January 29, 2021
La Red de Pacientes de la National Kidney Foundation es el portal de acceso a las últimas investigaciones, ensayos clínicos, consejos de salud y a la comunidad de pacientes renales
Si padeces una enfermedad del riñón en cualquier etapa, estás en diálisis o has recibido un trasplante de riñón, ahora puedes ayudar a los investigadores a conocer mejor la enfermedad y a desarrollar nuevos tratamientos para mejorar los resultados a través de la Red de Pacientes de la NKF.
Y, de paso, podrás encontrar una comunidad de pacientes como tú, estar al día de los consejos de salud más recientes para controlar la enfermedad y mantenerte informado sobre los nuevos tratamientos.
La Red de Pacientes de la National Kidney Foundation (NKF) es un punto único de acceso que puede orientarte hacia las mejores formas de controlar la enfermedad del riñón, encontrar ensayos clínicos disponibles y recopilar los datos que los científicos necesitan para desarrollar los mejores tratamientos, medicamentos y resultados.
Todos los pacientes con enfermedad del riñón, incluidos los que se someten a diálisis y las personas que reciben el riñón, pueden unirse a la Red de Pacientes de la NKF y compartir sus experiencias, historiales médicos y otra información importante que los investigadores buscan al estudiar la enfermedad. A medida que la red crece, las posibilidades de cómo se utilizará la información para mejorar la atención renal, los tratamientos y los resultados de los pacientes son infinitas.
Ventajas de unirse a la red
- Formarás parte de proyectos de investigación en todo el mundo;
- Recibirás información sanitaria personalizada, adaptada a tu etapa de la enfermedad, tus síntomas y tus tratamientos;
- Recibirás el apoyo de una comunidad de personas como tú;
- Información sobre cómo participar en los ensayos clínicos más recientes; y
- Consejos de salud basados en los estudios más recientes.
¿Por qué registrarse?
Al registrarte en la Red de Pacientes de la NKF, también contribuirás a un sinfín de proyectos de investigación, tanto en curso como futuros, y tendrás acceso a la información más actualizada sobre la enfermedad.
El mensaje personal que compartas sobre tu experiencia con la enfermedad del riñón llega directamente a los científicos de la red y, algún día, podría ser fundamental para ayudar a otros pacientes renales de todo el mundo.
¿Es seguro?
La Red de Pacientes de la NKF es un portal seguro al que los pacientes pueden acceder en cualquier momento. Los pacientes pueden optar por introducir la información manualmente o vincularla, con su permiso, a sus historias clínicas electrónicas (HCE). El portal funciona con Pulse Infoframe y su información se almacenará en una plataforma en línea de alta seguridad que cumple con todas las normas internacionales establecidas en materia de seguridad de la información personal y sanitaria.
Oportunidad de investigación
La red también es un punto de recopilación de datos demográficos y sanitarios importantes que los científicos necesitan y pueden utilizar para un sinfín de estudios.
No existe ninguna otra plataforma en el país como la Red de Pacientes de la NKF. El ambicioso plan de la NKF para recopilar los datos pertinentes resulta inestimable para los científicos que abordan las cuestiones más complejas sobre la enfermedad del riñón y cómo mejorar los resultados.
Los pacientes que permitan el acceso a su historia clínica electrónica (HCE), además de los datos introducidos por ellos mismos, proporcionarán a los científicos una visión completa de la experiencia del paciente. El modelo único de la NKF es innovador porque es el primero en combinar la información introducida por los pacientes con los datos de la HCE.
Cómo participar
Para registrarse en la Red de Pacientes de la NKF, visite NKFPatientNetwork.org
