Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes renales a controlar los síntomas, aliviar el estrés emocional y mejorar su calidad de vida. Están disponibles en cualquier etapa de la enfermedad y complementan otros tratamientos.
Por la Dra. Jennifer S. Scherer
Hace unos años, dejé mi consulta privada de nefrología porque sentía la necesidad de hacer más por mis pacientes. A lo largo de mi formación y mi trayectoria profesional en nefrología, siempre había sido muy conciente de que los pacientes renales —incluso aquellos que se encontraban bien— solían tener una mala calidad de vida. Quería aliviar los síntomas físicos y el malestar emocional que padecían mis pacientes, así como aligerar la pesada carga que soportaban sus cuidadores. Comprender esto me llevó a formarme adicionalmente en cuidados paliativos. En la actualidad, dirijo un programa ambulatorio integrado de nefrología y cuidados paliativos en Langone Health, llamado Kidney CARES, para apoyar a las personas que viven con enfermedad del riñón.
¿Quiénes forman parte del equipo de cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son una atención médica prestada en equipo a personas que padecen enfermedades graves, como la enfermedad del riñón. Un equipo típico de cuidados paliativos está formado por especialistas en cuidados paliativos —entre los que se incluyen médicos, enfermeros y trabajadores sociales— que colaboran con el resto de tus médicos para ofrecerte un apoyo adicional. El objetivo es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y sus familias mediante el tratamiento del dolor, los síntomas y el estrés emocional derivados de la enfermedad, así como proporcionando un apoyo fundamental a la hora de tomar decisiones. Puede solicitar cuidados paliativos a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad, y estos pueden administrarse junto con el resto de sus tratamientos.
En nuestra clínica de NYU Langone, por ejemplo, colaboramos estrechamente con los nefrólogos. Mientras que su nefrólogo se centra en prevenir el avance de su enfermedad del riñón, el equipo de cuidados paliativos trabaja con él o ella para tener en cuenta el panorama general y mejorar su calidad de vida. Tanto si ha optado por la diálisis como si ha decidido controlar cuidadosamente su enfermedad sin diálisis, tratamos su dolor y sus síntomas para que pueda alcanzar la mejor calidad de vida posible, sea cual sea la vía de tratamiento que elija.
¿Por qué son importantes los cuidados paliativos?
Dedicamos tiempo adicional a comprender qué es lo importante para ti; te ayudamos a entender la evolución de tu enfermedad y tus opciones de tratamiento; y te ayudamos a tomar decisiones informadas que se ajusten a tus objetivos. Nuestro equipo cuenta con un servicio de asistencia telefónica disponible las 24 horas del día al que los pacientes y sus familias pueden llamar para pedir ayuda con los síntomas o resolver dudas en cuanto surjan, lo que a menudo ayuda a evitar tener que acudir a urgencias. También ofrecemos apoyo a los cuidadores, normalmente familiares que viven con la ansiedad y el estrés derivados del cuidado de su ser querido.
Recomendamos que todos los pacientes renales reciban una consulta de cuidados paliativos lo antes posible —poco después del diagnóstico— para ayudarles a usted y a su familia a elaborar un plan de tratamiento que se adapte a sus necesidades. La consulta temprana nos permite establecer una relación con usted y comprender sus objetivos, de modo que esté preparado y se sienta respaldado cuando los síntomas se agraven.
Los cuidados paliativos están disponibles en casi todos los grandes hospitales, en algunas clínicas ambulatorias como la que gestionamos en NYU Langone y, en algunas zonas, mediante visitas a domicilio. Habla con tu nefrólogo para que te derive a cuidados paliativos, o busca profesionales en el Directorio de profesionales de cuidados paliativos en getpalliativecare.org.
Sobre la autora:
Jennifer Scherer es profesora adjunta de medicina clínica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York (NYU), tanto en la División de Cuidados Paliativos como en la División de Nefrología. Finalizó su fellowship en nefrología en 2010 en la Facultad de Medicina Albert Einstein/Centro Médico Montefiore. A continuación, ejerció la nefrología en una consulta comunitaria del condado de Westchester durante tres años. Dejó la práctica clínica y completó una fellowship en cuidados paliativos en la Facultad de Medicina Icahn de Mount Sinai en 2014. Está certificada por la junta en ambas especialidades y ejerce clínicamente en NYU Langone Health. Sus intereses clínicos y de investigación se centran en el desarrollo de modelos de atención para pacientes con enfermedad del riñón avanzada que integren los cuidados paliativos en la atención nefrológica habitual, prestando especial atención a la calidad de vida. Ha puesto en marcha un programa ambulatorio interdisciplinar de cuidados paliativos renales en NYU Langone denominado “Kidney CARES” (Programa Integral de Apoyo a la Enfermedad del Riñón Avanzada y la Insuficiencia Renal Terminal). Ha sido galardonada con un premio al liderazgo en cuidados paliativos a través del Programa de Liderazgo Académico “Sojourn’s Scholar” de la Fundación Cambia Health. La Dra. Scherer ha formado parte del Comité de Políticas Públicas de la Sociedad Americana de Nefrología, así como de la Academia Americana de Medicina Paliativa y Cuidados Paliativos. También es miembro del comité organizador del Simposio Allison Norris. Este simposio se celebra cada dos años y se centra en temas centrados en el paciente en el ámbito de la nefrología.
