El agotamiento de los compañeros de cuidado en la enfermedad del riñón es una realidad. Esto es lo que puedes hacer

Los compañeros de cuidado son los héroes silenciosos que acompañan a las personas con enfermedad del riñón en cada paso del camino. Sin embargo, a menudo se enfrentan a sus propios retos, sobre todo cuando no reciben el descanso y el apoyo que necesitan.

Tanto si eres nuevo en el cuidado de una persona con enfermedad del riñón como si llevas años haciéndolo, esta guía te ayudará a comprender el papel de los compañeros de cuidado de personas con enfermedad del riñón, a detectar a tiempo el agotamiento y a encontrar formas de cuidarte a ti mismo.

Un compañero de cuidado es un familiar, amigo o ser querido que ayuda a una persona que padece una enfermedad del riñón o que ha recibido un trasplante a gestionar su salud y sus necesidades diarias.

“Los compañeros de cuidado son la parte más importante del equipo de apoyo”, afirma Michelle Rowlett, trabajadora social especializada en nefrología. “Desempeñan un papel fundamental a la hora de proporcionar a los pacientes apoyo práctico y emocional”.

Los compañeros de cuidado suelen ser la primera línea de apoyo del paciente. Acuden a las citas, hacen preguntas y se aseguran de que no se pase nada por alto.

Los compañeros de cuidado pueden ayudar a los pacientes de diversas formas, entre ellas:

Apoyo médico y terapéutico

• Acompañar al paciente a las visitas médicas u organizar su transporte
• Llevar un seguimiento de los valores renales, los síntomas y los resultados de los análisis
• Gestionar la medicación
• Ayudar con la diálisis o los cuidados posteriores al trasplante
• Defensor del paciente y comunicarse con médicos, farmacéuticos y la aseguradora
• Ayudar con la discapacidad, Medicare u otras prestaciones

Tareas de la vida diaria

• Hacer la compra y preparar comidas adecuadas para los renos
• Ayuda para bañarse, vestirse o desplazarse
• Mantener la casa limpia para reducir el riesgo de infecciones
• Gestionar las facturas, los trámites del seguro y los copagos
• Defensor de adaptaciones en el lugar de trabajo
• Planificar los gastos relacionados con los cuidados o el trasplante

Apoyo emocional y social

• Ofrecer amistad y ánimo
• Fomentar el bienestar emocional y la independencia
• Comunicarse con la familia extensa y las redes de apoyo

Buscar recursos para la familia y los cuidadores. 

Cuidar de una persona con enfermedad del riñón suele ser como un trabajo a tiempo completo y no remunerado. Con tanta responsabilidad, no es de extrañar que los compañeros de cuidado puedan sufrir agotamiento.

El agotamiento del cuidador es un agotamiento emocional, mental o físico que se produce al cuidar de otra persona, especialmente durante un periodo prolongado sin descanso ni apoyo suficientes.

“Los cuidadores pueden experimentar una pérdida de libertad, estrés económico, ansiedad y fatiga”, afirma Michelle. “Con el tiempo, esto puede conducir al agotamiento, sobre todo cuando los compañeros de cuidado descuidan su propio bienestar”.

Muchos también tienen que compaginar el cuidado con sus propias responsabilidades diarias. Este tipo de estrés se acumula poco a poco y, a menudo, pasa desapercibido hasta que se vuelve abrumador.

Según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, los síntomas del agotamiento del cuidador incluyen:

• Sentirse agotado, abrumado o ansioso
• Irritabilidad o cambios de humor frecuentes
• Dificultades para dormir o fatiga constante
• Tristeza o depresión
• Sentirse solo o desconectado
• Dolores de cabeza u otros dolores físicos
• Descuido de la salud y el cuidado personal
• Recurrir al alcohol o las drogas para sobrellevar la situación

El agotamiento de los compañeros de cuidado es algo habitual. Sin embargo, hay medidas que puedes tomar para prevenirlo o recuperarte de él. Ruthie, compañero de cuidado, y su marido Jim, persona que recibe el riñón, comparten cinco estrategias que les han ayudado.

1. Reconocer los signos

Aunque los compañeros de cuidado suelen notar cambios en la salud de sus seres queridos, es posible que pasen por alto los signos de estrés o agotamiento en sí mismos.

