Situación de la lista de espera de trasplantes de UNOS: ¡Necesitamos tu opinión antes del 28 de febrero de 2014!

Laurel Williams, enfermera titulada, máster en Ciencias, CCTC

Redactora jefe de Transplant Chronicles

El Comité de Coordinadores de Trasplantes (TCC) de la UNOS está recabando opiniones sobre una idea que afectaría a los pacientes en lista de espera de trasplante. Actualmente, la UNOS no cuenta con ninguna política sobre cómo se notifica a los posibles pacientes de trasplante cuando pasan a estar “temporalmente inactivos” (Estado 7). Por ello, el TCC lleva trabajando desde 2011 en una propuesta para estandarizar la forma en que se notifica a las personas que reciben el riñón en lista de espera cuando pasan a estar “temporalmente inactivas”.

¿Por qué se incluye a las personas en esta categoría?
Hay muchas razones por las que una persona puede figurar como ‘temporalmente inactiva’. Todas las personas que entran en esta categoría ya han sido evaluadas y aceptadas por un centro de trasplantes, pero no pueden recibir un órgano mientras figuren con este estado. Este cambio de estado puede deberse a una alteración en su estado de salud actual (por ejemplo, si padecen otra enfermedad o infección activa que pondría en peligro el trasplante), a que no se hayan completado los trámites relacionados con el seguro o la financiación, o a otras razones. En cualquier momento, los centros de trasplantes pueden reactivar el estado de inactividad temporal sin que los pacientes pierdan su prioridad en la lista de espera.

¿Cuántas personas se encuentran en esta categoría?
A fecha de 19 de julio de 2013, los datos de la UNOS indican que 25,464 personas inscritas llevaban uno o más años consecutivos en estado “temporalmente inactivo”, de las cuales el 87% eran inscripciones para trasplante de riñón.

¿Cómo se notifica actualmente a los pacientes su estado en la lista de espera?
En la actualidad, la UNOS solo exige que el paciente reciba una carta cuando se le incluye en la lista de espera para un trasplante o cuando se le retira de ella. Muchos centros mantienen un contacto regular con sus pacientes y les notifican si pasan a estar en estado “inactivo”. Otros centros no tienen una práctica habitual para notificar a los pacientes que han alcanzado el estado “inactivo”.

Como defensores de los pacientes, el TCC cree firmemente que el paciente tiene derecho a saber cuál es su situación en la lista de espera de trasplantes. Por ello, queremos asegurarnos de que nuestros pacientes conozcan y comprendan su situación actual en la lista de espera y lo que ello significa.

La investigación del TCC ha revelado que:

• Es posible que las personas que reciben el riñón no comprendan los términos “inactivo temporalmente” o “Estado 7”, y que este estado significa que no recibirán ofertas¹ de órganos;
• La ‘inactivación temporal’ es un factor de riesgo que prolonga el tiempo² de espera;
• Un número significativo de pacientes en hemodiálisis cree erróneamente que están inscritos en la lista cuando no³ es así;
• El estado inactivo se asocia a un mayor número de fallec⁴imientos en la lista de espera; y
• El estado inactivo se asocia a tasas más bajas de traspl⁵antes.

Propuesta de política
de la TCC para la UNOS La TCC desea presentar una propuesta revisada a la UNOS en la que se establezca que se debe informar por escrito al paciente sobre su estado inactivo, tras un número determinado de días desde que se le haya asignado dicho estado, si permanece inactivo de forma continuada durante un año. Se comunicaría a los pacientes:

• La fecha más reciente en la que se les asignó el estado ‘inactivo’
• El motivo por el que se les ha asignado el estado inactivo
• Que no pueden recibir ofertas de órganos mientras se encuentren en estado inactivo
• A quién deben dirigirse para tratar su estado de inactividad
  

El TCC está estudiando los intervalos de tiempo para el envío de estas cartas. También estamos investigando formas de facilitar a los centros el acceso a su lista de espera inactiva con el fin de notificar a los pacientes.
Agradecemos que revise esta información y le invitamos a que nos haga llegar sus comentarios o inquietudes. La UNOS necesita escuchar también su opinión sobre este importante asunto. Gracias por su tiempo y atención.

No dude en enviar sus comentarios a la presidenta del TCC, Laurie Williams, a: williamsl@unmc.edu o póngase en contacto con ella directamente en el 1-800-401-4444.

1. Falta de concientización sobre el estado de inclusión en la lista de espera: resultados de una encuesta realizada en un único centro a pacientes en hemodiálisis.
   Gillespie, A., Hammer, H., Lee, J., Nnewihe, C., Gordon, J. y Silva, P. American Journal of Transplantation (2011), 11: 1522 – 1526.
2. Estado de inactividad temporal en la lista de espera de trasplante renal: causas, factores de riesgo y resultados.
   Safi, S., Zimmerman, B. y Kalil, R. *Transplantation Proceedings* (2012), 44, 1236 – 1240
3. Desconocimiento del estado de inclusión en la lista de espera: resultados de una encuesta realizada en un único centro a pacientes en hemodiálisis.
   Gillespie, A., Hammer, H., Lee, J., Nnewihe, C., Gordon, J. y Silva, P. American Journal of Transplantation (2011), 11: 1522 – 1526.
4. Tendencias en la lista de espera inactiva para el trasplante renal y sus implicaciones para la supervivencia de los candidatos.
   Grams, M.E., Massie, A.B., Schold, J.D., Chen, B.P. y Segev, D.L., American Journal of Transplantation (2013), 13: 1012 – 1018.
5. Tendencias en la lista de espera inactiva para el trasplante renal y sus implicaciones para la supervivencia de los candidatos.
   Grams, M.E., Massie, A.B., Schold, J.D., Chen, B.P. y Segev, D.L., American Journal of Transplantation (2013), 13: 1012 – 1018.