Un día en el Capitolio: por qué cada voz cuenta en la lucha por la salud renal

Por Kevin Longino, director general de la National Kidney Foundation (NKF) y persona que recibe el riñón tras un trasplante

La abogacía desempeña un papel crucial en la mejora de los resultados en materia de salud renal.

Recientemente tuve el privilegio y la oportunidad de vivir dos días de reuniones muy significativas en el Capitolio. El miércoles 4 de junio de 2025, mantuve reuniones con las oficinas de los senadores Grassley (R-IA), Young (R-IN) y Hyde-Smith (R-MS), centradas en el apoyo federal a la iniciativa de modernización de la OPTN de la HRSA.

Posteriormente, el jueves 12 de junio de 2025, volví para dirigir el “Hill Day” de la Junta Directiva de la NKF junto a doce comprometidos miembros de la junta directiva. Juntos, alzamos la voz en nombre de los pacientes renales de todo el país, abogando por mejores políticas, programas y financiación que puedan salvar vidas de verdad.

• ¿En qué consiste la modernización de la OPTN de la HRSA y por qué es importante?
• Lo más destacado del ‘Hill Day’ de la Junta Directiva de la NKF
• Legislación clave en materia de salud renal
• El poder de contar historias en la abogacía
• La importancia de la perseverancia y la resiliencia
• Avanzando juntos
• Las tres conclusiones principales
• Haz oír tu voz

La iniciativa de modernización de la OPTN tiene como objetivo reformar el sistema de trasplantes de órganos para hacerlo más equitativo y eficiente.

Es precisamente el tipo de inversión con visión de futuro que nuestra comunidad de pacientes necesita y se merece. Se trata de crear un sistema más eficiente y equitativo, capaz de adaptarse a los avances médicos y de atender mejor a los pacientes, situándolos en el centro del sistema. Esto, por supuesto, requiere más transparencia e inversiones en datos.

La modernización también implica mejorar la supervisión y la rendición de cuentas de todos los implicados en el sistema de trasplantes, incluida la agencia supervisora (HRSA). Pero esto solo será posible con un compromiso sostenido por parte del Congreso, y para ello es necesario que voces como la nuestra sigan defendiendo esta causa.

Por eso, los miembros de la junta directiva de la NKF hicieron hincapié en la necesidad de una inversión federal continuada para mejorar la asignación de órganos, abordar el problema de los órganos no utilizados y reducir los tiempos de espera para los trasplantes de riñón.

Pero nuestra labor de abogacía no se detuvo ahí. 

La NKF también presentó al personal del Congreso una amplia gama de prioridades en materia de salud renal.

Nuestras prioridades incluyen:

• Proteger Medicaid: para muchos pacientes renales, Medicaid no es solo un seguro médico, es una cuestión de supervivencia. Compartimos historias reales sobre cómo la cobertura de Medicaid permite el acceso a la diálisis, la atención relacionada con los trasplantes y los medicamentos esenciales que mantienen con vida a las personas mientras esperan un trasplante.
• Fondo de Innovación de la NKF: Informamos al Congreso sobre la labor que está realizando la NKF para promover y acelerar enfoques innovadores en la atención renal. Este fondo representa nuestro compromiso con el fomento de la próxima generación de tratamientos y tecnologías que pueden transformar los resultados de los pacientes.
• Investigación sobre la enfermedad del riñón: Abogamos por una mayor inversión federal en investigación que aborde las causas fundamentales de la enfermedad del riñón, desarrolle opciones de tratamiento más eficaces y explore estrategias de prevención.

Dado que la enfermedad del riñón afecta a 1 de cada 7 adultos estadounidenses, estas prioridades no solo son importantes, sino que son urgentes.

Los miembros de la junta directiva también debatieron los cambios normativos necesarios para apoyar a los pacientes renales, entre los que se incluyen tres medidas legislativas clave:

• Ley de Protección de los Donantes Vivos: esta ley bipartidista protegería a los donantes vivos frente a la discriminación por parte de las aseguradoras y la pérdida del empleo, animando así a más personas a plantearse la donación.
• Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa: este proyecto de ley amplía el acceso a la diálisis en casa, lo que permite a los pacientes tener un mayor control sobre su tratamiento y, al mismo tiempo, reduce los costos sanitarios.
• Ley de Acceso y Ampliación de la Educación sobre la Enfermedad del Riñón: mejora la detección temprana y la educación sobre la enfermedad del riñón para ayudar a los profesionales de la salud a detectar y tratar la enfermedad del riñón en una fase temprana. 

Más información sobre las prioridades legislativas de la NKF.

No nos limitamos a compartir datos, sino que contamos historias. Alrededor de 37 millones de estadounidenses padecen una enfermedad del riñón crónica, y más de 800,000 personas sufren falla renal. Detrás de cada cifra hay un paciente, una familia o una vida truncada por la enfermedad del riñón. Los miembros de la Junta Directiva compartieron sus experiencias personales con la enfermedad del riñón, poniendo rostro a las estadísticas.

Al escuchar estas historias, el personal del Congreso formuló preguntas reflexivas:

• ¿Cómo ayudará la modernización de la OPTN a los pacientes?
• ¿Cómo marca la diferencia la financiación de la investigación?
• ¿A qué obstáculos se enfrentan los pacientes a la hora de acceder a la diálisis en casa?

No se trataba solo de conversaciones. Fueron encuentros reales con funcionarios públicos que querían comprender y ayudar.

El cambio en Washington no se produce de la noche a la mañana. La mayoría de las veces, hay que enfrentarse a retrasos o a algún tipo de obstáculo. Pero he aprendido que cada conversación siembra una semilla. Cada hoja informativa que se comparte, cada historia que se cuenta y cada pregunta que se responde contribuye a que se comprenda cada vez mejor por qué la salud renal debe seguir siendo una prioridad nacional en materia de salud pública.

Los miembros de la junta directiva se aseguraron de que las prioridades en materia de salud renal, desde Medicaid hasta la financiación de la investigación, se escucharan alto y claro.

Estas reuniones han supuesto importantes pasos adelante, pero nuestra labor de abogacía en estos ámbitos está lejos de haber concluido.

En la abogacía, lo más importante es mantenerse informado, comprometido y perseverante. Cada reunión, cada llamada y cada historia compartida nos ayuda a avanzar. Tanto si eres paciente, profesional sanitario o un colaborador comprometido, tu voz marca la diferencia.

La lucha por una mejor salud renal no se libra solo en los hospitales o los laboratorios, sino también en las salas del Congreso y en las comunidades de todo el país.

Es una lucha que podemos ganar… juntos. Únete hoy mismo a la iniciativa “Voices for Kidney Health”.

Juntos nos aseguraremos de que la salud renal sea una prioridad nacional en materia de salud pública.