Dando forma al mañana: nuestros objetivos legislativos y políticos para 2024

Por Sharon Pearce, vicepresidenta sénior de Relaciones Gubernamentales

El año 2024 promete ser un año ajetreado para el equipo de Relaciones Gubernamentales de la NKF. Con el Congreso aún enzarzado en batallas legislativas que se arrastran desde el año pasado y unas elecciones presidenciales que se avecinan en el horizonte, será difícil sacar mucho adelante. Dicho esto, sí que tenemos algunos puntos importantes en nuestra lista de “tareas pendientes”.  A continuación se detallan los puntos más destacados, pero, dado lo rápido que cambian las cosas en Washington y en los distintos estados, no os sorprendáis si a lo largo del año se añaden o se eliminan algunos puntos.

Prioridades legislativas

Los oyentes fieles reconocerán muchas de nuestras prioridades legislativas para 2024. Al fin y al cabo, son prácticamente las mismas que teníamos en 2023: la Ley de Protección de los Donantes Vivos, la Ley para Mejorar el Acceso a la Diálisis en Casa y la Ley de Transparencia, Responsabilidad y Reforma en el Trasplante de Órganos. ¿Por qué es así, se preguntarán? Pues bien, promulgar leyes es difícil, especialmente en nuestro Congreso de los Estados Unidos, extremadamente partidista y disfuncional. Pero vamos a seguir presionando con todas nuestras fuerzas para promulgar protecciones federales para los donantes vivos, garantizar que todos los pacientes cuenten con el apoyo necesario para llevar a cabo con éxito la diálisis en casa y asegurar que las comunidades desatendidas y marginadas puedan acceder a un trasplante.

La NKF también volverá a presionar para garantizar que las actividades federales de investigación y prevención cuenten con la financiación adecuada. Los Institutos Nacionales de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK) apoyan importantes investigaciones básicas, traslacionales, clínicas y de implementación que nos ayudan a comprender mejor la genética, la fisiología, el diagnóstico, el manejo y el tratamiento de las enfermedades del riñón. Esta importante investigación es vital para el desarrollo de nuevas terapias y posibles curas para las enfermedades del riñón. Del mismo modo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades financian una serie de iniciativas de salud pública destinadas a prevenir y gestionar la ERC a nivel poblacional. Gracias al arduo trabajo de los defensores de la NKF, las actividades de investigación y prevención renales han experimentado aumentos más significativos en los últimos años. Esperamos mantener esa tendencia.

Este año también añadimos otra prioridad presupuestaria: aumentar la financiación para la Iniciativa de Modernización de los Trasplantes de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios. 

Más información sobre la agenda legislativa de la NKF.

En los estados

Los estados son nuestros laboratorios para el cambio y donde tenemos más posibilidades de impulsar la legislación. La Ley de Donación de Riñón en Vida (LDPA) sigue siendo nuestra máxima prioridad en los 18 estados que aún no cuentan con ella. En otros estados, nos centramos en otras iniciativas para ampliar el acceso a la donación en vida, como las desgravaciones fiscales y las políticas de permisos remunerados.  También colaboramos con socios de la coalición en iniciativas para ampliar el acceso de los pacientes jóvenes con ESRD a Medigap, apoyamos los esfuerzos para aprobar la legislación “luces y sirenas”, que elimina literalmente las barreras de tráfico para los riñones de donantes, y trabajamos para crear grupos de trabajo sobre el riñón. ¿Quieres saber más sobre lo que está sucediendo en tu estado? Ponte en contacto con nkfadvocacy@kidney.org.

¿Quieres saber cómo apoya tu estado la salud renal? Consulta nuestro mapa de impacto por estados.

Prioridades políticas

Nuestra agenda política abarca todas las normas federales, reglamentos, políticas de pago y otras iniciativas que afectan a los pacientes renales. Es una tarea bastante amplia, por lo que la dividimos por temas: política sobre la enfermedad renal crónica (ERC), política sobre la insuficiencia renal terminal (IRT) y política sobre trasplantes. Aun así, hay MUCHO en lo que vamos a trabajar. 

En resumen:

• Enfermedad renal crónica (ERC): La clave para el tratamiento de la ERC es el diagnóstico y la evaluación precoces. Presionaremos al Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU. para que emita una recomendación sobre la evaluación de la ERC; trabajaremos para garantizar que los modelos de pago incentiven la evaluación y la atención de la ERC, y presionaremos para que se facilite un acceso más temprano a herramientas como la educación sobre la enfermedad del riñón y la terapia nutricional médica. 
• Falla Renal (o ESRD): Actualmente, el 85% de las personas con falla renal reciben diálisis en un centro especializado, aunque muchas preferirían someterse a diálisis en casa.  La NKF trabaja para garantizar que la normativa relativa a la diálisis, la política de pagos y los indicadores de calidad estén estructurados de manera que respalden la elección del paciente, un inicio óptimo de la diálisis y un tratamiento de la ESRD de alta calidad que se ajuste a las preferencias y valores del paciente. Visita nuestra página de abogacía normativa para obtener más información.
• Trasplantes: Cada día mueren 14 personas mientras esperan un trasplante de riñón. Y eso sin contar a todos los pacientes que ni siquiera llegan a la lista de espera debido a ineficiencias, desigualdades y barreras de acceso a la atención sanitaria. La NKF lucha en todos los frentes para mejorar el sistema de trasplantes y hacerlo más eficiente, transparente, responsable y centrado en el paciente. En concreto, este año abogaremos por:
  1. Eliminar la raza como variable de la ecuación del KDRI.
  2. Garantizar que los centros de trasplantes restablezcan el tiempo en la lista de espera a los pacientes que se vieron perjudicados por la anterior medida de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés).
  3. Mejorar la recopilación y la comunicación de datos previos al trasplante, así como la presentación de informes, para garantizar la equidad en el acceso a la derivación y al trasplante.
  4. Mejorar las prácticas y la presentación de informes de los centros de trasplantes para fomentar la toma de decisiones compartida y la transparencia en la oferta y aceptación de órganos.

Es importante señalar que estos son solo los “puntos destacados” de nuestra agenda; todavía hay muchas cosas por las que vamos a luchar para que cambien. Y es posible que surjan incluso más cuestiones a lo largo del año. Por eso debéis permanecer atentos a esta emisora y aseguraros de estar al día. 

¿Quieres saber más sobre cómo puedes participar en la labor de abogacía de la NKF? Visita nuestra página web “Voices for Kidney Health” o pregunta a Sharon Pearce en nkf.govrelations@kidney.org.