Uno de cada dos pacientes con nefritis lúpica no sabe que padece lupus
Nueva York, NY – 7 de diciembre de 2020 — Las importantes lagunas en materia de información y comunicación entre pacientes y médicos suponen un obstáculo para la atención de la nefritis lúpica (NL), según los resultados de dos encuestas complementarias realizadas por la National Kidney Foundation (NKF) y la Alianza para la Investigación del Lupus (LRA).
La mitad de las personas con NF no se dan cuenta de que, por definición, también padecen lupus, a pesar de que la NF —la inflamación de los riñones— es una de las complicaciones más frecuentes y peligrosas de la enfermedad. Tanto los profesionales de la salud como los pacientes señalan que, en la mitad de los casos, el diagnóstico de nefritis lúpica se produjo antes de que se identificara el lupus.
Realizadas en la primavera de 2020, una de las encuestas se dirigió a profesionales de la salud —entre los que se incluían 303 nefrólogos, reumatólogos y médicos de atención primaria—, mientras que la otra contó con la participación de 551 adultos con lupus, nefritis lúpica (NL) y enfermedad renal crónica (ERC), ya fuera de forma aislada o en cualquier combinación. Las preguntas comunes a ambas encuestas se centraron en el diagnóstico, el cumplimiento de las recomendaciones médicas, los equipos de atención, las formas preferidas de recibir información y los obstáculos para un tratamiento eficaz.
Conscientes de su necesidad de conocer mejor la NF, más de tres cuartas partes de los pacientes desean información sobre las opciones de tratamiento, la importancia del tratamiento, los factores de riesgo de la NF y cómo reducirlos, la necesidad de pruebas y en qué consisten, así como una comprensión básica de la NF. Los profesionales de la salud están de acuerdo; el 79% afirma que la falta de información adecuada para los pacientes sobre la NL supone un obstáculo para el éxito del tratamiento, al menos en algunas ocasiones. Sin embargo, ambos grupos discrepan sobre cuáles son los materiales educativos más útiles. Los profesionales de la salud consideran que los tres recursos educativos más útiles para los pacientes son los folletos, los grupos de apoyo y los sitios web o páginas web especializadas (56%, 52% y 46%, respectivamente). Aunque a los profesionales de la salud no se les ofreció esta opción de respuesta, en la encuesta a los pacientes, la mitad (47%) de estos afirmó que su primera opción para obtener información es hablar personalmente con un médico. Solo el 16% de los pacientes mencionó los grupos de apoyo como fuente preferida de información.
Los resultados también sugieren claramente la necesidad de adoptar un enfoque más multidisciplinar en el tratamiento, con coordinación entre reumatólogos, nefrólogos y médicos de atención primaria. El lupus puede afectar a cualquier órgano del cuerpo; por lo tanto, la atención coordinada es esencial para controlar y tratar la enfermedad cuando afecta a otras partes del organismo. Aunque los reumatólogos son más propensos que los nefrólogos a apoyar un enfoque colaborativo en equipo para el manejo de la nefritis lúpica, menos de un tercio de ellos y el 5% de los nefrólogos afirman que existe este nivel de coordinación en su práctica. Ambos grupos discrepan sobre quién debe liderar el manejo de la nefritis lúpica; el 39% de los nefrólogos afirma que su especialidad debería encargarse de la nefritis lúpica, frente al 45% de los reumatólogos que sostienen que ellos deberían liderar la atención.
Otras conclusiones clave:
- Los profesionales de la salud coinciden en que el lupus está infradiagnosticado en todas las especialidades, y es posible que la NL también lo esté.
- Tanto los pacientes como los profesionales de la salud coinciden en que los medicamentos disponibles son el principal obstáculo para un tratamiento eficaz; sin embargo, aunque la mayoría de los pacientes afirman seguir las indicaciones de los médicos, los profesionales de la salud consideran que el cumplimiento terapéutico por parte de los pacientes es un obstáculo para el éxito del tratamiento en el 87% de los casos.
- Los pacientes que se identifican a sí mismos como afroamericanos o hispanos con nefritis lúpica (NL) tienen más probabilidades de ser tratados por un médico de atención primaria que por cualquiera de los especialistas; sin embargo, casi ninguno de los médicos encuestados cree que la NL esté siendo tratada por médicos de atención primaria.
