La NKF respalda las nuevas políticas de transparencia en materia de trasplantes renales del Departamento de Salud y Servicios Humanos

El 9 de diciembre, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) anunció una serie de actualizaciones del modelo “Increasing Transplant Access” (IOTA). Este modelo pone a prueba nuevas formas de aumentar el número de trasplantes de riñón en Estados Unidos. Además, tiene como objetivo facilitar a los pacientes la comprensión del sistema de trasplantes en cada etapa de su proceso de trasplante.

Los cambios incluyen:

Antes del trasplante

• Publicar los criterios de las listas de espera de cada centro de trasplantes en una página web de acceso público
• Exigir a los centros de trasplantes que publiquen los criterios que utilizan para aceptar o rechazar a un donante vivo

Mientras se está en la lista de espera

• Garantizar que los centros de trasplante le informen cuando cambie su situación en la lista de espera y que compartan esa información con su equipo asistencial
• Que los centros de trasplante revisen periódicamente contigo los criterios de aceptación
• Exigir a los centros que compartan información sobre las ofertas de órganos rechazadas en su nombre, si desea conocerla

Firma la petición de la NKF sobre la transparencia en las ofertas de órganos.

Para muchos pacientes, el proceso de trasplante renal puede resultar confuso y poco claro. 

Pesh Patel, paciente renal y miembro del Comité de Defensa de los Pacientes Renales (KAC) de la NKF, describe la espera como “aferrarse a la esperanza, atormentado por la incertidumbre y mirando el reloj a lo largo de los días, semanas, meses y, a veces, años, con la mirada puesta en la promesa de una vida renovada”.

La NKF cree que una mayor transparencia puede ayudar a reducir este estrés para los pacientes, los compañeros de cuidado y las familias.

Disponer de más información puede ayudar a los pacientes de muchas maneras:

• Conocer los criterios de la lista de espera y de los donantes vivos puede ayudar a los pacientes a elegir el centro en el que tienen más probabilidades de ser incluidos en la lista y a comprender si su donante vivo podría ser aceptado.
• Recibir información actualizada sobre los cambios en el estado de la lista de espera puede ayudar a los pacientes y a los equipos de atención a saber qué hacer para volver al estado activo.
• Conocer las ofertas de órganos rechazadas en nombre de un paciente puede favorecer la toma de decisiones compartida y ayudar a los pacientes a sentirse más implicados en su atención.

Lea el comunicado de prensa de la NKF sobre la transparencia en los trasplantes en el modelo IOTA.

La NKF lleva mucho tiempo abogando por que se facilite a los pacientes información clara y útil sobre el sistema de trasplantes renales. Nuestro equipo de Relaciones con el Gobierno colabora con el Congreso y la Casa Blanca para respaldar políticas que mejoren la transparencia.

Este año, la NKF ha organizado varios grupos de discusión con pacientes y compañeros de cuidado para identificar en qué ámbitos se necesita mayor transparencia. La mayoría de los participantes se mostraron a favor de recibir más información, pero también querían tener la opción de darse de baja. Como muestra la historia de Pesh, las necesidades de los pacientes pueden cambiar con el tiempo.

El objetivo de la NKF es ayudar a los pacientes a obtener información de la forma que mejor les convenga, y solo cuando ellos lo deseen. 

Como pregunta Pesh: “¿Es mejor no saberlo?”.

Cada paciente es diferente, y las políticas de trasplantes deben reflejarlo.

Marca la diferencia en la atención renal: conviértete en defensor de “Voices for Kidney Health”. 

Por Pesh Patel

Tik, tik, tik, tik… Cada día en diálisis me parecía que el tiempo se había detenido. La pregunta implacable latía en mi mente como una migraña persistente: “¿Llegará alguna vez el momento?”. 

Desde 1 de mayo de 2017 – 7 de agosto de 2018, viví los quince meses más largos de mi vida. Y soy uno de los afortunados: mi espera fue “solo” de quince meses, gracias a un donante vivo. 

Pero había un problema: mi donante no se emparejaba. En su lugar, me introdujeron en el mundo de la donación cruzada, donde la esperanza es real, pero está a un paso de alcanzarse.

Mi coordinadora de trasplantes y mi equipo médico fueron transparentes conmigo en cada paso del camino. Cada vez que tenía preguntas o quería saber cómo iba mi caso, estaban ahí para darme respuestas. 

Me tranquilizaban diciéndome: “¡Tu espera no será larga! Te realizarán un trasplante pronto”. 

Sin embargo, como aprendí, el tiempo es engañoso en el mundo del trasplante; “no mucho” es dolorosamente relativo. 

La diálisis no es solo una tortura física que conlleva sobrecargas de líquidos y altibajos en la presión arterial; también te desgasta el espíritu. Te las arreglas para existir en una niebla, flotando entre la esperanza y el entumecimiento.

En dos ocasiones me dijeron que habían encontrado un donante compatible. En dos ocasiones me preparé para la operación, solo para que el donante cambiara de opinión. Cada vez, mi mundo se reducía de nuevo a la misma silla, las mismas luces fluorescentes, la misma rutina. 

Tik, tik, tik, tik… Fue entonces cuando la depresión se apoderó de mí y toqué fondo.

Empecé a creer que esa sería mi vida: diez, quizá quince años, igual que los que me rodeaban. Los días de diálisis se difuminaron en un torpor de diálisis.

Ahora, vuelvo a estar en la lista de trasplantes. A menudo me pregunto si saber cada vez que se ofrece un riñón y se rechaza me ayudaría… o haría la espera aún más dura. ¿Aceptaría un órgano de mayor riesgo solo para salir antes de la lista? Como persona con sangre del grupo O+, donde la espera media es de entre 7 – 10 años, estas preguntas pueden resultar abrumadoras.

¿Con qué frecuencia debería consultar mi estado?

¿Es mejor no saberlo?

Para muchos de nosotros, esta es la realidad: aferrarnos a la esperanza, vivir con la incertidumbre y esperar la oportunidad de una nueva vida.

Tik, tik, tik, tik…

Obtén más información sobre el trasplante de riñón. 

La NKF presentará sus observaciones sobre las políticas de transparencia propuestas para el Modelo IOTA. Tenemos previsto seguir de cerca cómo se aplican estos diferentes tipos de notificaciones y dar mayor voz a los pacientes para garantizar que la información facilitada durante el proceso de trasplante refleje mejor sus necesidades. 

Descubre más formas de participar con la NKF.