“Hacía todo lo posible por Jim sin darme cuenta de lo mucho que me estaba afectando. No podía dormir y estaba ansiosa. No me sentía yo misma”, dijo Ruthie. “No siempre te das cuenta de que estás pasando por un mal momento hasta que es demasiado tarde”.

Reconocer los signos a tiempo puede ayudarte a adaptarte antes de que la situación se vuelva insostenible. Por eso, realiza un ‘check-in’ regular para evaluar cómo te sientes y realiza un seguimiento de tus emociones a lo largo del tiempo.

2. Recurre a terapias basadas en la atención plena

Una vez que se reconoce el agotamiento, puedes empezar a utilizar estrategias de afrontamiento científicamente probadas, como las terapias basadas en la atención plena. Estas te ayudan a reducir el ritmo, a mantenerte en el presente y a responder al estrés de formas más saludables.

• Las terapias basadas en la atención plena incluyen:
• Meditación
• Respiración profunda
• Ejercicio ligero, como el yoga o caminar

Incluso unos pocos minutos al día pueden marcar la diferencia en cómo te sientes.

Aprende prácticas sencillas para gestionar el estrés y mejorar tu salud mental.

3. Establece límites y pide ayuda

Crear un espacio para tu propio bienestar te permite ofrecer apoyo con más paciencia y compasión.

Pregúntate:

• ¿Qué es lo que me está agotando ahora mismo?
• ¿De qué necesito más?
• ¿Qué es lo único de lo que puedo prescindir o para lo que puedo pedir ayuda?
• ¿Qué servicios, profesionales, amigos, familiares, compañeros de trabajo o miembros de la congregación podrían ayudarme?

Una vez que identifiques quién podría ayudarte, es el momento de dar el paso.

Recuerda que no pasa nada por pedir ayuda. Algo tan sencillo como hacer unos recados o preparar una cena adecuada para los riñones podría marcar una gran diferencia para ti.  

4. Busca apoyo profesional

Para Ruthie y Jim, el apoyo profesional marcó una diferencia duradera.

“La terapia fue increíblemente importante para nosotros”, dijo Ruthie. “Nos proporcionó un espacio para expresar las cosas difíciles y hablar de las emociones que se acumulan cuando se cuida a alguien”.

Consulta con tu asistente social especializado en nefrología si no sabes por dónde empezar.

Te pueden ayudar a ponerte en contacto con:

• Terapeutas individuales o de pareja
• Grupos de apoyo dirigidos por profesionales
• Recursos de ayuda alimentaria, de transporte o económica

5. Busca una comunidad

Los amigos y la familia son esenciales, pero es posible que no comprendan del todo por lo que estás pasando. Ahí es donde un grupo de apoyo o una comunidad de compañeros de cuidado pueden ser de ayuda.

“Ruthie sentía resentimiento por la situación y por lo mucho que yo había cambiado”, explica Jim. “Entonces encontró un grupo de apoyo y se dio cuenta de que no estaba sola. Yo me uní poco después. Aprendimos mucho juntos”.

Hoy en día, Ruthie se relaja con sus grupos de ciclismo y de punto. Además, da de regreso a la comunidad asesorando a otros compañeros de cuidado a través del programa NKF Peers.

“No te olvides de ser tú misma”, dijo Ruthie. “Es importante no perderte a ti misma”.

NKF Peers es un servicio gratuito e individualizado que pone en contacto a pacientes, donantes y compañeros de cuidado con mentores cualificados que han recorrido un camino similar.

Jim ahora también ejerce de mentor para otras personas.

“Estoy muy involucrado en el apoyo a la comunidad de personas con enfermedad del riñón”, afirma. “Me ayuda a mantenerme conectado, con los pies en la tierra y optimista”.

• NKF Peers: Habla en privado por teléfono con un mentor cualificado.
• Kidney Walk: Conoce a otras personas en persona mientras contribuyes a concientizar y a dar esperanza.
• Comunidades de la NKF: Únete a nuestro foro en línea anónimo para hacer preguntas y compartir consejos.
• Oficinas locales de la NKF: Ponte en contacto con nuestro amable personal y encuentra eventos o apoyo en tu zona.
• NKF Cares: Obtén respuestas de nuestro personal de apoyo cualificado.