Un llamamiento urgente a la acción: testimonio de la NKF sobre la reforma del trasplante de órganos

En una convincente comparecencia ante la Subcomisión de Investigaciones y Supervisión de la Comisión de Energía y Comercio de la Cámara de Diputados, celebrada el 11 de setiembre de 2024, el Dr. Jesse Roach, vicepresidente sénior de Relaciones Gubernamentales de la NKF, transmitió un contundente mensaje en nombre de las más de 800,000 personas que padecen falla renal y de las casi 90,000 personas que figuran en la lista de espera para un trasplante de riñón.

El Dr. Roach se centró en la aplicación de la Ley para la Protección de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU., destacando los avances y los retos persistentes en el sistema de donación y trasplante de órganos. 

La aprobación de la ley en 1 de setiembre de 2023 ha aportado esperanza a los pacientes y a sus familias, al prometer un sistema de donación y trasplante de órganos más equitativo, transparente y centrado en el paciente. El Dr. Roach elogió al Congreso y a la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA) por su ambiciosa Iniciativa de Modernización de la OPTN, cuyo objetivo es abordar los retos que el sistema arrastra desde hace tiempo.

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A pesar de los avances, el Dr. Roach expresó su profunda preocupación por varias cuestiones críticas:

1. Desperdicio de órganos: Resulta alarmante que 1 de cada 4 riñones de donantes fallecidos no se trasplanten. Solo en 2023, se descartaron 8,574 riñones destinados al trasplante, lo que supone un desperdicio de unos 23 riñones al día. Esto resulta especialmente preocupante si se tiene en cuenta que, de media, mueren cada día 12 personas mientras esperan un trasplante de riñón.
2. Falta de transparencia: Existe una necesidad apremiante de una mayor transparencia en el proceso de oferta y rechazo de órganos, así como en la experiencia previa a la inclusión en la lista de espera.
3. Diversidad e independencia: La junta directiva de la OPTN necesita una mayor representación de los pacientes y una mayor independencia respecto al pequeño grupo tradicional de responsables de la toma de decisiones.
4. Supervisión de los comités: Es fundamental reforzar la supervisión de los comités de la OPTN para garantizar que las decisiones políticas se tomen de forma oportuna, transparente y centrada en el paciente.

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El Dr. Roach expuso varias recomendaciones para reforzar la aplicación de la Ley de la Red de Trasplantes:

1. Medidas claras de rendición de cuentas para los proveedores y la HRSA con el fin de aprovechar al máximo cada oportunidad de donación y trasplante de órganos. 
2. La obligación de informar periódicamente a los pacientes, de forma clara y comprensible, sobre las ofertas y los rechazos de órganos.
3. Recopilación y publicación de datos sobre la experiencia previa a la inclusión en la lista de espera para abordar las desigualdades en el acceso a los trasplantes.
4. Una Junta Directiva de la OPTN diversa e independiente, con una sólida representación de los pacientes.
5. Una mayor supervisión de los comités de la OPTN para garantizar una toma de decisiones transparente y centrada en el paciente.
6. Aplicación urgente de las reformas, reconociendo que cada día de retraso supone una oportunidad perdida para los pacientes en lista de espera.
7. Un sistema sólido para atender las denuncias de los denunciantes, tanto a nivel de la OPTN como de la HRSA.
8. Informes periódicos y transparentes al Congreso, a las partes interesadas y a los pacientes sobre los avances en la mejora de la donación y el trasplante de órganos.

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El Dr. Roach concluyó su testimonio con un contundente recordatorio: “Para quienes están en lista de espera, el optimismo no basta. Necesitan medidas, necesitan resultados y los necesitan ya”.

Este testimonio llega en un momento crucial. A medida que la HRSA avanza en la implementación de reformas, incluida la reciente separación de la Junta Directiva de la OPTN del contratista de la OPTN, las palabras del Dr. Roach sirven como un recordatorio fundamental de la urgencia que requiere esta labor que salva vidas.

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