March 01, 2022
Con el inicio del Mes Nacional del Riñón, más de 220 defensores de “Voices for Kidney Health” están preparados para aprovechar el momento reuniéndose virtualmente con sus representantes en el Congreso, en el marco de la novena Kidney Patient Summit de la National Kidney Foundation. Este evento anual supone una oportunidad única para que los pacientes renales y quienes los cuidan compartan sus historias con los principales responsables de la toma de decisiones y les expliquen cómo pueden atender mejor a los miembros de la comunidad renal a los que han sido elegidos para representar.
Impulsar juntos las políticas renales
La agenda de este año contribuirá a dar un nuevo impulso a tres iniciativas clave en el esfuerzo continuo por promover una mejor salud renal y abordar mejor la enfermedad del riñón en todo el país a través de las políticas públicas. Los defensores instarán a sus legisladores a apoyar la Ley federal de Protección de Donantes Vivos (S. 377/H.R. 1255) con el fin tanto de proteger a quienes ya han sido donantes vivos para que no se les deniegue el acceso a seguros de vida, de discapacidad o de cuidados a largo plazo, como de ayudar a otras personas a plantearse convertirse en donantes y ofrecer el regalo de la vida a alguien que lo necesite.
Los participantes en la cumbre también pedirán a los miembros de la Cámara de Representantes que patrocinen el proyecto de ley H.R. 5426, la Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa, e instarán a los senadores a que actúen como defensores de la misma mientras nos preparamos para presentar una legislación complementaria en el Senado. Aunque los estudios han demostrado que la diálisis en casa puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer una mayor flexibilidad que el tratamiento en un centro, no todos los pacientes tienen la oportunidad de hacerlo y, con frecuencia, se enfrentan a barreras socioeconómicas que les impiden acceder a ella. Este proyecto de ley cambiaría esta situación al garantizar que todos los pacientes reciban la formación y el apoyo que necesitan en caso de que decidan probar la diálisis en casa como método de tratamiento.
Por último, el Mes Nacional del Riñón es otro recordatorio oportuno de que 37 millones de estadounidenses padecen una enfermedad del riñón, pero el 90% sigue sin estar diagnosticado, y tanto la concienciación como la innovación en torno a esta enfermedad siguen estando rezagadas. En el último ejercicio fiscal federal, la enfermedad del riñón supuso el 25% de todos los costos de Medicare, pero solo el 2% del gasto de los Institutos Nacionales de Salud destinado a impulsar la investigación sobre la enfermedad del riñón. Los participantes en la cumbre son conscientes de que es urgente que esta situación cambie y pedirán a los legisladores federales que contribuyan a ese cambio mientras trabajan en la asignación de fondos presupuestarios federales esenciales.
Nuestra Cumbre de 2022 se celebrará una vez más en colaboración con asociaciones de pacientes renales que representan una amplia gama de enfermedades del riñón, entre las que se incluyen la Fundación del Síndrome de Alport, Home Dialyzors United, IGA Nephropathy, la Fundación de la Enfermedad Renal Poliquística (PKD) y Nephcure Kidney International. A estos socios se suman los patrocinadores de KPS, entre los que se encuentran CareDX, Horizon Therapeutics y Mallinckrodt Pharmaceuticals. La NKF y los participantes en nuestra cumbre se unen para agradecer a cada uno de ellos su inestimable apoyo, que ha hecho posible este evento de gran repercusión.
