March 09, 2023
Por primera vez en cuatro años, pacientes y personal de la NKF de todo el país dieron el pistoletazo de salida al Mes Nacional del Riñón y a la 10.ª Kidney Patient Summit reuniéndose en persona con sus legisladores en Washington, D.C. Los defensores de esta causa aprovecharon esta oportunidad única para compartir directamente con el Congreso nuestra agenda en materia renal y subrayar la importancia de apoyar a la comunidad renal a través de las políticas, mientras que cientos de defensores de “Voices for Kidney Health” participaron de forma virtual enviando mensajes a sus legisladores en apoyo a los esfuerzos de los participantes en la Kidney Patient Summit.
Presión política para aumentar la inversión federal
Los pacientes en diálisis, las personas que reciben el riñón, los donantes de riñón, los profesionales de la salud renal y otras personas presionaron a sus legisladores para que continúen:
- Aumentar la inversión federal en investigación sobre la ERC
- La eliminación de la discriminación contra los donantes vivos
- Mejorar el acceso a la diálisis en casa
“La Kidney Patient Summit es nuestra oportunidad para demostrar realmente a los legisladores por qué es tan necesaria una nueva legislación que mejore la vida de las personas con enfermedad del riñón”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal. “Con millones de adultos en EE. UU. que viven con enfermedad del riñón y otros 80 millones de estadounidenses en riesgo de desarrollarla, seguimos luchando por leyes que aborden directamente esta crisis de salud pública”.
Pide al Congreso que respalde las prioridades en materia de política renal.
Recibimos el apoyo de los legisladores
A lo largo de la jornada de reuniones de la cumbre en el Capitolio, los defensores de la causa escucharon, tanto de las oficinas de la Cámara de Representantes como del Senado, así como de un coro bipartidista de legisladores, que apoyaban nuestros esfuerzos para:
- Proteger a los donantes vivos y promover la donación en vida
- Aumentar la financiación de programas que ayuden a prevenir la enfermedad del riñón
- Ampliar el acceso a las opciones de tratamiento para los pacientes de todo el país
A medida que presentemos formalmente los proyectos de ley en este nuevo Congreso, esperamos colaborar con ellos para impulsar nuestra agenda y aprobar una legislación que beneficie a la comunidad renal.
Homenaje a los defensores y legisladores
La NKF también rindió homenaje a dos legisladores y a un defensor del paciente del riñón que encarnan el espíritu y la promesa de nuestra Kidney Patient Summit en su recepción anual en el Congreso.
La senadora Cindy Hyde-Smith (R-MS) ha sido una figura destacada en varias iniciativas legislativas, entre ellas el aumento del apoyo a la Iniciativa sobre Enfermedad del Riñón Crónica de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y a los Institutos Nacionales de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), así como a nuestros esfuerzos para ayudar a que más pacientes puedan someterse a diálisis en casa si así lo desean.
Nuestra segunda galardonada en el Congreso, la diputada Gwen Moore (demócrata por Wisconsin), ha colaborado estrechamente con la NKF en un próximo proyecto de ley que promoverá una mayor transparencia, rendición de cuentas y equidad en el sistema de trasplantes de nuestro país. Gracias a su liderazgo, más pacientes renales recibirán el trasplante que tanto necesitan.
La defensora de los pacientes Bobbie Reed ha participado en múltiples cumbres y aboga en nombre de su hijo, a quien ha ayudado a lo largo de su trayectoria con la enfermedad renal. Bobbie es también mentora y líder para otros defensores del paciente del riñón, ayudándoles a encontrar su voz y a hacerla oír. Tras haber contribuido a la aprobación de la Ley de Protección de Donantes Vivos en su estado natal, Pensilvania, se une a la orgullosa tradición de los galardonados con el premio Richard Salick a la abogacía. Lee la historia de Bobbie.
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