¿Qué es la abogacía de los derechos de los pacientes renales y por qué es tan importante?

November 16, 2023

La abogacía tiene el poder de unir a personas de todos los ámbitos de la vida en pos de un objetivo común y fundamental: para la NKF y sus defensores, poner fin a la enfermedad del riñón. Tenemos grandes objetivos que alcanzar, y no podríamos lograrlo sin nuestros increíbles defensores de “Voces por la Salud Renal”. 

Pero, ¿qué es la abogacía en favor de la salud renal?

¿Qué es un defensor del paciente del riñón? 

En general, un defensor es alguien que apoya, defiende o promueve activamente una causa o idea concreta. La abogacía implica utilizar la propia voz para lograr un cambio positivo, concientizar a la sociedad e influir en las opiniones o decisiones en el ámbito político, ya sea a nivel local, estatal o federal (¡o en los tres!). 

Cualquiera puede ser un defensor del paciente del riñón. Puede tener una conexión personal con la enfermedad renal o ser un familiar, un cuidador, un amigo cercano o un profesional sanitario que haya sido testigo de los efectos de la enfermedad renal y quiera lograr un cambio positivo. ¡Incluso puede no tener ninguna conexión personal ni profesional! Lo único que necesitan nuestros defensores es la pasión por marcar la diferencia.

A los defensores de Voices for Kidney Health les apasiona ampliar el acceso a las pruebas de detección, innovar en los tratamientos para las personas con enfermedad del riñón, eliminar las barreras a la donación de órganos en vida y promover nuestra iniciativa “Trasplantes renales para todos”. 

Cómo los defensores del paciente del riñón impulsan el cambio

1. Pasarse a la acción

Los defensores pueden actuar en una amplia variedad de cuestiones que afectan a la comunidad renal. Trabajamos para mejorar el acceso a las pruebas diagnósticas, proteger a los donantes vivos frente a la discriminación y garantizar que la financiación destinada a la salud renal se adapte al ritmo de la enfermedad del riñón. Contar con un número cada vez mayor de defensores que participen en nuestras acciones transmite un mensaje contundente a sus representantes, lo que refuerza así la fuerza de nuestra voz colectiva. 

Descubre todas las formas en las que puedes actuar

2. Reuniones de distrito 

Creemos que el cambio empieza con tu voz. Las experiencias de las personas afectadas por la enfermedad del riñón son una forma especialmente poderosa de demostrar la urgencia de la agenda de salud renal. Aunque reunirse con los miembros del Congreso pueda parecer intimidante, te proporcionamos todos los argumentos y la formación que necesitas para reunirte con ellos con confianza. 

Lee sobre las recientes reuniones de nuestros defensores.

3. Cumbre de Pacientes Renales 

Representantes de organizaciones renales y defensores de todo el país se reúnen durante nuestra Kidney Patient Summit, organizada y dirigida por el equipo de relaciones gubernamentales de la National Kidney Foundation. Durante la cumbre, estos dedicados defensores de la salud renal informan a sus legisladores electos y al personal que trabaja para ellos sobre la importancia de proteger a los donantes vivos; ampliar la financiación para las iniciativas federales de concienciación, educación e investigación sobre la enfermedad del riñón; y mejorar la disponibilidad de opciones de diálisis en casa.

Más información sobre la Kidney Patient Summit.

4. Alcance a nivel estatal 

Los defensores no solo colaboran con representantes federales, sino que también establecen vínculos con legisladores a nivel estatal (que a menudo acaban ocupando cargos electos a nivel federal más adelante en su carrera). La labor de los defensores de Voices for Kidney Health ha propiciado la promulgación de la Ley de Protección de Donantes Vivos en 31 estados, y la cifra sigue aumentando. Además, nuestra agenda estatal incluye la creación de grupos de trabajo sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC), para ayudar a formular soluciones políticas adicionales, y proyectos de ley de desgravaciones fiscales que incentiven a los empresarios y a sus empleados a convertirse en donantes vivos y ofrecer el regalo de la vida. 

Infórmate sobre la legislación renal de tu estado

¿Cómo puedo convertirme en defensor del paciente del riñón?

¿Te interesa impulsar políticas para mejorar la vida de las personas con enfermedad del riñón? ¡Únete a nuestro grupo de defensores! No hay ningún compromiso de tiempo ni requisito: ¡actúas en función de las políticas o los temas que te interesan! 

Si ya has colaborado con nosotros anteriormente y quieres llevar tu abogacía a la siguiente etapa, ¡considera la posibilidad de unirte a nuestro Comité de Defensa de los Renos (KAC)! El KAC es un grupo en expansión formado por 300 defensores comprometidos que utilizan su experiencia personal y sus conocimientos para influir en las políticas a nivel federal y estatal. Los defensores no son solo pacientes, sino también donantes vivos, cuidadores, profesionales de la salud y familias que se han visto afectadas por la enfermedad del riñón. 

Obtén más información sobre nuestro KAC y accede al formulario de solicitud.

Este contenido se proporciona únicamente para el uso informativo y no se pretende como consejo médico o como sustituto del consejo médico de un profesional de la salud.
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