Trasplantes para todos: informe de situación de la NKF

Actualmente hay unas 90,000 personas en la lista de espera para un trasplante de riñón, y cada una de ellas espera recibir un trasplante que le cambie la vida. Lamentablemente, cada día fallecen varias personas de la lista de espera para un trasplante de riñón sin haber tenido nunca esa segunda oportunidad en la vida.

La National Kidney Foundation (NKF) cree en un futuro en el que todas las personas que necesiten un riñón lo obtengan: un futuro en el que haya “Trasplantes para todos”. 

Desde logros en materia de políticas hasta programas de mentoría, estas son las cinco formas en las que la NKF está trabajando para hacer realidad este sueño. 

La NKF ha sido un firme defensor de un sistema de trasplantes de alto rendimiento que anteponga a los pacientes. Por ello, cuando el presidente Biden promulgó la Ley de Garantía de la Obtención y el Trasplante de Órganos en EE. UU., el director ejecutivo de la NKF, Kevin Longino, fue invitado a situarse a su lado. 

Ahora, la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA) puede introducir los siguientes cambios, dictados por el sentido común, en la Red de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU. (OPTN): 

• Actualizar la infraestructura informática de la OPTN para mejorar el emparejamiento, la asignación y la comunicación en materia de órganos
• Crear una junta directiva de la OPTN independiente del contratista de la Red Unida para el Intercambio de Órganos (UNOS) para mitigar los conflictos de intereses y promover la excelencia en la gobernanza
• Dar prioridad al enfoque centrado en el paciente y a la transparencia mediante el desarrollo de un panel de control público con indicadores clave de trasplantes para ayudar a los pacientes a elegir el centro de trasplantes que mejor se adapte a sus necesidades.

Antes de esta ley, una sola organización contaba con la autorización del Gobierno para gestionar la red de obtención y trasplante de órganos. Al no existir competencia entre empresas por este contrato, la innovación era escasa. 

Como resultado, el sistema quedó obsoleto y provocó retrasos que ponían en peligro la vida de quienes necesitaban un trasplante de riñón. La aprobación de la Ley de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU. garantiza que más organizaciones puedan competir por el contrato y crear un sistema de trasplantes centrado en el paciente.

“Se trata de un proyecto de ley fantástico que mejorará la transparencia, la innovación y la modernización del sistema de trasplantes”, afirmó el director ejecutivo de la NKF, Kevin Longino. “Mejorará la rendición de cuentas y dará lugar a un mayor número de trasplantes, algo que necesitamos desesperadamente”.

Más información sobre la Ley de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU.

El cálculo del KDRI estima cuánto tiempo durará un riñón basándose en las características de un donante fallecido.

En la actualidad, este cálculo otorga una puntuación menos favorable a los riñones de donantes negros o afroamericanos que a los de otras razas o etnias. ¿El resultado? Los riñones de donantes negros o afroamericanos desinteresados se infrautilizan.

La raza es una construcción social que no influye en el funcionamiento de los riñones. La NKF ha trabajado intensamente para garantizar que el KDRI refleje esta realidad y promueva la equidad en la donación y el trasplante de riñón de personas fallecidas.

“Imaginamos un futuro en el que todo el mundo pueda recibir un trasplante de riñón que le salve la vida, independientemente de su raza, origen étnico, código postal, identidad de género, orientación sexual y situación migratoria”, afirmó Morgan Reid, director de Política y Estrategia de Trasplantes de la NKF. “Nuestra última medida para promover la equidad en los trasplantes fue eliminar la característica de donante afroamericano del KDRI. La OPTN cuenta ahora con una política para reajustar el algoritmo del KDRI sin tener en cuenta el origen étnico”. 

La NKF seguirá siendo un defensor del KDRI sin distinción de raza hasta que la propuesta de política se convierta en un mandato oficial.

Únete a NKF en la lucha por un futuro más justo para todas las personas con enfermedad del riñón.

Vivir con una enfermedad del riñón puede resultar abrumador o hacer que uno se sienta solo. Por eso hemos creado NKF Peers y hemos lanzado NKF Peers en español. A través de NKF Peers, los pacientes pueden ponerse en contacto con un mentor cualificado que tiene experiencia en cómo llevar una vida plena con una enfermedad del riñón.

En el caso de Heather, persona que recibe el riñón, NKF Peers le ayudó a ganar la confianza que necesitaba para someterse a un trasplante de riñón. 

“Mi hermana quería donarme un riñón. Me costó mucho asimilarlo. Estaba ansiosa y tenía miedo. Quería asegurarme de que ella estuviera bien y preparada para hacerlo”, explica Heather. “Mi mentor había pasado por una experiencia similar con un donante familiar y me ayudó a superarlo”.

Gracias a la orientación de su mentora, Heather se ha sometido al trasplante y se encuentra muy bien. Es solo una de las miles de personas que han ganado confianza para hacerse cargo de su salud renal gracias a NKF Peers. 

Más información sobre NKF Peers.

NKF Donor Connect es similar a NKF Peers, pero está diseñado específicamente para posibles donantes de riñón. Los Mentees pueden plantear preguntas y recibir respuestas de donantes vivos con formación específica.  

Desde su lanzamiento en 2023, NKF Donor Connect ha ayudado a casi 150 personas a convertirse en donantes renales vivos.  

“Alcanzar este hito es una prueba de la dedicación de nuestro equipo y del poder de la colaboración”, afirmó el director ejecutivo de la NKF, Kevin Longio. “Estamos muy agradecidos a nuestros increíbles mentores donantes, que comparten desinteresadamente sus experiencias para tener un impacto positivo en innumerables vidas”.

Más información sobre el proceso de donante vivo de riñón.

La NKF cree que la educación es la clave para llevar una vida plena con una enfermedad del riñón. Hemos puesto en marcha el “Centro de Enseñanza del Riñón” de la NKF y el “Kidney Learning Center” para garantizar que todo el mundo pueda acceder a la formación que necesita para llevar una vida plena. 

Desde su puesta en marcha, nuestros cursos gratuitos, que se pueden seguir a tu propio ritmo, han ayudado a miles de personas a afrontar su proceso con la enfermedad del riñón y a gestionar mejor su salud. 

Para ayudar a más personas a acceder a los trasplantes renales, la NKF también ha puesto en marcha dos versiones presenciales de los cursos sobre trasplantes del “Centro de Enseñanza del Riñón” en español en las oficinas locales de la NKF. Estos eventos presenciales permiten a los pacientes entrar en contacto con sus equipos locales de trasplantes, escuchar las experiencias de otros pacientes y donantes, y plantear preguntas sobre el proceso. Gracias a los conocimientos adquiridos, las personas que asisten a nuestros eventos de la NKF están preparadas para dar el siguiente paso en su proceso de trasplante.

Más información sobre los programas presenciales de la NKF.