January 31, 2023
Echa un vistazo al perfil de TikTok de Melanie Pina y descubre a una persona alegre, divertida y auténtica que cuenta con detalle su vida con lupus y en diálisis peritoneal. Con cada vídeo, educa a su público, le saca el lado divertido a su situación y da esperanza a innumerables personas que luchan contra la enfermedad del riñón.
¿Cómo se convirtió en este faro de esperanza? Sigue leyendo para conocer la inspiradora historia de Melanie.
El diagnóstico de Melanie
@melanie.pina Respondiendo a @Josh P: ¿Cuál es tu historia? #enfermedadrenal #lupus #diálisis ♬ sonido original - Melanie Pina
En 2018, Melanie estaba de vacaciones de verano tras su tercer año de universidad cuando su madre le sugirió que se hiciera un análisis de sangre. Como había crecido haciéndose análisis de sangre cada año, Melanie no creía que fuera necesario. Sin embargo, tras unos meses de insistencia, finalmente cedió.
“La última vez que me hice [análisis de sangre] ya de adulta fue cuando tenía 19 años. Habían pasado tres años, así que mi madre insistió en que me los hiciera”, explicó Melanie. “Me lo dijo en julio, pero no fui hasta octubre. No paraba de darme la lata con eso. A veces, la mejor forma de que alguien se calle —sobre todo si es tu madre— es simplemente hacerlo”.
Nadie esperaba que los resultados revelaran problemas renales en Melanie. No tenía presión arterial alta, problemas de azúcar en sangre ni antecedentes familiares de enfermedad del riñón.
“Como hispana de primera generación con padres hondureños, la universidad era una de las cosas más importantes que podía hacer. Por eso, que mi médico me dijera que tenía que quedarme aquí para hacerme más pruebas fue más duro de aceptar que tener problemas de salud. Estaba tan centrada en mis estudios, en conseguir un buen trabajo y en ayudar a mis padres a jubilarse”, explicó Melanie. “Al final, me hicieron una biopsia renal que confirmó que tenía lupus y nefritis lúpica. Mis riñones se encontraban en la etapa 3b”.
El médico de Melanie le recetó esteroides y le indicó que redujera el consumo de proteínas y sal para ayudar a mantener la función renal el mayor tiempo posible.
“Me acostumbré a comer muchas cosas sin sal. Reducir las proteínas fue el cambio de estilo de vida más difícil, aunque no era una gran consumidora de carne”, explicó Melanie. “Los esteroides me hicieron ganar peso. Solía pesar unas 210 libras, con curvas y mona. Luego engordé muchísimo, lo cual no tenía sentido, ya que no comía mucho”.
A pesar de estas dificultades, Melanie perseveró, terminó la carrera en una universidad más cercana a casa en 2019 y encontró un nuevo trabajo.
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De la enfermedad del riñón a la falla renal
@melanie.pina ¿Cómo es tu rutina? Sin duda, soy de las que se duchan por la noche #kidneywarrior #pddialysis #dialysis #hemodialysis ♬ Love You So - The King Khan & BBQ Show
Todo iba bien hasta que Melanie fue despedida en enero de 2021 debido a la COVID-19.
“Tuve que aceptar un trabajo muy estresante y mal remunerado, lo que provocó un brote de mi lupus y que mi función renal cayera del 20% al 15% en menos de seis meses”, explicó Melanie. “Mi médico también se mudó, así que me busqué uno nuevo. Al final, resultó ser una bendición disfrazada. Mi nuevo médico insistió en verme cada tres semanas en lugar de cada tres meses y me retiró los esteroides. Me informó de que tendría que empezar con la diálisis si mi función renal bajaba al 10% o menos”.
En julio de 2021, Melanie había perdido treinta libras, lo que le permitió entrar en la lista de espera para un trasplante de riñón. Por desgracia, también sufrió falla renal y le colocaron quirúrgicamente un catéter en el estómago para que pudiera comenzar la diálisis peritoneal (DP).
“La cirugía de DP no es ninguna broma, y después sentí mucho dolor. El aprendizaje también me daba miedo y al principio me resultaba extraño, pero mis enfermeras fueron muy pacientes y amables”, dijo Melanie. “Tardé unos tres meses en sentirme lo suficientemente segura como para hacerlo yo misma”.
Melanie ganó confianza en sus tratamientos, pero también empezó a recuperar el peso que tanto le había costado perder. La solución a base de azúcar que se utiliza en la diálisis peritoneal hacía extremadamente difícil mantener el peso adecuado, a pesar de llevar una alimentación saludable y hacer ejercicio. En abril de 2022, la inclusión de Melanie en la lista de trasplantes quedó en suspenso hasta que bajara su índice de masa corporal (IMC).
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Encontrar un propósito y una comunidad
@melanie.pina Si me dieran un dólar por cada vez que he oído esto #diálisis #guerrera de la diálisis #diálisis PD #Davita #lupus #guerrera del lupus ♬ Sonido de parpadeo de ojos de dibujos animados - Anna
Melanie estaba más deprimida y ansiosa que nunca: “Entre los latinos existe un estigma en torno a la salud mental, así que me sentía sola. Estaba sufriendo y agotada. Luchaba contra la confusión mental y nadie entendía por lo que estaba pasando”.
Recurrió a TikTok para distraerse.
“Siempre me han gustado las redes sociales y soy muy creativa, así que empecé a grabar vídeos de maquillaje. Entonces alguien me dijo que beber más agua curaría mi enfermedad del riñón, lo cual no es cierto”, explicó Melanie. Había una tendencia con un sonido de parpadeo que pensé que quedaría gracioso combinarlo con ese sentimiento. Pensé que nadie lo vería, pero fue mi primer vídeo viral. Creo que otras personas con enfermedad del riñón o cercanas a alguien que la padece entendieron la broma porque ellas también reciben muchos consejos erróneos de gente bienintencionada».
