May 15, 2024
Bailarina, modelo y actriz: Lily Repace no es una preadolescente cualquiera.
Nació con un trastorno genético que le provocó malformaciones en el oído interno y en los riñones. Pero Lily nunca dejó que el diagnóstico la desanimara. Lo aceptó.
Hoy, Lily disfruta al máximo de su vida mientras persigue sus sueños.
Una probabilidad del 50%
Cuando Lily no superó su primera prueba de audición siendo un bebé, ninguno de sus padres, Asha y Stephen, se sorprendió.
“El padre de Lily padece el síndrome branquio-oto-renal. Tenía un 50% de probabilidades de heredarlo”, explicó Asha. “Eso no lo hizo más fácil. Stephen se sentía culpable y yo estaba abrumada. Cuidar de cualquier recién nacido conlleva un proceso de aprendizaje. Con Lily, tuve que aprender más que la mayoría de las madres primerizas”.
Aunque el médico de Lily quería que le revisaran los riñones, eso quedó en segundo plano cuando empezó a sufrir infecciones de oído dolorosas y casi constantes.
“Pasamos muchísimo tiempo en el hospital. Se sometió a varias operaciones para tratar las infecciones. Cuando Lily empezó a retrasarse en su desarrollo, su equipo sanitario nos recomendó que la apuntáramos a una actividad extraescolar. Necesitaba más interacción social”, explicó Asha. “A los tres años, la apuntamos a clases de baile. Se enganchó desde el primer día”.
Avancemos tres años. Lily se sometió a una última operación para reparar los huesos del oído interno. Sus infecciones de oído por fin desaparecieron. Tenía mucho menos dolor y podía llevar audífonos.
“Cuando tenía seis años, el médico revisó su historial y se dio cuenta de que nunca le habían hecho una ecografía. Lo solucionamos de inmediato”, explicó Asha. “Uno de sus riñones estaba tan dañado que no se veía en la ecografía. El médico le diagnosticó una enfermedad del riñón en etapa 3”.
¿Eres padre o madre de un niño con enfermedad del riñón? Únete a “Padres de niños con enfermedad del riñón” de la NKF. Los padres pueden plantear preguntas y compartir sus experiencias en esta comunidad segura y anónima.
‘B positivo’ frente a la enfermedad del riñón
Cuando Asha y Stephen se enteraron de que Lily tenía una enfermedad del riñón, se pusieron manos a la obra.
“Yo no podía donarle un riñón porque mi grupo sanguíneo es incompatible con el de Lily. A Stephen y a su familia se les rechazó debido al componente genético. Creamos un equipo para la Kidney Walk llamado ‘Team Lily Says B Positive’, un juego de palabras con el grupo sanguíneo de Lily, B positivo”, explicó Asha. “El objetivo era encontrarle un donante y animar a nuestros amigos y familiares a hacerse pruebas de detección de enfermedad del riñón”.
Durante la búsqueda de un donante, la familia acudió a un reconocido nefrólogo pediátrico para ver si aceptaría el caso de Lily.
“Determinó que Lily no padecía una enfermedad del riñón en etapa 3. Aunque un riñón no funcionaba, el otro tenía un funcionamiento óptimo”, explicó Asha. “A los seis años, se encontraba en las primeras etapas de la enfermedad renal crónica. Hay muchas medidas que podemos tomar para ayudarla a mantener su función renal”.
La familia dio un suspiro de alivio y le enseñó a Lily la importancia de cuidar su único riñón.
“Pedí un kit para niños que muestra los órganos del cuerpo. Lo montamos juntos cuando tenía seis años y le expliqué que la mayoría de las personas tienen dos riñones. Ella solo tenía uno, ¡pero no pasaba nada! Solo teníamos que cuidarlo muy bien”, explicó Asha. “Le hacen revisiones renales cada cuatro – seis meses. Queremos asegurarnos de que el riñón siga el ritmo de su crecimiento”.
Ahora, con doce años, Lily ha empezado a hacerse cargo de su salud. Con la ayuda de sus padres, Lily gestiona sus medicamentos, su consumo de agua y su dieta.
“Encargarme de mis medicamentos me ha ayudado como persona. Soy muy organizada”, dijo Lily. “También se me da bien fijarme objetivos y cumplirlos, sobre todo en lo que respecta a mi salud”.
Descubre cómo apoyar a tu hijo o hija adolescente con enfermedad del riñón.
Bailando hacia el centro del escenario
El baile es una maravillosa vía de escape que ayuda a Lily a mantener su salud.
“Bailar es fantástico para su salud física y mental. En su clase de baile lleva un diario, se fija objetivos y trabaja en su desarrollo personal”, explica Asha. “Ha aprendido a prestar atención a cómo se siente y a tomar decisiones que son buenas para su cuerpo”.
La pasión de Lily por el baile también le ha abierto las puertas a muchas oportunidades.
“Seguimos el ejemplo de Lily. Ha sido modelo para Athleta y Justice. Ha aparecido en un videoclip con un popular artista de K-Pop y ha rodado un anuncio para su hospital. Todo esto se debe a su pasión por el baile”, explica Asha. “La gente se queda sorprendida al descubrir que solo tiene un riñón funcional y que lleva audífonos”.
Una de las personas a las que Lily inspiró fue su propio padre.
“Stephen no llevaba audífonos de pequeño. Se los puso ya de adulto, pero le daba ansiedad llevarlos en público. Gracias a Lily, ha aprendido a aceptar sus audífonos. Ella nos ha inspirado a los dos”, dijo Asha. “Le hemos enseñado a Lily a vivir cada día lo mejor que pueda y a ser feliz. Y aquí está, persiguiendo sus sueños e inspirando a muchos por el camino”.
Asha y Stephen no podrían estar más orgullosos de su hija.
“Haga lo que haga, lo que más me gusta es quedar con mis amigos y aprender cosas nuevas. Me alegro de cada oportunidad que tengo y de todas las nuevas experiencias que puedo vivir”, dijo Lily. “Mi trayectoria con la salud me ha ayudado a convertirme en la persona que soy hoy. Animo a otros niños con problemas de salud a que intenten mantener una actitud positiva. Haced lo que os guste. Seguid adelante con vuestra vida e intentad disfrutar de cada momento”.
¿Te cuesta lidiar con una enfermedad del riñón? La National Kidney Foundation (NKF) está aquí para apoyarte. Aquí tienes ocho programas de la NKF que pueden ayudarte.
