| Advocacy | Dialysis | Kidney disease | Patient stories | Transplant

Trasplantes para todos: salvar vidas, un riñón a la vez

October 02, 2023, 7:09pm EDT

Grupo de amigos sonrientes que se abrazan entre sí

En 2021 había 786,000 pacientes1 con insuficiencia renal, pero menos de 25,0002 recibieron un trasplante ese año. En 2022, Estados Unidos finalmente llegó a 25,000 trasplantes de riñón3en un año, pero todavía hay unas doce personas que mueren cada día sin la oportunidad de recibir un trasplante que salva la vida.

Nadie debería morir mientras espera un riñón, pero no hay suficientes órganos para satisfacer las necesidades actuales o futuras. La National Kidney Foundation está decidida a cambiar esto con nuestro nuevo programa, Transplants For All.

Fijación del sistema de donación de fallecidos

Casi el 30% de los riñones de donantes fallecidos, alrededor de 3,600, se desechan anualmente, es decir, diez riñones al día que se donan generosamente, pero nunca se utilizan.4

Dos razones principales son la logística y la comunicación. Las Organizaciones de adquisición de órganos (OPO), los centros de trasplantes y la Red Unificada de Donación de Órganos (UNOS) no tienen un sistema de intercambio de información simplificado. Como resultado, muchos órganos se envían al lugar equivocado, pasan demasiado tiempo en transporte o llegan dañados.

El CEO Kevin Longino habla en Kidney Summit

"El panorama de la salud renal está roto. Necesita innovación y mejor supervisión”, dijo Kevin Longino, director ejecutivo de NKF. “Los pacientes merecen un sistema de trasplante equitativo y de alto rendimiento que funcione para maximizar el proceso de donación y trasplante. Los donantes de órganos y sus familias que toman la decisión desinteresada de salvar vidas a través de la donación merecen un sistema que honre y preserve su regalo para salvar vidas”.

Nos comprometemos a reimaginar el sistema de trasplante:

  • Reducción al mínimo de los retrasos potencialmente mortales en el trasplante de órganos: alentamos el uso compartido de nueva tecnología y datos dentro del sistema de adquisición y trasplante de órganos para garantizar que los órganos lleguen a su destino deseado de manera rápida y sin daños. Sepa cómo la falta de supervisión gubernamental del transporte cuesta vidas.
  • Maximizar el don de la vida a través de la donación de riñón: los donantes de órganos y sus familias toman la generosa y desinteresada decisión de salvar vidas, pero muchos riñones van a la basura. Los centros de trasplante rechazan los riñones que podrían y deberían utilizarse para mantener tasas elevadas de supervivencia de los pacientes y de los trasplantes de un año. Creemos que deben ser responsables de la cantidad de riñones trasplantados en un año y necesitamos un conjunto unificador de reglas para determinar cómo utilizar los riñones recuperados para el trasplante.
  • Invertir en tecnologías innovadoras: el NKF Innovation Fund invierte en compañías centradas en poner fin a la lista de espera para trasplantes, como 34 Lives, cuya tecnología puede dar a los riñones donados 20 horas adicionales de viabilidad para la entrega y el trasplante.
  • Apoyo a nuevas investigaciones: nuestras becas apoyan diversos estudios de investigación clínica que mejoran los resultados de los pacientes. Estamos desarrollando una nueva ayuda para que los investigadores reduzcan los descartes de trasplante renal.
  • Desarrollar programas de educación sobre aspectos básicos de los trasplantes: muchas personas pueden no saber cómo funciona el trasplante. Los primeros pasos del Kidney Learning Center para el trasplante de riñón explican el proceso, brindan acceso a recursos y mucho más.

Empoderar la donación en vida

Donante vivo y familia sonriendo en la caminata renal

Si bien trabajamos para arreglar el sistema de donantes fallecidos, queremos aumentar el número de donantes vivos de riñón. ¿Por qué? Las donaciones de riñón en vida suponen poco riesgo para el donante, ofrecen mejores resultados para el receptor y aumentan el suministro de riñones disponibles.

“Muchas personas tienen miedo de donar o incluso de considerar la donación en vida debido a lo que podría suceder. Soy una prueba viviente de que puedes donar tu riñón y tener una vida saludable. Mi función renal, la FGe y los niveles de creatinina son perfectos”, dijo Stephenie, una donante de riñón.

Nos comprometemos a aumentar las donaciones de vida mediante:

  • Informar a los profesionales de los riñones sobre la donación en vida: cursos como Ethics: The Role of Behavioral Health in Living Donation enseña a los profesionales cómo trabajar con los candidatos a donaciones en vida.
  • Educar al público sobre la donación en vida: convertirse en un donante vivo puede sonar aterrador, pero los cursos del programa Big Ask Big Give como Finding a Living Donor y Becoming a Living Donor disipan mitos y destacan los riesgos y beneficios de la donación.
  • Reducir la carga financiera de la donación en vida: el Círculo de Excelencia de Donantes Vivos destaca a las empresas que ayudan a eliminar la barrera financiera para donar al proporcionar a los empleados al menos el 80% de su salario durante cuatro o más semanas de tiempo de recuperación en caso de que donen.
  • Eliminar la discriminación en materia de seguros contra donantes vivos de riñón: estamos trabajando con legisladores federales y estatales para aprobar la Ley de Protección de Donantes Vivos. Esta legislación garantizaría que a los donantes vivos no se les cobren primas más altas ni se les niegue un seguro de vida, de discapacidad y de atención a largo plazo.