De repente, gente de toda la plataforma se identificó con Melanie y empezó a compartir en la sección de comentarios de sus vídeos sus propias historias sobre la enfermedad del riñón y los consejos no solicitados que recibían de desconocidos y familiares.
“Empecé a encontrar mi ritmo. Cuando llegué a los 1,000 seguidores, TikTok me activó la función de retransmisión en directo”, explicó Melanie. “Fue increíble poder hablar con la gente, responder a más preguntas y hacerme la diálisis en directo. Descubrí toda esta comunidad. Fue la primera vez que me sentí vista y comprendida”.
Con el apoyo de la comunidad, Melanie empezó a sentirse mejor y decidió someterse a una cirugía para perder peso. ¡Funcionó! En diciembre de 2022, volvió a ser incluida en la lista de trasplantes: “TikTok me salvó la vida. Aprendí muchísimo de la comunidad. Me hicieron darme cuenta de que merecía la pena vivir”.
Melanie devuelve este favor a la comunidad de TikTok cada vez que sube un nuevo vídeo. Al compartir sus vulnerabilidades, sus triunfos y sus dificultades, ayuda a otros a sentirse menos solos y con más control sobre su propia historia con la enfermedad del riñón.
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Melanie’s Diagnosis
In 2018, Melanie was on summer break from her junior year of college when her mother suggested she get blood work done. Having grown up getting blood work yearly, Melanie didn't think it was necessary. However, after a few months of prodding, she finally caved.
"The last time I got [blood work] done in adulthood was when I was 19. Three years had passed, so my mother insisted I do it," said Melanie. "She said this in July, but I didn't go until October. She wouldn't stop bugging me about it. Sometimes the best way to get someone to be quiet–especially your mom–is to just do it."
No one expected the results to reveal issues with Melanie's kidneys. She didn't have high blood pressure, problems with blood sugar, or a family history of kidney disease.
"As a first-generation Hispanic with Honduran parents, college was one of the most important things I could do. So, my doctor telling me I had to stay here for more testing was harder to hear than having health problems. I was so focused on my education, getting a good job, and helping my parents retire," Melanie said. "Eventually, I had a kidney biopsy that confirmed I had lupus and lupus nephritis. My kidneys were at stage 3b."
Trying to Maintain Kidney Function
Melanie's doctor put her on steroids and instructed her to eat less protein and salt to help maintain kidney function for as long as possible.
"I got used to eating a lot of things without salt. Cutting protein was the hardest lifestyle change even though I wasn't a heavy meat eater," Melanie said. "The steroids made me gain weight. I used to be about 210 pounds–curvy and cute. Then I blew up like crazy, which didn't make sense since I wasn't eating much."
Despite these difficulties, Melanie persevered, finishing her degree at a school closer to home in 2019 and finding a new job.
From Kidney Disease to Kidney Failure
Everything went well until Melanie was laid off in January 2021 due to COVID-19.
"I had to take on a very stressful, low-paying job, which caused my lupus to flare up and kidney function to fall from 20% to 15% in less than six months," Melanie said. "My doctor also moved, so I got a new one. It turned out to be a blessing in disguise. My new doctor insisted on seeing me every three weeks instead of every three months and took me off the steroids. He informed me that I would need to start dialysis if my function hit 10% or lower."
By July 2021, Melanie had dropped thirty pounds, allowing her to get onto the kidney transplant list. Unfortunately, she also went into kidney failure and had a catheter surgically placed in her stomach so she could start peritoneal dialysis (PD).
"PD surgery is no joke, and I was in a lot of pain afterward. The training was also scary and felt weird at first, but my nurses were very patient and kind," Melanie said. "It took about three months to feel confident enough to do it myself."
Melanie grew more confident in her treatments but also began gaining the weight she had worked so hard to lose. The sugar-based solution used in peritoneal dialysis made it extremely difficult to stay at the correct weight despite eating healthily and exercising. In April 2022, Melanie's transplant listing was put on hold until her body mass index (BMI) went down.
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Finding Purpose and Community
Melanie was more depressed and anxious than ever: "Latinos have a stigma around mental health, so I felt alone. I was in pain and exhausted. I struggled with a foggy brain, and no one understood what I was going through."
She turned to TikTok for distraction.
"I always liked social media, and I'm very creative, so I made makeup videos. Then someone told me that drinking more water would cure my kidney disease, which is not true," Melanie said. There was a trend with a blinking sound that I thought would be funny to pair with that sentiment. I thought no one would see it, but it was my first viral video. I think others with or around kidney disease got the joke because they also receive a lot of bad advice from well-intentioned people."
Suddenly, people all over the platform related to Melanie and began sharing their own kidney disease stories in the comment section of her videos and the unsolicited advice they received from strangers and family members.
"I started finding my groove. Once I grew to 1000 followers, TikTok enabled my live streaming feature," Melanie said. "It was amazing to be able to talk to people, answer more questions, and do dialysis live. I found this entire community. It was the first time I felt seen and understood."
With community support, Melanie began to feel better and decided to get weight loss surgery. It worked! As of December 2022, she was placed back on the transplant list: "TikTok saved my life. I learned so much from the community. They made me realize that life was worth living."
Melanie returns this favor to the TikTok community every time she uploads a new video. By sharing her vulnerabilities, triumphs, and struggles, she helps others feel less alone and more in control of their own kidney disease story.
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