January 06, 2022
Por Allison Herrity, responsable de abogacía de la NKF
Estoy muy ilusionada por incorporarme a la National Kidney Foundation (NKF) en el puesto de responsable de abogacía, justo cuando comenzamos un nuevo y emocionante año en materia de políticas renales. Con mi experiencia previa en la defensa de los pacientes y la salud pública, me atrajo la NKF por el compromiso de la organización con dar voz a los pacientes y abordar prioridades históricamente desatendidas, como las desigualdades en materia de salud. Creo firmemente que la participación de los pacientes en el proceso de elaboración de políticas es de suma importancia, y me siento especialmente orgullosa de unirme a una organización en la que tantos miembros del personal tienen una conexión personal con nuestra misión.
Mi pasión por las políticas sanitarias y la abogacía tiene su origen en mis propias experiencias con el sistema sanitario. Empecé a tener problemas de salud crónicos cuando era preadolescente y me embarqué en un frustrante proceso de diagnóstico que tardaría siete años y requeriría la intervención de doce especialistas en desentrañar. Finalmente, en 2017, me diagnosticaron un trastorno raro del tejido conectivo. De pequeña siempre había querido ser médica, pero cuanto más me familiarizaba con el sistema sanitario estadounidense, más me daba cuenta de que ni siquiera el mejor médico del mundo puede ayudar a todos los pacientes si unas políticas inadecuadas y las barreras sistémicas se lo impiden. Esto me llevó a dedicarme a la abogacía.
Aprovechar los éxitos a nivel estatal
Llego a la NKF procedente de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), donde he pasado los últimos tres años trabajando en políticas y abogacía para pacientes. Allí tuve la maravillosa oportunidad de colaborar directamente con defensores de pacientes y cuidadores para sacar adelante la legislación en varios estados. Me siento especialmente orgullosa de un logro en mi estado natal, Virginia, donde la Asamblea Legislativa aprobó el año pasado un proyecto de ley para crear un Consejo Asesor de Enfermedades Raras (RDAC).
Durante una audiencia sobre el proyecto de ley en la Cámara de Delegados, tuve el privilegio de testificar junto a un líder voluntario de la NORD. Estoy deseando trabajar con los defensores de la NKF para aprobar una legislación similar que establezca grupos de trabajo sobre la enfermedad del riñón y ayude a proteger a los donantes vivos en las asambleas legislativas de todo el país.
Aunque personalmente no comprendo lo que supone vivir con ERC, conozco de primera mano los retos que supone desenvolverse en un sistema sanitario que no está diseñado para proporcionar la atención que necesitáis. Estoy deseando conocer vuestras experiencias y trabajar juntos para dar respuesta a vuestras necesidades. Ya me han impresionado profundamente los defensores del paciente del riñón a los que he tenido la oportunidad de conocer en mi breve paso por la NKF, y espero con ilusión trabajar con todos vosotros para impulsar un cambio significativo en beneficio de la comunidad renal.
