Para muchas personas con falla renal, la diálisis les ayuda a vivir más tiempo y mejora su calidad de vida. Sin embargo, para algunas personas, la mejora que experimentan puede ser mucho más limitada, a menudo debido a sus graves problemas de salud. Es importante saber que, en una situación así, tienes derecho a decidir no iniciar la diálisis. No obstante, antes de tomar una decisión, deberías comentar detenidamente tus ideas con personas en las que confíes y pedir consejo a tu médico u otro profesional de la salud, a tus familiares, a tu abogado o a otras personas que velen por tus intereses. Este folleto se ha elaborado para responder a algunas preguntas generales que puedas tener sobre la decisión de no iniciar la diálisis.
¿Puedo realmente decidir no iniciar el tratamiento de diálisis?
Sí. Tiene derecho a decidir no iniciar la diálisis si considera que las cargas superan los beneficios para usted. Si no es capaz de tomar este tipo de decisión, otra persona (como un familiar, un abogado, etc.) puede tomarla en su nombre. La persona a la que designe para tomar este tipo de decisiones se denomina su representante.
¿Cómo puedo designar a alguien como mi representante?
Un representante es alguien a quien eliges para que tome decisiones por ti si no eres capaz de tomarlas por ti mismo. Para designar a un representante, hay que rellenar un formulario conocido como “directiva anticipada”, “poder para la atención sanitaria” o “poder notarial duradero para la atención sanitaria”. Es importante asegurarse de que la persona que designe esté dispuesta a actuar en su nombre. También es muy importante que le comunique a esa persona sus deseos y valores, para que pueda tomar las decisiones que usted tomaría si no pudiera expresarse por sí mismo. Será de gran ayuda para su representante si proporciona instrucciones claras en su formulario de directiva anticipada sobre la diálisis y/u otros tratamientos médicos que desearía o no desearía recibir.
La función y las responsabilidades del representante, así como los tipos de decisiones que este puede tomar, varían de un estado a otro, en función de la legislación de cada uno. Por lo general, el representante debe respetar sus deseos. Para obtener más información sobre cómo designar a un representante y sobre la legislación de su estado, puede consultar a un abogado o al colegio de abogados local o estatal. También puede obtener copias de los formularios en línea o llamando a la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios al 800.646.6460.
¿Me ayudará mi médico a decidir si debo iniciar el tratamiento?
Sí. Su médico le explicará en qué consiste el tratamiento de diálisis y qué implicaría para usted la decisión de no iniciarlo. Mientras trata de tomar esta decisión, quizá también desee pedir consejo a personas que le brinden apoyo emocional a usted y a sus seres queridos, así como a otros profesionales cualificados, como su trabajador social. Sin embargo, la decisión final sobre si iniciar o no el tratamiento recae en usted o en su representante.
¿Y si no estoy seguro de si la diálisis podría ayudarme?
A veces puede que no quede claro si los beneficios de la diálisis compensan las molestias. La situación de cada persona es diferente. Si tiene dudas, quizá pueda iniciar el tratamiento durante un periodo de prueba —por ejemplo, de uno – tres meses—. Durante y después del periodo de prueba, su médico y el resto de miembros de su equipo de diálisis hablarán con usted sobre cómo se siente y cómo está afrontando la rutina del tratamiento. Haga todas las preguntas que necesite para ayudarle a decidir si continuar o interrumpir el tratamiento.
¿Cómo puedo hablar de esta decisión con mi familia y mis amigos?
A muchas personas les cuesta hablar sobre si deben o no iniciar un tratamiento, y les preocupa cómo se sentirán y reaccionarán los demás. Aunque al principio te resulte difícil, lo mejor es hablar abiertamente de tus sentimientos con tus seres queridos. Es muy probable que tu familia también se sienta muy afectada y tenga preguntas. Quizá quieras incluir en esta conversación a otras personas cuyo consejo valores, como tu consejero religioso o espiritual, un trabajador social, tu médico u otro profesional sanitario.
¿Me pedirán que hable con un profesional de la salud mental?
Si a tu médico le preocupa que no quieras iniciar la diálisis por motivos emocionales, como la depresión, es posible que te pida que hables con un psiquiatra, un trabajador social u otro profesional de la orientación psicológica. La depresión puede tratarse con éxito mediante terapia, medicación o una combinación de ambas. Es posible que tu médico también quiera que hables con un profesional de la salud mental para asegurarse de que comprendes todas las consecuencias de la decisión de no iniciar la diálisis.
