La trayectoria del Dr. Ken Sutha con la enfermedad del riñón comenzó a los diez años. Sus experiencias al enfrentarse a la enfermedad del riñón, someterse a múltiples trasplantes de riñón y dedicar tiempo al voluntariado con niños que se enfrentaban a retos similares marcaron su trayectoria profesional como nefrólogo pediátrico e impulsaron su labor de abogacía en favor de los pacientes renales en todo el país.
Diagnóstico de FSGS
Cuando los médicos detectaron una cantidad anómala de proteína en la orina del Dr. Sutha, le diagnosticaron síndrome nefrótico infantil.
“No respondí a los tratamientos habituales”, explicó el Dr. Sutha. “Pruebas adicionales revelaron que padecía FSGS, glomeruloesclerosis focal y segmentaria, o cicatrización de los riñones”.
Gracias a la atención de su equipo sanitario y a la medicación que redujo la cantidad de proteína en la orina, el Dr. Sutha mantuvo su función renal durante más de una década.
“Mis riñones dejaron de funcionar en 2006, en mi segundo año de la carrera de Medicina. Necesitaba un trasplante o empezar con la diálisis”, explicó el Dr. Sutha. “Afortunadamente, mi padre me donó un riñón, lo que me permitió hacer muchas cosas maravillosas. Terminé mi licenciatura en Medicina y mi doctorado. Participé en los Juegos de los Trasplantados, organizados entonces por la National Kidney Foundation, y fui voluntario en un campamento para niños con enfermedad del riñón”.
¡Hoy hace 14 años que recibí un nuevo #riñón! ¡Gracias, papá! Aunque no te conviertas en un #donantevivo como él, inscríbete como donante de órganos y tejidos, y habla con tus seres queridos sobre tu decisión. #kidneyversary #DonateLife #ShareYourSpare #OrganDonation #KidneyTransplant #DonateLifeMonth pic.twitter.com/2oXAm2qqLe
— Ken Sutha, doctor en Medicina y doctor en Filosofía (@4_kidney) 14 de abril de 2020
El trasplante duró diez años antes de fallar.
“Empecé con la diálisis peritoneal, una forma de diálisis en casa, en 2016. Esto me permitió seguir trabajando a tiempo completo y formándome para convertirme en nefrólogo pediátrico”, explicó el Dr. Sutha. “Aprobé el examen de la Junta Americana de Pediatría en 2017 y recibí mi segundo trasplante de riñón en 2018, de un donante fallecido”.
Hoy en día, la Dra. Sutha goza de buena salud, todo ello gracias a dos trasplantes de riñón que le han cambiado la vida.
Ayudar a los niños con enfermedad del riñón
Aunque muchos piensan que la elección profesional del Dr. Sutha se debió a su propia experiencia, en realidad se inspiró en el tiempo que pasó como voluntario en un campamento.
“El voluntariado con niños que padecen enfermedad del riñón me inspiró a dedicarme a este trabajo. Puedo ser el ejemplo de una persona que vive con enfermedad del riñón y un trasplante, algo de lo que carecí cuando era niño”, afirmó el Dr. Sutha. “Entiendo los retos a los que se enfrentan los niños, como compaginar la atención médica con su horario escolar. Conozco el poder de los trasplantes y las experiencias cotidianas de un paciente con trasplante renal. Mi carrera y mis pasiones se alinearon”.
En 2020, el Dr. Sutha obtuvo oficialmente la certificación como nefrólogo pediátrico. Aunque no siempre revela su experiencia con la enfermedad del riñón y el trasplante, esto sí influye en cómo interactúa con los pacientes y con otros nefrólogos pediátricos.
“Puedo tener perspectivas más claras sobre la experiencia de mis pacientes y las barreras a las que pueden enfrentarse”, afirma el Dr. Sutha. “Mi historia también influye en mis colegas. Como médicos, solemos ver a las personas en sus momentos de mayor enfermedad, no en la vida real, cuando están viviendo plenamente. Es importante que mis colegas me vean a mí, una persona que recibe el riñón, prosperando. Les recuerda que el objetivo final para nuestros pacientes es ayudarles a lograr todo lo que quieran hacer en la vida”.
Si tienes un hijo con enfermedad del riñón, hay ayuda disponible. Únete a la comunidad en línea gratuita de la NKF para padres y tutores.
Cómo convertirse en defensor de “Voices for Kidney Health”
El Dr. Sutha comprende el poder de las experiencias compartidas. Es lo que le convierte en un fantástico nefrólogo, colega y defensor de “Voices for Kidney Health”.
“Empecé a colaborar con Voices for Kidney Health, el grupo de abogacía de la NKF, durante mi formación en pediatría. Fue una oportunidad para compartir mi perspectiva como médico que atiende a personas con enfermedad del riñón y como persona que recibe el riñón con experiencia de primera mano”, afirmó el Dr. Sutha. “Empoderar a los pacientes para que compartan sus historias nos permite conectar como comunidad y marcar la diferencia en la abogacía legislativa”.
Como defensor del paciente del riñón, el Dr. Sutha ha:
- Defendido la Ley de Protección de los Donantes Vivos
- Ayudado a conseguir que Medicare cubra los medicamentos inmunosupresores
- Asistido a la Kidney Patient Summit de la NKF en Washington D. C.
“Nuestras historias son los argumentos a favor de mejoras en la legislación estatal y nacional relacionada con la salud renal. Cuando la gente se implica, se pone rostro a los proyectos de ley a los que queremos que nuestros legisladores presten atención”, afirmó el Dr. Sutha. “En última instancia, los legisladores están aquí para servirnos. Se supone que deben ser nuestra voz, pero no sabrán lo que queremos a menos que se lo expresemos directamente”.
Además de ser defensor del cambio, el Dr. Sutha también ha ampliado su propia red de contactos.
“He entablado amistad con otros defensores del paciente del riñón. Contamos con una comunidad en línea que nos permite conectar con otras personas apasionadas por la salud renal”, explicó el Dr. Sutha. “Es fantástico contar con ese sistema de apoyo —especialmente durante mi proceso de diálisis— y ser ese sistema de apoyo para otras personas”.
¿Quieres marcar la diferencia como el Dr. Sutha? Únete hoy mismo a Voices for Kidney Health.
