La National Kidney Foundation invitó a personas que padecen nefritis lúpica a compartir sus experiencias con la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) y con las empresas farmacéuticas.
Esta reunión tuvo lugar el 11 de octubre de 2024 en Hyattsville, Maryland. La reunión se denomina “Reunión sobre el desarrollo de medicamentos centrada en el paciente y dirigida por agentes externos”.
Detalles del evento
La reunión se celebró el 11 de octubre de 2024 | De 10:00 – 15:30, hora
del Este. Hotel College Park Marriott (Hyattsville, MD)
del Este. Hotel College Park Marriott (Hyattsville, MD)
¿Alguna pregunta?
Informe “La voz del paciente”
Tras esta reunión, un informe titulado “La voz del paciente” resumirá lo expuesto durante la misma y servirá como referencia clave para futuras iniciativas de desarrollo de fármacos para la nefritis lúpica. Este informe puede servir de apoyo al personal de la FDA al proporcionar información sobre el contexto terapéutico y puede servir de referencia a la hora de asesorar a los promotores de fármacos sobre sus programas de desarrollo. El informe estará disponible para su consulta pública.
Inscríbete en línea
Se anima a asistir a cualquier persona que conviva con la nefritis lúpica o esté interesada en ella. Esto incluye a personas de todas las edades con nefritis lúpica, compañeros de cuidado, familiares y amigos, así como a médicos, investigadores y otras personas interesadas.
Cada persona (por ejemplo, un niño, un cónyuge, etc.) debe inscribirse por separado.
Esté atento a esta página para conocer las novedades durante la semana del 7 de octubre de 2024:
- Podrás enviar comentarios sobre tu experiencia con la nefritis lúpica antes de la reunión
- El enlace para participar en la reunión estará disponible el mismo día de la reunión (11 de octubre de 2024)
Rellena la encuesta para pacientes
Necesitamos tu opinión sobre cómo te ha afectado la nefritis lúpica. Necesitamos tu opinión aunque no puedas asistir a la reunión.
Tu respuesta nos ayudará a organizar una reunión que transmita con la mayor claridad posible a la FDA y a las empresas farmacéuticas cómo es vivir con nefritis lúpica.
La información que facilites en la encuesta NO se compartirá con ninguna persona ni organización.
¿Por qué es importante para mí esta reunión?
Esta reunión de la EL-PFDD supone una oportunidad única para que tú y tus compañeros de cuidado compartáis experiencias con la FDA y la industria farmacéutica sobre cómo es vuestra vida cotidiana con la nefritis lúpica.
- ¿Cuáles son los retos diarios que te plantean tus síntomas?
- ¿Qué esperas de los nuevos medicamentos para que supongan una diferencia significativa en tu vida?
- ¿En qué tipo de ensayo clínico estaría dispuesto a participar?
- Hay muchas otras cosas que la FDA y la industria farmacéutica quieren saber para comprender qué es lo que realmente importa a las personas con nefritis lúpica en relación con los nuevos tratamientos para la enfermedad.
Tus comentarios ayudarán a la FDA a evaluar si los nuevos medicamentos que solicitan autorización satisfacen las necesidades de las personas que viven con nefritis lúpica.
Las empresas farmacéuticas pueden utilizar tu opinión a la hora de desarrollar nuevos tratamientos y diseñar ensayos clínicos para la nefritis lúpica.
Más información importante
La National Kidney Foundation se enorgullece de colaborar en la organización de esta reunión de la EL-PFDD con las siguientes organizaciones



Fundación Nacional del Riñón
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización sanitaria sin fines de lucro más antigua y de mayor envergadura dedicada a la prevención de las enfermedades del riñón y a la mejora de la salud y el bienestar de las personas y familias afectadas por estas enfermedades. La formación de los pacientes y los profesionales de la salud constituye una parte importante de la labor de la NKF, y apoyamos a los pacientes renales proporcionándoles todo tipo de materiales educativos, programas y servicios para pacientes.