¿Cuánto tiempo viviré si decido no iniciar la diálisis?
No hay una respuesta segura a esta pregunta. Varía, porque cada persona es diferente. El estado de salud de cada persona es único. Las personas con falla renal pueden sobrevivir entre días – semanas sin diálisis, dependiendo del grado de función renal que tengan, de la gravedad de sus síntomas y de su estado de salud general.
¿Es dolorosa la muerte por falla renal?
Normalmente no. Si siente alguna molestia, es posible que le receten analgésicos. Sin tratamiento para la falla renal, las toxinas y el líquido se acumularán en su cuerpo, lo que le hará sentirse cada vez más cansado, con náuseas y picor. Estos síntomas pueden controlarse con medicación y otras medidas de apoyo para que se sienta más cómodo y reducir su ansiedad. La acumulación de líquido puede dificultarle la respiración. Su médico puede recetarle medicación o un tratamiento denominado ultrafiltración para eliminar el líquido y facilitarle la respiración. También es posible que le recomiende limitar la ingesta de sal y líquidos para reducir el aumento de peso debido a la retención de líquidos.
¿Se considera un suicidio decidir no iniciar la diálisis?
Muchas religiones consideran que las personas tienen derecho a rechazar un tratamiento médico, incluida la diálisis, si creen que no les va a ayudar y que supondrá una carga. Si esto le preocupa, quizá le convenga hablar con su consejero religioso o espiritual.
¿Qué tipo de alimentos y bebidas puedo tomar?
Por lo general, no hay motivo para que sigas la dieta renal una vez que optes por los cuidados al final de la vida. De hecho, normalmente se recomienda que consumas tus alimentos y bebidas favoritos. Tu médico, enfermero y dietista pueden responder a otras preguntas específicas que puedas tener sobre la ingesta de alimentos y líquidos.
Si tomo esta decisión, ¿mi médico seguirá ayudándome?
Sí. Su médico debería estar a su disposición y a la de su familia para hablar de sus inquietudes y asesorarle sobre el tipo de cuidados que podría necesitar. Su médico debería colaborar con los miembros de su equipo sanitario para organizar las derivaciones o consultas necesarias según sus circunstancias. Otros profesionales, como el trabajador social o la enfermera que han formado parte de su equipo sanitario, también deberían seguir estando a su disposición.
¿Puedo elegir dónde morir?
Se respetarán en la medida de lo posible tus deseos sobre el lugar en el que deseas fallecer. Muchas personas eligen fallecer en casa, donde se sienten más cómodas en un entorno familiar. Si eliges esta opción, un centro de cuidados paliativos o una agencia de asistencia sanitaria a domicilio pueden ayudarte a ti y a tus seres queridos a organizar cualquier disposición especial para tu atención en casa. Una residencia de ancianos puede ser una opción para algunas personas. Es posible que el ingreso en el hospital no sea una opción, dependiendo de tu cobertura de seguro y de tu estado de salud general.
¿Podría recibir cuidados paliativos?
Si decide no iniciar la diálisis, necesitará cuidados al final de la vida y podrá acceder a los servicios de cuidados paliativos. El tipo de cuidados paliativos disponibles puede ser un programa de cuidados paliativos a domicilio o un centro de cuidados paliativos. Un trabajador social, un servicio de enfermería a domicilio o una agencia de asistencia domiciliaria pueden ayudarle a usted y a sus seres queridos a organizar los cuidados paliativos. Los servicios de cuidados paliativos suelen incluir visitas de una enfermera, un auxiliar de atención domiciliaria y un trabajador social.
Para obtener más información sobre los programas de cuidados paliativos en su comunidad, hable con su médico, enfermero o trabajador social. También puede obtener información a través de su comunidad religiosa, o de amigos y vecinos que hayan tenido experiencia con los cuidados paliativos. Si es una persona mayor, puede ponerse en contacto con un centro local para personas mayores o con la Oficina para las Personas Mayores local o estatal. Además, consulte las páginas amarillas locales y recursos de Internet como www.hospicedirectory.org.
Si decido fallecer en casa, ¿puedo contar con un asistente sanitario a domicilio para que ayude a mi familia a cuidarme?
