(Nueva York, NY) – (19 de marzo de 2026) – La NKF KDOQI (Kidney Disease Outcomes Quality Initiative) ha publicado dos comentarios complementarios para promover una atención más integral, equitativa y eficaz para las personas y familias afectadas por la PKD autoinheredada (ADPKD). Publicados esta semana en la revista *American Journal of Kidney Diseases*, estos comentarios destacan las recomendaciones clínicas de los expertos y las experiencias de los pacientes que conviven con la ADPKD.
El comentario de la KDOQI sobre la Guía de Práctica Clínica de 2025 de “Enfermedad del Riñón: Mejora de los Resultados Globales” (KDIGO) para la evaluación, el manejo y el tratamiento de la ADPKD proporciona un contexto fundamental para aplicar la guía KDIGO, de enfoque internacional, dentro del sistema sanitario de EE. UU. Redactado por nefrólogos de adultos y pediátricos, el comentario examina y reafirma las recomendaciones clave sobre el diagnóstico, el manejo de los aspectos renales y no renales de la enfermedad, los factores de progresión de la ERC y las terapias modificadoras de la enfermedad.
El comentario también destaca los retos de aplicación en la práctica clínica, como el acceso a técnicas de imagen especializadas, la interpretación y la utilidad de las pruebas genéticas, la atención multidisciplinar y la cobertura de los seguros. “Estos comentarios reflejan lo importante que es traducir la evidencia en una atención que funcione en entornos clínicos reales”, afirmó Kerry Willis, doctora y directora científica de la NKF. “Es emocionante ver cómo sigue ampliándose el abanico de enfoques terapéuticos y herramientas de diagnóstico para la detección temprana de la PKD autoinheredada”.
Como complemento a esta perspectiva clínica, el “Comentario sobre la perspectiva del paciente” de KDOQI da voz a las personas que viven con la ADPKD y a sus compañeros de cuidado. Elaborado por defensores de los pacientes de la National Kidney Foundation y la Fundación PKD, este comentario destaca las prioridades más importantes para los pacientes y sus familias, entre las que se incluyen la toma de decisiones compartida, la salud mental y emocional, la coordinación de la atención y una comunicación clara entre las distintas especialidades.
En conjunto, estas publicaciones refuerzan un mensaje común: mejorar la atención de la PKDA requiere no solo una orientación clínica basada en la evidencia, sino también una inclusión significativa de las perspectivas de los pacientes. “La salud mental, el impacto en la familia y el manejo diario de la enfermedad suelen pasar desapercibidos en las guías clínicas tradicionales, pero condicionan todos los aspectos de la vida con PKDA”, afirmó Kelli Damron, directora de Participación de los Pacientes de la NKF. “Una verdadera colaboración implica escuchar a los pacientes, respetar su experiencia y abordar tanto la carga física como la emocional de esta enfermedad crónica”.
Ambos comentarios identifican barreras sistémicas que pueden afectar a los resultados en Estados Unidos, entre ellas la atención fragmentada entre múltiples especialistas, el conocimiento limitado de la ADPKD entre los pediatras generales y los obstáculos relacionados con los seguros que dificultan el diagnóstico precoz, las derivaciones y el tratamiento. Los autores son defensores de una coordinación asistencial más sólida, una mayor formación en todas las disciplinas médicas y un mejor acceso a los orientadores de pacientes para reducir la carga sobre las familias y mejorar la continuidad de la atención.
Acerca de la Enfermedad del Riñón En Estados Unidos, se estima que 37 millones de adultos padecen una enfermedad del riñón —también conocida como Enfermedad Renal Crónica (ERC)— y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas negras o afroamericanas tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. La tasa de falla renal entre la población hispana es aproximadamente el doble que entre la población blanca.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de las enfermedades del riñón prevenibles, la aceleración de la innovación para garantizar la dignidad de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes. Para obtener más información, visite www.kidney.org.
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