(Nueva York, NY) – 21 de enero de 2026 – La National Kidney Foundation (NKF) ha anunciado hoy el lanzamiento de su nuevo “Recorrido del Paciente con Nefropatía por IgA (IgAN)”, una experiencia educativa interactiva en línea diseñada para apoyar a las personas que viven con IgAN y a quienes las cuidan. Este recurso ya está disponible en la página web de la NKF y ofrece información clara, de apoyo y personalizada para ayudar a las personas a comprender mejor su enfermedad y prepararse para los próximos pasos en su atención médica.
La nefropatía por IgA es la enfermedad glomerular más común en todo el mundo y sigue siendo una de las principales causas de falla renal. Aunque se considera una enfermedad rara, la IgAN puede tener un profundo impacto físico, emocional y social en los pacientes y sus familias. La herramienta se ha desarrollado para abordar las necesidades educativas y de apoyo no cubiertas identificadas por la comunidad de la IgAN, entre las que se incluyen la comprensión de los síntomas, los resultados de las pruebas, las opciones de tratamiento y cómo comunicarse de forma eficaz con los equipos sanitarios.
“El ‘IgAN Patient Journey’ refleja el compromiso de la National Kidney Foundation de empoderar a los pacientes con información accesible, relevante y adaptada a sus experiencias individuales”, afirmó Jessica Joseph, vicepresidenta sénior de Operaciones Científicas de la National Kidney Foundation. “Al acercarnos a las personas en su situación actual —ya sean recién diagnosticadas, convivan con la IgAN o cuiden de un ser querido—, esperamos reducir la incertidumbre y dotar a los pacientes y a sus compañeros de cuidado de los conocimientos y la confianza necesarios para participar activamente en las decisiones sobre la atención médica”.
Esta experiencia de aprendizaje interactiva utiliza tecnología adaptativa basada en la nube para adaptar
el contenido en función de las respuestas del usuario. Los usuarios pueden explorar temas como:
• Qué es la nefropatía por IgA y cómo afecta a los riñones
• Signos, síntomas y complicaciones habituales
• Pruebas diagnósticas y terminología médica
• Opciones de tratamiento, incluidos los medicamentos y los cambios en el estilo de vida
• La salud mental, la calidad de vida y cómo vivir bien con la nefropatía por IgA
• Preguntas que se pueden plantear a los profesionales de la salud y recursos para recibir apoyo continuo
El contenido ha sido elaborado por expertos de la NKF y revisado por médicos y asesores de pacientes para garantizar la precisión médica, un lenguaje centrado en el paciente y la facilidad de uso. La NKF agradece sinceramente a las siguientes organizaciones su compromiso con la mejora de la educación de los pacientes sobre la nefropatía por IgA a través de su apoyo a esta iniciativa: Calliditas Therapeutics AB, Novartis Pharmaceuticals Corporation, Otsuka America Pharmaceutical Inc. y Vera Therapeutics Inc.
Para acceder al “Recorrido del Paciente con Nefropatía por IgA”, visite https://kidney.org/igan-journey.
Acerca de la enfermedad del riñón En Estados Unidos, se estima que 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón —también conocida como enfermedad renal crónica (ERC)— y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras o afroamericanas tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Las personas hispanas padecen falla renal a una tasa aproximadamente el doble que la de las personas blancas.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de las enfermedades del riñón prevenibles, la aceleración de la innovación para garantizar la dignidad de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes. Para obtener más información, visite www.kidney.org.
Contacto para los medios de comunicación:
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Sam Tyler
, National Kidney Foundation
. Teléfono: (212)8892210, ext. 141
. Correo electrónico: sam.tyler@kidney.org