El presidente de la LRA, Kenneth M. Farber, señala: “Estos datos sugieren que se necesita urgentemente una mayor formación y concientización para mejorar la atención, sobre todo ahora que están a punto de estar disponibles nuevas terapias para la nefritis lúpica, que actualmente están siendo evaluadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA). La LRA y la NKF están colaborando en estos proyectos porque es evidente que se necesita una mejor coordinación entre los profesionales sanitarios y los pacientes. Aunque la nefritis lúpica es la complicación más frecuente, el lupus puede afectar prácticamente a cualquier parte del cuerpo y evolucionar con el tiempo».
La nefritis lúpica (NL), que afecta a aproximadamente la mitad de todas las personas con lupus, provoca inflamación (hinchazón o cicatrización) de los pequeños vasos sanguíneos que filtran los desechos en el riñón (glomérulos).
“El lupus es una enfermedad autoinmune que hace que el sistema inmune se vuelva contra el propio organismo, provocando una inflamación que puede dañar órganos y tejidos, como los riñones”, afirmó el Dr. Joseph Vassalotti, director médico de la National Kidney Foundation. “Aproximadamente la mitad de todos los estadounidenses que viven con lupus desarrollarán nefritis lúpica, que generalmente requiere una biopsia renal para establecer el diagnóstico y determinar la gravedad, con el fin de orientar las opciones de tratamiento individualizadas”.
Estos resultados confirman la necesidad de formar tanto a los profesionales de la salud como al público en general, algo que ambas organizaciones están abordando con un curso gratuito de educación continua dirigido a profesionales de la salud sobre cómo diagnosticar mejor y mejorar los resultados de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) y nefritis lúpica. El seminario web en directo titulado “Lupus eritematoso sistémico (LES): dotar a los médicos de soluciones significativas” se celebrará el 9 de diciembre de 2020 a las 17:00 h (hora del Este). Este seminario web en directo se centrará en estrategias para la evaluación y la detección de la gravedad del LES, la toma de decisiones terapéuticas y el tratamiento a largo plazo. Inscríbete aquí.
A lo largo del próximo año se elaborarán materiales adicionales de formación y apoyo para abordar las lagunas críticas de conocimiento identificadas tanto por los pacientes como por los profesionales de la salud.
Los resultados de la encuesta también apuntan a la necesidad de una mayor comunicación entre todos los profesionales de la salud que atienden a pacientes con lupus y nefritis lúpica, especialmente en atención primaria, reumatología y nefrología. En el momento del diagnóstico de nefritis lúpica, solo se sabía que el 43% de los pacientes padecía lupus. Se necesitan iniciativas futuras para abordar esta necesidad crítica de promover un enfoque terapéutico multidisciplinar que gestione las numerosas complicaciones del lupus, ya que esta enfermedad puede dañar prácticamente cualquier órgano o tejido.
Datos sobre el lupus y la nefritis lúpica
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica y compleja que afecta a millones de personas en todo el mundo. Más del 90% de las personas con lupus son mujeres; el lupus suele aparecer durante la edad fértil, entre los 15 – 45 años. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, indígena americana y asiática tienen un riesgo entre dos y tres veces mayor que los estadounidenses de raza blanca. En el lupus, el sistema inmune —cuya función es proteger contra las infecciones— produce anticuerpos que pueden atacar cualquier parte del cuerpo, incluidos los riñones, el cerebro, el corazón, los pulmones, la sangre, la piel y las articulaciones. La inflamación de los riñones, conocida como nefritis lúpica, es una de las complicaciones más frecuentes y peligrosas del lupus, y afecta a aproximadamente cinco de cada diez adultos y a ocho de cada diez niños con lupus.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, indígena americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen casi cuatro veces más probabilidades que los estadounidenses blancos de sufrir falla renal. Los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de sufrir falla renal.
Acerca de la Lupus Research Alliance
La Alianza para la Investigación del Lupus tiene como objetivo transformar el tratamiento y avanzar hacia una cura mediante la financiación de la investigación sobre el lupus más innovadora del mundo. El riguroso proceso de revisión por pares de la organización para la concesión de subvenciones fomenta el talento científico diverso que impulsa los descubrimientos hacia mejores diagnósticos, tratamientos mejorados y, en última instancia, una cura para el lupus. Dado que la Junta Directiva de la Alianza para la Investigación del Lupus financia todos los costos administrativos y de recaudación de fondos, el 100% de todas las donaciones se destina a apoyar programas de investigación sobre el lupus. Visita LupusResearch.org para obtener más información sobre el lupus y la nefritis lúpica.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.