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August 19, 2019
Por la Dra. Jennifer S. Scherer
Cuando se vive con una enfermedad grave como la enfermedad del riñón, hay que hacer malabarismos para mantener un buen funcionamiento y una buena calidad de vida. La enfermedad del riñón puede traer consigo muchas preocupaciones y síntomas. Y aunque tu nefrólogo suele centrarse en ayudarte a controlar la enfermedad subyacente, es igual de importante abordar todas tus preocupaciones y síntomas.
Para ayudarte a alcanzar este objetivo, debes informarte sobre los cuidados paliativos: qué son, cómo y cuándo recibirlos.
Los cuidados paliativos son una atención médica especializada dirigida a personas que padecen una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en el alivio de los síntomas y el estrés derivados de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia.
Los cuidados paliativos los presta un equipo especialmente formado por médicos, enfermeros y otros especialistas que colaboran con el resto de sus médicos para ofrecerle un apoyo adicional. Los cuidados paliativos son adecuados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y pueden prestarse junto con el tratamiento curativo.
De hecho, la Asociación de Nefrólogos recomienda su uso para “mejorar los resultados centrados en el paciente… para aquellos que sufren las cargas que conlleva su enfermedad”.
A continuación se indican tres formas en las que un equipo de cuidados paliativos puede ayudarle:
1. Colaborarán contigo y con tus otros médicos en la coordinación de tu atención. Los especialistas en cuidados paliativos trabajan en colaboración contigo, tu familia, tu médico especialista en riñones (nefrólogo) y otros profesionales sanitarios para ofrecerte tratamiento del dolor y de los síntomas, comunicación, coordinación de la atención y apoyo a los cuidadores familiares.
2. Los equipos de cuidados paliativos cuentan con la formación y las habilidades necesarias para controlar los síntomas relacionados con su enfermedad. Identifican, analizan y prescriben las opciones de tratamiento más adecuadas para usted. Entre ellas pueden figurar medicamentos, remedios alternativos, modificación del comportamiento y ejercicio o fisioterapia, ya sea de forma aislada o combinada. Los síntomas de la enfermedad del riñón abarcan desde dolor, picor, fatiga, depresión, ansiedad, trastornos del sueño y síndrome de piernas inquietas hasta piel seca, entre otros. Abordar y controlar los síntomas es tan importante como tratar la propia enfermedad del riñón.
3. El equipo le ayudará a tomar decisiones informadas en cada paso del camino. Le ayudarán a emparejar sus objetivos con sus opciones de tratamiento. Por ejemplo, pueden ayudarle a comprender y decidir qué puede aportar la diálisis a su calidad de vida, y cuáles son los riesgos y beneficios relacionados con los trasplantes renales.
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos, cómo solicitarlos y dónde encontrarlos, visita GetPalliativeCare.org.
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Jennifer Scherer es profesora adjunta de medicina clínica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York (NYU), tanto en las Divisiones de Cuidados Paliativos como en la División de Nefrología. Completó su fellowship en nefrología en 2010 en la Facultad de Medicina Albert Einstein/Centro Médico Montefiore. En 2014 completó una fellowship de formación en cuidados paliativos en la Facultad de Medicina Icahn de Mount Sinai. En 2016 puso en marcha un programa ambulatorio interdisciplinar de cuidados paliativos renales en NYU Langone Health, denominado “Kidney CARES” (Programa Integral de Apoyo para la Enfermedad Renal Avanzada y la Insuficiencia Renal Terminal). Sus intereses se centran en el desarrollo de modelos de atención para pacientes con enfermedad del riñón avanzada que integren los cuidados paliativos en la atención nefrológica habitual, prestando especial atención a la calidad de vida. Ha recibido un premio al liderazgo en cuidados paliativos a través del Programa de Liderazgo Académico “Sojourn’s Scholar” de la Fundación Cambia Health, así como una beca de la National Kidney Foundation para un estudio sobre si la integración de los cuidados paliativos y la atención nefrológica puede mejorar los resultados de los pacientes con enfermedad del riñón en comparación con la atención renal estándar por sí sola.
