January 17, 2024
Por Matthew Fitting
Empezar un nuevo trabajo siempre conlleva incertidumbre, pero especialmente cuando me incorporé a la National Kidney Foundation como su nuevo director de abogacía comunitaria en marzo de 2020. A medida que la pandemia de COVID-19 iba ocupando un lugar cada vez más importante en nuestras vidas, al principio pensaba más bien en lo emocionado que estaba por volver a formar parte de una organización centrada en los pacientes. Habiendo trabajado anteriormente en la Asociación Americana del Corazón y viniendo, más recientemente, de la Asociación Americana de Enfermeras, estaba preparado para colaborar con quienes cuidan de los pacientes más de cerca.
Casi cuatro años después, y a punto de empezar otro nuevo trabajo, me siento abrumada por las increíbles experiencias vividas en la NKF. Estaré eternamente agradecida por haber sido testigo de cómo los miembros de la comunidad renal se cuidan unos a otros y de todo lo que han logrado los defensores del paciente del riñón.
Al alzar la voz y contar sus historias, los defensores de la NKF han impulsado de forma constante un cambio positivo durante los últimos cuatro años. Su dedicación ayudó a que se aprobaran proyectos de ley, orientó normativas fundamentales destinadas a combatir la ECR (Enfermedad Renal Crónica) y, sobre todo, garantizó que el paciente no solo ocupara el centro de su propio proceso de atención, sino también el centro del proceso normativo.
Aunque la COVID-19 planteó retos para todos al convertirse en el tema central de 2020, fue especialmente difícil para las personas inmunodeprimidas, entre las que se incluyen los pacientes con trasplante renal. Juntos, trabajamos para destacar la importancia de garantizar que las personas con mayor riesgo tuvieran acceso al equipo de protección que se volvió esencial a medida que se desarrollaba la pandemia, y más tarde abogamos por que esos mismos pacientes obtuvieran acceso prioritario cuando comenzó el despliegue de las vacunas. Durante este periodo sin precedentes, la acción colectiva volvió a demostrar su valor único a la hora de garantizar que la comunidad renal tuviera voz y voto en el foro donde se tomaban las decisiones políticas clave.
A lo largo de todo este proceso, y más tarde, cuando la pandemia pasó a un segundo plano, la comunidad de abogacía para pacientes renales siguió cosechando victorias y generando impulso para lograr mejores políticas.
A lo largo de aproximadamente un mandato presidencial, defensores como tú han trabajado incansablemente para:
- Promulgar dos importantes leyes federales para ampliar el acceso de Medicare a medicamentos que salvan vidas para los pacientes de trasplante y modernizar la red de obtención de órganos de nuestro país.
- Aprobar 30 proyectos de ley sobre políticas renales en 25 estados, mejorando la vida de los pacientes y los donantes vivos en todo el país, al tiempo que se garantiza que más personas se planteen dar un paso adelante para convertirse ellas mismas en donantes vivos.
- Aportar una perspectiva muy necesaria sobre cómo una mejor política reguladora puede garantizar que se realice una evaluación y un diagnóstico precoz a más pacientes con riesgo de padecer ERC, entre otras prioridades políticas.
Por último, no puedo hablar de mi etapa en la NKF sin mencionar las cuatro Kidney Patient Summits en las que tuve el privilegio de participar y que dirigí. Aunque las tres primeras fueron totalmente virtuales y tuvieron un impacto increíble, volver a una cumbre presencial en 2023 fue un recordatorio estimulante e inspirador de lo que los pacientes renales pueden lograr cuando se unen —en este caso, tanto en sentido literal como figurado— para defender sus propios intereses y los de quienes se encuentran en su misma situación.
La fortaleza y la resiliencia que ha demostrado esta comunidad seguirán siendo para mí una fuente de inspiración y un recordatorio del poder único que tiene la abogacía de los pacientes. Seguiré apoyando y animando a otros a apoyar a la NKF, ya que impulsa campañas de vital importancia para fomentar la equidad sanitaria, mejorar nuestro sistema de trasplantes para que todo paciente que lo necesite pueda recibir uno, y concientizar a la sociedad sobre la crisis de salud pública que representa la ERC.
Gracias a vosotros, sé que estos grandes y ambiciosos objetivos son alcanzables, y que alzar vuestra voz para exigir un cambio positivo allanará el camino hacia un futuro mejor para todos los pacientes renales. La mejor manera de hacerlo es uniéndoos hoy mismo a nuestra comunidad “Voices for Kidney Health”. Gracias por todo lo que habéis hecho y seguiréis haciendo. Al igual que vuestros compañeros pacientes renales, os estoy inmensamente agradecida.
