Cómo compartir tu historia y buscar un donante vivo de riñón

Buscando un Donante Vivo puede parecer algo aterrador y abrumador. ¿Por dónde empezar y cuáles son las mejores formas de compartir tu historia? A continuación te ofrecemos algunos consejos de dos personas que recibieron el riñón como donante vivo y de un trabajador social del centro de trasplante: Gisela Delgado, defensora de la donación en vida; Morgan Reid, responsable de Política y Estrategia de Trasplantes de la National Kidney Foundation; y Dori Mench, trabajador social del centro de trasplante.

Tanto si te han diagnosticado una etapa temprana de enfermedad del riñón como si padeces falla renal, es importante que te informes lo mejor posible sobre los riñones, cómo mantener su función y qué tratamientos, como los trasplantes, están disponibles.

A continuación, acude a un centro de trasplantes para que te evalúen como candidato al trasplante y se aseguren de que eres apto para la intervención. Por lo general, los posibles donantes vivos pueden someterse a la evaluación una vez que tú estés pasando por el proceso de evaluación o ya estés en la lista de espera, así que pide a tu médico que te derive o llama directamente a los centros de trasplantes para iniciar el proceso de evaluación.

Su equipo médico:

• Revisará su historial médico y quirúrgico
• Realizará un examen físico y evaluará su historial social
• Realizará análisis de laboratorio para determinar tu posible compatibilidad con un riñón de un donante

Tanto si ya tienes un donante vivo como si lo estás buscando, el primer paso es someterte a una evaluación y obtener la aprobación para entrar en la lista de espera de trasplantes.

Ahora viene la parte que a muchas personas que necesitan un trasplante les resulta difícil: compartir sus historias. 

Cuando Giselle Delgado supo que necesitaba un trasplante, se sintió sola y no le gustaba la idea de pedir ayuda. “Necesito esto, y no es algo que pueda conseguir por mí misma. Voy a necesitar ayuda. No soy el tipo de persona que suele pedir ayuda; yo soy la que ayuda a los demás”.

Morgan Reid coincidió: “Me resultaba difícil plantearme la idea de buscar a alguien fuera de mi familia que me donara un riñón. Simplemente no podía imaginarme cómo podría agradecérselo a alguien por salvarme la vida”. 

Entonces, ¿cómo superaron Giselle y Morgan estos sentimientos y compartieron sus historias? 

Recordaron:

1. Compartir no significa necesariamente pedirle a alguien que te done un riñón. Puedes invitar a otras personas a difundir tu historia; quizá alguien la escuche y tome la decisión desinteresada de donar.
2. Muchos amigos y familiares quieren ayudar, así que hazles saber cómo pueden hacerlo: compartiendo tu historia, preparando una comida adecuada para los renos cuando te visiten, recogiéndote los medicamentos o simplemente hablando contigo.
3. Nadie está obligado a donar un riñón. El donante decide someterse a este proceso porque quiere hacerlo.
4. Los centros de trasplantes valoran la salud de los posibles donantes tanto como la del receptor. Los posibles donantes de riñón son evaluados minuciosamente para asegurarse de que están física y mentalmente capacitados para donar.
5. Las investigaciones han demostrado que donar un riñón solo conlleva un riesgo mínimo de complicaciones para el donante. Además, contará con todo un equipo sanitario dedicado a su recuperación.

“Es muy importante que todo el mundo comprenda que nunca pondremos en peligro a un donante vivo para beneficiar a un receptor”, afirmó Dori Mench. “Si no resulta ser un candidato, podrá compartir su experiencia con otras personas. No es solo por ti, sino por cualquier otra persona que pueda necesitar un trasplante de donante vivo en cualquier momento”.

¿Estás pensando en donar un riñón? ¡Te felicitamos! Empieza por informarte sobre el proceso de donación viva.

Plan: Identifica a posibles donantes, como familiares o amigos, y lugares donde compartir tu historia. Por ejemplo, las redes sociales, el trabajo, el colegio, los lugares de culto, los centros comunitarios y los gimnasios son ideales para difundir información. 

Muéstrate vulnerable: cuando cuentes tu historia, intenta ser lo más sincera posible. Ofrece a quienes te conocen perspectivas de tu personalidad, muestra a las personas que te quieren y sé sincera sobre tus dificultades. Asegúrate también de facilitar el número de teléfono del centro de trasplantes o de la enfermera coordinadora, no el tuyo personal, y anima a los posibles donantes a que llamen si quieren saber más. 

En el caso de Giselle, se dio cuenta de que, aunque sus amigos y familiares sabían que padecía la enfermedad, no se daban cuenta de lo grave que era su estado. 

“Me sentía fatal, así que me armé de valor y empecé a compartir más detalles sobre cómo se sentía tener una enfermedad del riñón”, explicó. “Mi hermano sabía que estaba enferma, pero no se daba cuenta de la gravedad. Se hizo las pruebas, pero no dijo nada. Dos semanas después, ya estábamos en el quirófano”.

Si te cuesta abrirte, utiliza este modelo de carta o esta publicación en redes sociales para dar el primer paso.

Informa: La mayoría de la gente no está familiarizada con el trasplante y la donación de riñón, ¡así que explícales de qué se trata! 

Aquí tienes cinco cosas que puedes compartir:

1. Solo se necesita un riñón sano para llevar una vida saludable.
2. Un riñón de un donante vivo dura entre 15 – 20 años.
3. Un riñón de un donante vivo suele funcionar de inmediato, ya que el riñón permanece fuera del cuerpo durante poco tiempo, lo que no siempre ocurre con los riñones de donantes fallecidos.
4. El grupo sanguíneo y la compatibilidad del donante no importan, ya que existen programas de intercambio para ayudar a emparejar a parejas incompatibles.
5. Las personas interesadas pueden visitar páginas web fiables, como la de la National Kidney Foundation y la de su centro de trasplantes, para obtener información imparcial y conocer los siguientes pasos a seguir.

Aquí tienes algunos recursos más que puedes compartir. 

También puede ponerse en contacto con nuestra línea de ayuda para pacientes, NKF Cares, llamando al número gratuito 855.653.2273 o enviando un correo electrónico a nkfcares@kidney.org para solicitar folletos informativos gratuitos que pueda compartir con sus amigos o familiares.

Acompáñanos mientras te presentamos las últimas novedades en investigación renal, te ponemos al día sobre la atención renal y respondemos a las preguntas de los pacientes para ayudarles a llevar una vida plena con una enfermedad del riñón o tras un trasplante. 

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