December 19, 2023
Creemos en un futuro en el que todas las personas que necesiten un riñón puedan recibirlo. Hemos puesto en marcha la iniciativa “Trasplantes para Todos” para hacer realidad nuestro sueño. Nuestro objetivo es duplicar el número de donaciones en vida y de donantes fallecidos para 2030, al tiempo que luchamos por una mayor equidad sanitaria en el ámbito de los trasplantes.
¿Qué es “Transplants for All” y cómo marcará la diferencia en las vidas de las personas con enfermedad del riñón? Morgan Reid, directora de Política y Estrategia de Trasplantes de la National Kidney Foundation (NKF), y Haley Jensen, directora de Programas de Trasplantes de la NKF, explican esto y mucho más.
¿Qué es “Trasplantes para todos”?
“Transplants for All” es el conjunto de todas las iniciativas que llevamos a cabo para impulsar la equidad en los trasplantes.
“El primer pilar de nuestro trabajo es la donación en vida: mucha gente no sabe que donar un riñón es seguro. Hemos elaborado materiales educativos para explicar los riesgos y beneficios de la donación. El segundo pilar es aumentar la donación de personas fallecidas mejorando los sistemas de transporte y de gestión de datos”, afirmó Jensen. “El último pilar consiste en aumentar el acceso equitativo a los trasplantes y minimizar los determinantes sociales de la salud. Eliminar la raza de la ecuación de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) fue un primer paso enorme. Ahora esperamos eliminar la raza del Índice de Riesgo de Donantes Renales (KDRI). La raza y el origen étnico no tienen cabida en las ecuaciones médicas”.
A través de estos pilares, la NKF creará un sistema más centrado en el paciente, en el que todos reciban la misma atención. Para garantizar que cumplimos este objetivo, la NKF está reuniendo a profesionales de la salud, responsables políticos y pacientes.
“Nos estamos centrando en la educación de los pacientes, la investigación, la innovación, las políticas y la abogacía para resolver estos problemas”, afirmó Jensen. “Queremos que todos los pacientes sepan que el trasplante renal es una opción y les animamos a que la consideren. También queremos formar a los profesionales sanitarios y que aprovechen las nuevas innovaciones para ayudar a los pacientes a recibir un trasplante”.
Al defender la equidad en el acceso a los trasplantes renales, estamos creando un sistema sanitario en el que todo el mundo tenga las mismas oportunidades de llevar una vida saludable. ¡Necesitamos tu ayuda para que esto sea posible!
Defensor de mejores políticas
La plataforma de abogacía de la NKF, “Voices for Kidney Health”, trabaja constantemente para ofrecer a la comunidad de pacientes renales las mejores oportunidades de llevar una vida larga y saludable. Una de las vías para lograrlo es el Proyecto de Ley de Equidad en los Trasplantes.
“Este proyecto de ley elimina las barreras a las que se enfrentan los pacientes a la hora de acceder a los trasplantes, especialmente en lo que respecta a los datos. Es necesario recopilar y compartir los datos desde la derivación hasta la evaluación y las etapas de inclusión en la lista de espera. Necesitamos saber quién supera el proceso de evaluación para poder crear soluciones que garanticen que nadie se quede atrás”, afirmó Reid. “Queremos acabar con las desigualdades en materia de trasplantes a las que se enfrentan los grupos desfavorecidos, las poblaciones rurales y las comunidades marginadas”.
Sin embargo, los defensores de Voices for Kidney Health no se detienen ahí. Están trabajando para que se aprueben varios proyectos de ley más que protejan a los pacientes, aumenten las donaciones de riñón y garanticen la financiación. Descubre todas las formas en las que puedes actuar hoy mismo.
“Estamos intentando que se apruebe la Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA) a nivel federal. Esta ley garantizará que las compañías de seguros de vida y de invalidez no puedan discriminar a los donantes vivos. La LDPA ya se ha aprobado en más de 30 estados, pero queremos protección para todos los donantes vivos, independientemente de dónde vivan”, afirmó Reid. “¡Tú, que estás leyendo este artículo, puedes ayudar! Tanto si eres paciente, cuidador o amigo, te invito a que te unas a esta causa. Tienes el poder de lograr un cambio haciendo oír tu voz”.
Conviértete hoy mismo en defensor de Voices for Kidney Health e influye en las políticas públicas mediante actividades sencillas, como enviar correos electrónicos o tuits a tus representantes políticos.
Aumentar la información y el apoyo
Los cambios legislativos pueden llevar tiempo. Mientras tanto, la NKF ofrece formación a los pacientes que necesitan orientarse en el sistema actual de trasplantes.
“Contamos con numerosos programas de formación y apoyo sobre trasplantes, entre los que se incluyen ‘La Pregunta y el Regalo más Grande’ y el ‘Centro de Enseñanza del Riñón’. Ambos programas abarcan los aspectos básicos del trasplante renal, cómo buscar un donante vivo y cómo convertirte en un donante vivo”, explicó Jensen. “’La Pregunta y el Regalo más Grande’ es un evento en directo al que los pacientes pueden asistir en persona o de forma virtual. El ‘Centro de Enseñanza del Riñón’ es una plataforma en línea que ofrece cursos gratuitos que cada uno puede seguir a su propio ritmo”.
Nuestros programas apoyan a los pacientes más allá de la formación.
“Queremos estar al lado de los pacientes renales en cada paso de su camino, en la medida de lo posible. La línea de atención NKF Cares, nuestro centro gratuito de formación para pacientes, cumple precisamente esa función”, explicó Jensen. “Cualquiera puede llamar o enviar un correo electrónico a nuestros profesionales cualificados para obtener respuestas a cualquier pregunta relacionada con los riñones que tenga”.
La formación es importante, pero también lo son los aspectos emocionales que conlleva someterse a un trasplante de riñón. Por eso creamos NKF Peers. Este programa pone en contacto a pacientes renales y posibles donantes con un mentor que ya ha pasado por lo mismo.
“NKF Peers supone una gran diferencia para quienes se plantean someterse a un trasplante. También puede ayudar a las personas que están pasando por el proceso, a las que ya han recibido el trasplante y a las que están en diálisis”, afirmó Jensen. “NKF Peers pone en contacto a los pacientes renales con un mentor cualificado que ha pasado por lo mismo que ellos. Pueden hablar de los retos y de los aspectos más aterradores de la enfermedad renal”.
Al abogar por mejores políticas, apoyar a las personas con enfermedad del riñón e informar a la población sobre los factores de riesgo, la NKF cree que podemos crear un sistema de trasplantes más equitativo.
Descubre todas las formas en que la NKF puede apoyarte en tu proceso de trasplante renal.
