¿En qué consiste la atención paliativa para la falla renal?

La diálisis o el trasplante no siempre son las opciones que elige una persona con falla renal. Para otras personas, estos tratamientos no son una opción. Cuando el tratamiento ya no mejora la calidad de vida, los cuidados paliativos aportan consuelo, dignidad y un apoyo compasivo durante los últimos meses de vida de la persona.

¿Cómo se traduce esto para alguien con falla renal? En el caso de la madre de Sarah Hicklin, defensora del paciente del riñón, los cuidados paliativos le permitieron recuperar la sensación de control que había perdido a causa de la falla renal.

Los cuidados paliativos son un tipo de atención especializada dirigida a personas cuya esperanza de vida se estima en seis meses o menos. 

Las personas pueden permanecer en un centro de cuidados paliativos aunque vivan más tiempo. También pueden abandonar el centro si su estado mejora o si ya no desean seguir en un programa de cuidados paliativos.

Los servicios de cuidados paliativos incluyen:

• Tratamiento del dolor y de los síntomas
• Apoyo emocional y espiritual
• Ayuda con las tareas cotidianas, como la higiene, vestirse y alimentarse
• Asesoramiento para pacientes y familiares
• Apoyo en el duelo
• Orientación nutricional, incluyendo cuándo interrumpir el apoyo nutricional.

Las personas con falla renal pueden recurrir a los cuidados paliativos si deciden interrumpir la diálisis o no iniciarla. Esto conduce a un deterioro natural de la salud que culmina en la muerte. 

Entre los motivos habituales para interrumpir la diálisis se incluyen:

• Deterioro de la calidad de vida
• Otras afecciones graves de salud, como el cáncer o una cardiopatía avanzada
• Beneficios médicos limitados de continuar con la diálisis
• Pérdida de independencia
• Complicaciones relacionadas con el acceso para la diálisis

Las personas que dejan la diálisis pueden vivir entre unos días – varias semanas, dependiendo de la función renal que les quede y de su estado de salud general.

A la madre de Sarah le diagnosticaron una enfermedad del riñón cuando tenía 55 años.

“Empezó con la diálisis peritoneal (DP), un tipo de diálisis que utiliza un catéter, la membrana peritoneal y un líquido llamado dializado”, explicó Sarah. “Esta técnica desempeña las funciones de los riñones, eliminando toxinas y equilibrando los líquidos”.

El tratamiento de su madre fue un éxito durante siete años. Después, empezó a sufrir infecciones graves en el catéter.

“Tuvo que pasar a la hemodiálisis en centro. No podía someterse a una fístula para la hemodiálisis porque sus venas eran demasiado pequeñas”, dijo Sarah. “En su lugar, le colocaron un catéter en el cuello”.

Esta forma de diálisis no resultaba cómoda. Y lo que es peor, el catéter se obstruía con frecuencia y había que sustituirlo.

“La última vez que acabó en el hospital por un coágulo en el catéter, preguntó por otras opciones de tratamiento. Nunca le había interesado el trasplante, pero en ese momento lo habría considerado”, dijo Sarah. “Pero su estado de salud era demasiado delicado. Su única otra opción era dejar la diálisis”.

La madre de Sarah tardó una semana en tomar una decisión. Habló con profesionales de la salud mental, con su equipo sanitario y con su familia.

“Nos informaron de que probablemente estaría bien durante la primera semana tras dejar la diálisis. Durante la segunda semana, dormiría más y podría sentirse mal debido a la acumulación de toxinas”, explicó Sarah. “Dormiría la mayor parte de la tercera semana antes de fallecer”.

La madre de Sarah decidió dejar la diálisis, ya que la muerte iba a ser relativamente indolora. Se mantuvo lúcida durante unas tres semanas antes de entrar en coma. Falleció tres días después, rodeada de sus seres queridos.

“Una de las cosas más difíciles para mi madre fue perder el control sobre su vida”, dijo Sarah. “Cuando decidió dejar la diálisis, recuperó ese control. Nunca olvidaré el momento en que se dio cuenta de que podía comer lo que quisiera: me pidió que le trajera un buen embutido de la charcutería. Disfrutó de verdad de ese bocadillo”.

Escucha la historia completa de Sarah en Spotify o en Apple Podcasts. 

Si tú o un ser querido estáis pensando en recurrir a los cuidados paliativos por falla renal, el primer paso es hablar con vuestro profesional de la salud. Él o ella os ayudará a determinar si tú o vuestro ser querido cumplís los requisitos para recibir cuidados paliativos.

Cómo acceder a los cuidados paliativos:

• Hable con su médico: Comente las opciones de tratamiento lo antes posible. Pregunte cuándo es adecuado recurrir a los cuidados paliativos y cómo hablar del tema con familiares y amigos.
• Busque un proveedor de cuidados paliativos: Muchos hospitales, agencias de asistencia sanitaria a domicilio y organizaciones sin ánimo de lucro ofrecen servicios de cuidados paliativos. Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados cubren los cuidados paliativos.
• Concierta una cita para una evaluación: Haz que el equipo de cuidados paliativos te evalúe.
• Inscríbase y comience a recibir los servicios: Una vez inscrito, el equipo de cuidados paliativos le proporcionará atención médica, apoyo emocional y asistencia práctica para garantizar su comodidad y dignidad.

Los servicios de cuidados paliativos pueden prestarse en el domicilio, en un centro de asistencia o en un centro especializado en cuidados paliativos.

Más información sobre la planificación del final de la vida. 

La decisión de interrumpir o no iniciar la diálisis es una elección profundamente personal que debe tomarse con el asesoramiento de profesionales de la salud, asesores y seres queridos. Si tú o un ser querido estáis barajando esta opción, hablad con un centro de cuidados paliativos para conocer el apoyo disponible.

Obtenga más información sobre dejar la diálisis o no iniciarla.