Cientos de defensores del paciente del riñón se unen a la lucha para mejorar la salud renal de millones de personas
Washington, D.C., 2 de marzo de 2022 — Hoy, la National Kidney Foundation (NKF) celebra su IX Kidney Patient Summit, que reúne a más de 220 defensores de “Voces por la Salud Renal” en colaboración con organizaciones renales de todo Estados Unidos para reunirse virtualmente con sus delegaciones del Congreso y compartir sus experiencias personales con la enfermedad del riñón, con el fin de inspirar la adopción de medidas en nombre de los 37 millones de estadounidenses que padecen enfermedad del riñón, también conocida como enfermedad renal crónica.
A medida que la COVID-19 y sus variantes siguen aumentando el número de pacientes renales, nuestro mensaje a los legisladores es más urgente que nunca. Los defensores de “Voices for Kidney Health” de la NKF acuden desde casi todos los 50 estados para compartir sus historias personales e instar a los miembros del Congreso a impulsar la prevención, la detección temprana, el tratamiento, la investigación y el acceso a los trasplantes de la enfermedad del riñón, incluida la donación de órganos en vida. A los defensores de “Voices” se unirán defensores de Home Dialyzors United, Nephcure Kidney International, la Fundación del Síndrome de Alport, la Fundación Americana de Nefropatía por IGA y la Fundación PKD para impulsar políticas públicas que promuevan una mejor salud renal para todos los estadounidenses. La cumbre y sus participantes cuentan con el apoyo de los siguientes patrocinadores en sus iniciativas de abogacía: CareDX, Horizon Therapeutics y Mallinckrodt Pharmaceuticals.
En concreto, los defensores de ‘Voices’ instarán a los responsables políticos a hacer lo siguiente:
- Aumentar la inversión federal en programas que promuevan la investigación, la concientización y la detección temprana de la enfermedad del riñón;
- Apoyar la Ley de Protección de los Donantes Vivos (S. 377 y HR 1255), que prohibiría la discriminación contra los donantes vivos en los seguros de vida, de discapacidad y de cuidados a largo plazo; y
- Apoyar el proyecto de ley para mejorar el acceso a la diálisis en casa (HR 5466) con el fin de eliminar las barreras que impiden el acceso a todas las opciones de tratamiento para los pacientes en diálisis.
El jueves 24 de febrero se celebró un acto de lanzamiento previo a la cumbre, compuesto por reuniones de formación virtuales, con el fin de empoderar a los defensores, a sus familias y a los compañeros de cuidado, y ayudarles a aprovechar al máximo sus voces y experiencias colectivas relacionadas con la enfermedad del riñón para defender las prioridades legislativas de la NKF.
“La Kidney Patient Summit ofrece a nuestros pacientes y defensores la oportunidad de luchar con pasión por una legislación que mejore la vida de las personas con enfermedad del riñón”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal. “Con millones de adultos en EE. UU. que viven con enfermedad del riñón y otros 80 millones de estadounidenses en riesgo de desarrollarla, seguimos luchando por una legislación que aborde esta crisis de salud pública no reconocida. Este año, más que nunca, debemos hacer hincapié en la importancia de una buena salud renal y en el riesgo y la carga únicos a los que se enfrentan los pacientes renales ante la COVID-19 y sus numerosas variantes”.
La Kidney Patient Summit se centra en las personas que padecen enfermedad del riñón, los pacientes en diálisis, los donantes vivos, los familiares y los compañeros de cuidado, todos ellos unidos por el lema y el hashtag “My Kidney Voice” (#MyKidneyVoice) para subrayar la relación directa que existe entre tener al menos un riñón sano y el hecho de seguir con vida. Los defensores del paciente del riñón harán hincapié en este mensaje durante las reuniones personales que mantendrán con sus delegaciones del Congreso el martes 2 de marzo.
Para obtener más información sobre la Kidney Patient Summit, visita voices.kidney.org
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que los estadounidenses blancos de sufrir falla renal. Los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de sufrir falla renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a la sensibilización, la prevención y el tratamiento de la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.