Facilitar la equidad en el trasplante

Primer plano de la persona que habla en Kidney Summit

Los diagnósticos más tempranos pueden ayudar a las personas a preservar su función renal y a no recibir diálisis, mejorando su calidad de vida y reduciendo la necesidad inmediata de trasplantes de riñón. Tristemente, demasiadas personas, especialmente en comunidades marginadas, no saben que tienen enfermedad renal hasta que sus riñones han fallado. Obtenga más información sobre los determinantes sociales de la salud.

“Existen desigualdades en todas las fases del espectro continuo de la asistencia renal. Las comunidades más pobres, las comunidades de color y las comunidades rurales a menudo se enfrentan a un diagnóstico tardío de enfermedad renal y tienen una deficiencia en la ralentización de la progresión de la enfermedad renal”, dijo Morgan Reid, directora de Política y Estrategia de Trasplantes de NKF. “El transporte, el cuidado de niños y ancianos y los determinantes sociales de la salud de una persona, como la educación y los conocimientos sobre la salud, podrían retrasar la derivación y la evaluación para el trasplante”.

El primer paso para crear un sistema más equitativo fue eliminar la basada en la raza ecuación de la FGe. Los pacientes negros o afroamericanos ahora tienen mejor acceso a la diálisis y a la lista de espera para trasplante de riñón, pero aún queda trabajo por hacer.

“En lo que respecta a los trasplantes, los médicos parecen tener la idea de que a los afroamericanos no se les debe plantear hacer un trasplante porque no pueden pagarlo”, dijo Thelma, receptora de un trasplante. “El trasplante no fue el tratamiento primario que me ofrecieron, especialmente en el primero que me hicieron. Solo me hablaron de la diálisis. Me parece que eso les pasa a muchos pacientes afroamericanos y negros por toda la gente con la que hablé en el centro de diálisis. Más allá de que como afroamericano o caucásico uno pueda pagar el medicamento o no, la primera pregunta debería ser ‘¿cómo podemos ayudarlo?’”.

Frustrantemente, la experiencia de Thelma es demasiado común. Estamos trabajando para cambiar eso.

Tenemos previsto que los trasplantes para todos se hagan realidad:

  • Abordaje de las bajas tasas de reembolso de los trasplantes: estamos trabajando para crear un modelo de pago con incentivos financieros que anime a los centros de trasplante a aceptar riñones con un Índice de perfil de donante de riñón (KDPI) más alto y promueva la atención posterior al trasplante sin contratiempos entre los centros de trasplante y el nefrólogo general para mejorar la supervivencia del injerto y del paciente.
  • Trabajar con el Congreso para aprobar la legislación sobre trasplantes: La Ley de Equidad y Responsabilidad en Salud (HEAA) respalda la transparencia de los datos y aborda las barreras a la derivación equitativa y la preparación previa al trasplante.
  • Actualización del Índice de riesgo de donante de riñón (KDRI): defenderemos eliminar la raza de los algoritmos clínicos que evalúan la idoneidad de los órganos para los riñones de donantes fallecidos de raza negra o afroamericana con la esperanza de ampliar el número de riñones para trasplante.
  • Capacitar a los técnicos en diálisis para fomentar el trasplante: nuestro Centro de Recursos de Educación Profesional está creando educación adicional sobre trasplantes y certificación para los técnicos de diálisis.
  • Lanzamiento de programas de apoyo para pacientes renales que hablan español: NKF Peers es un programa de orientación entre pares que conecta a personas con enfermedad renal con mentores capacitados que han estado en la misma situación. Aunque actualmente solo se ofrece en inglés, pronto se lanzará en español.
  • Apoyo del Intercambio de donantes de riñón emparejados entre todos los centros: los intercambios emparejados de trasplantes permiten que las personas obtengan un riñón de otro donante que no es compatible con el receptor previsto.

Juntos, podemos garantizar que todas las personas que necesitan un trasplante reciban un trasplante.

Fuentes

1“Kidney Disease Statistics for the United States .” Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, https://www.niddk.nih.gov/health-information/health-statistics/kidney-disease.
2Cindyyoung. “Kidney Transplants Set New Record in 2021 Following Policy Change.” UNOS, 4 de abril de 2022, https://unos.org/news/in-focus/2021-kidney-transplants-set-record-with-policy-change/.
3Organ Procurement and Transplantation Network. (2023, January 10). OPTN. 2022 organ transplants again set annual records; organ donation from deceased donors continues a 12-year record-setting trend. Extraído el 26 de enero de 2023 de https://optn.transplant.hrsa.gov/news/2022-organ-transplants-again-set-a.
4Cooper, Matthew, et al. “Report of National Kidney Foundation Consensus Conference to Decrease Kidney Discards.” Clinical Transplantation, vol. 33, no. 1, 2018, https://doi.org/10.1111/ctr.13419.