November 28, 2023
Lo que comenzó como la preparación para una sencilla intervención quirúrgica desencadenó una serie de acontecimientos en la vida de Janet Tennyson que culminaron con el diagnóstico de una enfermedad del riñón. Este proceso le permitiría conocer mejor su estado de salud y poner de manifiesto los sesgos sistémicos presentes en las propias pruebas médicas. Sus descubrimientos despertaron en ella una pasión por la abogacía de esta causa y el deseo de dar a conocer la importancia de la evaluación precoz para la salud renal.
Sigue leyendo para descubrir cómo Janet convirtió una situación imposible en una pasión inquebrantable por ayudar a los demás.
Un hallazgo fortuito
En 2021, Janet se estaba sometiendo a una ecografía como preparación para una operación de hernia cuando el médico observó algo extraño.
“Me dijo que uno de los riñones no tenía muy buen aspecto”, explicó Janet. “Uno de los riñones era más pequeño que el otro. Pero, como gastroenterólogo, estaba más centrado en cómo tratar la hernia”.
El médico de Janet le recomendó que consultara a su médico de cabecera, quien, a su vez, la derivó a un nefrólogo. El diagnóstico: enfermedad del riñón en etapa dos.
El rompecabezas de la salud de Janet empezó a encajar tras esta sorprendente revelación.
“Encontré la página web de NKF y aprendí cómo funcionaban los riñones y qué ocurría cuando fallaban. Una vez que supe más sobre la enfermedad del riñón, todo empezó a tener sentido”, explicó Janet. “Tenía presión arterial alta, una de las principales causas de la enfermedad del riñón. También padecía anemia y orina espumosa, ambos indicadores del deterioro de mi salud renal”.
El nefrólogo de Janet le recetó medicación para ayudarla a mantener bajo control la presión arterial, el azúcar en sangre y los glóbulos rojos. Janet dio un paso más y se informó sobre los cambios en el estilo de vida que podrían ayudarla a proteger su función renal durante el mayor tiempo posible.
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Profundizando
Como participante activa en su tratamiento, Janet analizó minuciosamente los resultados de sus análisis. Descubrió algo espantoso: su taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) se había calculado teniendo en cuenta la raza como factor —algo que ella sabía que ya no debería utilizarse—.
“El cálculo de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés), actualizado recientemente, no utiliza la raza para determinar la función renal. Me sorprendió descubrir que mi médico seguía utilizando la ecuación antigua, que sí lo hacía”, explicó Janet. “Me puse en contacto con la oficina local de la NKF, que me confirmó que los laboratorios ya no deberían utilizar el coeficiente de raza. Me recomendaron que buscara un nuevo nefrólogo o que solicitara que se recalculara mi eGFR”.
La solicitud de Janet de que se le realizaran nuevas pruebas resultó más complicada de lo previsto.
“Le mostré a mi nefrólogo el sesgo y le pedí que solicitara nuevas pruebas sin el coeficiente racial. Como me encontraba en la etapa dos de la enfermedad del riñón, se mostró reacio a solicitar nuevas pruebas”, explicó Janet. “Quería un enfoque conservador para mi tratamiento. Yo quería que se determinara correctamente mi etapa de la enfermedad del riñón. Eso podría marcar una gran diferencia en mi dieta y mi tratamiento”.
Tras insistir, el nefrólogo cedió y solicitó nuevos análisis. Janet se sometió a la prueba de orina de 24 horas y a los análisis de sangre necesarios para un diagnóstico correcto.
“Las nuevas pruebas determinaron que padecía una enfermedad del riñón en etapa tres”, explicó Janet. “Soy un poco mayor y tengo conocimientos, así que no tuve miedo de defender mis intereses. Pero, ¿qué pasa con quienes no disponen de esos recursos? Si no hubiera sido alguien con acceso a Internet o no hubiera conocido NKF, mi estado podría haber empeorado más rápidamente. Esta situación despertó mi pasión por la defensa de los derechos de los pacientes”.
Gracias a la correcta clasificación de la etapa, Janet puede controlar mejor su enfermedad. Si sus riñones dejaran de funcionar, se enteraría antes y tendría acceso más rápido a la lista de trasplantes.
Convertirse en defensor
Con esta nueva pasión, Janet se unió a la comunidad de abogacía de la NKF, “Voices for Kidney Health”.
“He hablado con mis legisladores locales sobre la Ley de Protección de los Donantes Vivos y espero volver a hablar con ellos sobre la equidad en materia renal durante la Kidney Patient Summit de 2024 en Washington D. C.”, afirmó Janet. “Quiero ser defensor de las personas mayores, de las que están en diálisis o de las que carecen de apoyo familiar”.
El entusiasmo de Janet va más allá del cambio en la ecuación de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés). También está promoviendo la evaluación preventiva.
“Tenemos que hacer hincapié en la importancia de la evaluación para detectar la enfermedad del riñón. Existen recomendaciones para las mamografías, las colonoscopias y los chequeos anuales; ¿por qué no para la enfermedad del riñón?”, señaló Janet. “Conocemos los principales factores de riesgo y sabemos que la función renal se deteriora a medida que envejecemos. Cuanto antes podamos detectar la enfermedad del riñón, mejor”.
Además de su nuevo sentido de propósito, Janet ha encontrado una comunidad en la que se siente integrada.
“No me siento sola. Siento el deber de luchar por aquellos defensores que están detrás de mí y que están enfermos”, afirma Janet. “La enfermedad del riñón es progresiva y existe la posibilidad de que yo misma necesite a alguien que luche por mí en el futuro. Espero seguir marcando la diferencia compartiendo mi historia e inspirando a otros a compartir la suya”.
Ayuda a impulsar el cambio y encuentra tu comunidad. Conviértete en defensor de Voices for Kidney Health.