Los tipos de servicios cubiertos a domicilio dependerán de su seguro. Si forma parte de un programa de cuidados paliativos a domicilio, es posible que haya un asistente sanitario a domicilio disponible para ayudarle. Si su seguro no cubre los servicios de un asistente sanitario a domicilio y usted y sus seres queridos desean pagar estos servicios de forma privada, pueden hacerlo. También puede haber programas gubernamentales que ayuden a sufragar los costos. Pregunte a su médico, a su trabajador social y a las agencias comunitarias o gubernamentales sobre los servicios a domicilio disponibles y asequibles.
¿Seguiré teniendo cobertura de Medicare y/o de mi seguro médico privado si dejo el tratamiento?
Tu cobertura de Medicare no se interrumpirá, aunque decidas dejar la diálisis. Es importante que tú y tu familia habléis con tu médico sobre el tipo de atención que necesitarás. Una vez que lo hayáis decidido, podéis comprobar si Medicare y/o un seguro privado cubrirán dicha atención.
Si cambio de opinión, ¿puedo volver a la diálisis?
Puede empezar o retomar la diálisis si cambia de opinión. Si se ha saltado varias sesiones, es posible que sienta algunas molestias al volver a empezar con la diálisis. Necesitará un acceso vascular si aún no dispone de una fístula de diálisis operativa. Debe hablar con su médico sobre la posibilidad de retomar la diálisis.
¿Hay algo más que deba saber sobre la decisión de no iniciar la diálisis?
Si decide no iniciar el tratamiento, es posible que usted o su representante legal quieran asegurarse de que los siguientes aspectos estén en regla:
- Documentos de “directivas anticipadas” firmados que cumplan con la legislación de su estado. Las “directivas anticipadas” se refieren a dejar por escrito sus deseos en materia de salud y tratamiento médico, así como a designar a un representante. No es necesario contar con un abogado para redactar las directivas anticipadas. Normalmente hay tres tipos de directivas anticipadas:
- Testamento vital: especifica qué tipo de tratamiento médico desea recibir en caso de que no pueda tomar decisiones por sí mismo; por ejemplo, el uso de terapias o equipos de soporte vital, como la RCP (reanimación cardiopulmonar) y los respiradores, la alimentación y otros tratamientos, como los analgésicos.
- Poder para la atención sanitaria: especifica a quién eliges para que tome decisiones sobre tu atención sanitaria en caso de que no puedas tomarlas por ti mismo.
- Poder notarial duradero para la atención sanitaria: otorga un poder notarial a la persona que elijas para que tome decisiones en tu nombre sobre todos los asuntos que no sean médicos (por ejemplo, asuntos legales, financieros, bancarios y empresariales), en caso de que llegues a no poder tomar decisiones por ti mismo. Este documento permite a la persona que elijas realizar transacciones bancarias, pagar facturas y ocuparse de otros asuntos importantes, en caso de que no puedas hacerlo tú mismo.
- Un inventario que incluya la ubicación de sus cuentas bancarias, de corretaje y otras cuentas financieras, sus carteras de acciones y bonos, sus registros inmobiliarios y empresariales, sus pólizas de seguro médico y de otro tipo, sus planes de pensiones y otros documentos legales.
- Los nombres, direcciones y números de teléfono de su abogado, contable, familiares y otros seres queridos, amigos y socios comerciales a quienes se deba notificar su fallecimiento o que puedan disponer de información útil para gestionar su patrimonio.
- Una declaración sobre sus preferencias respecto a los servicios funerarios o conmemorativos, instrucciones sobre el entierro o la cremación, y decisiones sobre la donación de órganos y tejidos.
- Un mensaje escrito, grabado en vídeo o en audio dirigido a los familiares y otros seres queridos, socios comerciales y amigos, si así lo desea.
- Si cuida de seres queridos, un plan sobre cómo se les prestará asistencia tras su fallecimiento.
Puede obtener información adicional sobre las instrucciones anticipadas, los testamentos vitales, los poderes para la atención sanitaria o los poderes notariales duraderos para la atención sanitaria a través de su abogado, si lo tiene, o del colegio de abogados local o estatal. Estos formularios se pueden descargar en línea.
¿Y si tengo más preguntas?
Si tienes más preguntas sobre cuestiones médicas, habla con tu médico, tu trabajador social, tu enfermero u otras personas en cuyo consejo confíes.
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