Se reunirán con los legisladores en el Capitolio para impulsar medidas contra la enfermedad del riñón; la secretaria de Salud y Servicios Sociales será la ponente invitada destacada
Nueva York, NY, 4 de marzo de 2019 — Defensores de organizaciones dedicadas a las enfermedades renales de todo el país —a los que se unirá Angélica Hale, una niña de 11 años con un talento extraordinario para el canto y receptora de un trasplante de riñón— se darán cita en el Capitolio para reunirse con sus legisladores con el fin de impulsar medidas contra la enfermedad del riñón en la VI Kidney Patient Summit, que se celebrará los días 4 – 5 de marzo en Washington, D.C. El evento, organizado por la National Kidney Foundation (NKF), reúne a miembros del Comité de Defensa de los Pacientes Renales de la NKF y a defensores de la Fundación del Síndrome de Alport, la Asociación Americana de Pacientes Renales y la Fundación PKD. El secretario de Salud y Servicios Humanos, Alex M. Azar II, se reunirá con los pacientes y sus familias en la Kidney Patient Summit y pronunciará un discurso sobre la labor que está realizando el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. para mejorar los resultados de los pacientes renales. (Consulta los detalles sobre la hora y el lugar más abajo.)
Los defensores, que representan a casi todos los 50 estados —descubre quiénes son—, compartirán sus historias e instarán a los miembros del Congreso a apoyar las prioridades de política pública que promuevan la prevención, la detección temprana, el tratamiento, la investigación y el acceso a los trasplantes de la Enfermedad Renal Crónica (ERC), incluida la donación de órganos en vida. Los defensores animarán especialmente a sus legisladores a apoyar la Ley de Protección de los Donantes Vivos de 2019, presentada a principios de este mes por cuatro miembros bipartidistas del Congreso: los diputados Jerry Nadler (demócrata por Nueva York) y Jaime Herrera Beutler (republicana por Washington), junto con los senadores Kirsten Gillibrand (demócrata por Nueva York) y Tom Cotton (republicano por Arkansas), con el fin de proteger a los donantes vivos y eliminar las barreras a la donación. En virtud de esta ley, se prohibiría a las compañías de seguros denegar o limitar los seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo a los donantes vivos, así como cobrarles primas más elevadas. La Ley de Protección de los Donantes Vivos de 2019 también garantizaría la protección laboral a los donantes de órganos que necesiten ausentarse del trabajo por motivos médicos para la donación y la recuperación tras la intervención quirúrgica.
La Cumbre se inaugura oficialmente el lunes 4 de marzo de {año} en el Holiday Inn Washington-Capitol con sesiones formativas por la tarde dirigidas a los miembros del Comité de Abogacía del Riñón, sus familias y sus compañeros de cuidado, quienes aprovecharán sus experiencias colectivas relacionadas con la enfermedad del riñón para defender las prioridades legislativas de la NKF. Uno de los ponentes invitados especiales será el secretario de Salud y Servicios Humanos, Alex M. Azar II, quien hablará sobre la transformación de la atención renal, de 13:30 – 14:00 (hora del Este), en el Capitol Ballroom del Holiday Inn Washington-Capitol, 550 C Street, SW, Washington, DC 20024. Se invita a la prensa a asistir; se ruega confirmar asistencia a los contactos de prensa de la NKF.
La Cumbre contará también con otra invitada especial, Angelica Hale, la primera “Embajadora Infantil” de la NKF, que estará en el Capitolio el martes 5 de marzo. Tanto ella como sus cariñosos y comprensivos padres volverán a la Cumbre para seguir apoyando las prioridades legislativas de la NKF y, además, como paciente renal que es.
A los 4 años, Angélica sufrió insuficiencia renal. Su madre, Eva Hale, le donó uno de sus riñones para salvarle la vida. Hoy en día, tanto la madre como la hija gozan de buena salud.
“Estoy muy orgullosa de volver a Washington D.C. para llamar la atención sobre la enfermedad del riñón como Embajadora Infantil de la NKF por segundo año”, afirmó Angélica, conocida por su participación en el programa de televisión *America’s Got Talent*. “Mi madre es mi heroína, porque me devolvió la vida a mí y a mis sueños de cantar. ¡Me alegro de poder ser una heroína ayudando a pacientes renales como yo, para que puedan alcanzar sus propios sueños!”.
Angélica estará disponible para entrevistas con los medios de comunicación durante su estancia en el Capitolio la tarde del 5 de marzo de {año}. Esa misma noche, también cantará en la recepción anual de los Premios del Congreso de la NKF, que se celebrará de 18:00 – 19:30 horas, y que se retransmitirá en directo a través de Facebook Live. La recepción tendrá lugar en The Capitol View at 400, The Hall of States, 444 North Capitol Street, N.W., Washington, D.C., 20001. Se invita a la prensa a asistir; se ruega confirmar asistencia a los contactos de prensa de la NKF indicados anteriormente.
Rahmeka Cox, Miss Nueva York 2018, también asistirá a la Kidney Patient Summit como defensora de la lucha contra la enfermedad del riñón. Su conexión con la enfermedad renal crónica es doble: es hija de una persona que ha recibido un trasplante y hermana de un donante vivo. Cox se reunirá con sus diputados del Congreso el martes 5 de marzo, a las 14:00 y a las 16:00 horas. Más tarde esa misma tarde, pronunciará un discurso en la Recepción de Entrega de Premios del Congreso, que tendrá lugar en The Capitol View at 400, The Hall of States, 444 North Capitol Street, N.W., Washington, D.C., 20001, de 18:00 – 19:30 horas. Se invita a la prensa a asistir; por favor, confirme su asistencia en julie.kimbrough@kidney.org o nichell.taylorbryant@kidney.org.
La Kidney Patient Summit se centra en las personas que padecen enfermedad del riñón, los pacientes en diálisis, los donantes vivos, los familiares y los cuidadores, todos ellos unidos por el lema y el hashtag “Mis riñones, mi vida” (#MyKidneysMyLife) para subrayar la relación directa que existe entre tener al menos un riñón sano y el hecho de estar vivo. Los defensores de esta causa harán hincapié en este mensaje durante las reuniones personales que mantendrán con sus respectivos legisladores el martes 5 de marzo.
“Agradecemos sinceramente al secretario Azar su asistencia a la Cumbre. Nuestros defensores están deseando reunirse con él y conocer de primera mano qué está haciendo el HHS para mejorar los resultados de los pacientes renales, así como su visión para transformar la atención renal”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal. “Me inspiran mucho nuestros defensores que viajan cada año a la Kidney Patient Summit. Siguen contribuyendo a impulsar una legislación que mejore las vidas de millones de estadounidenses que viven con una enfermedad del riñón o se ven afectados por ella. La defensa de los pacientes renales es el núcleo de nuestro trabajo en la NKF. Da voz a los pacientes y a sus familias cuando se dirigen personalmente a sus diputados y senadores para asegurarse de que no se les olvide”.
Ya sea viajando desde lejos o desde cerca; ya sea en avión, tren, autobús o coche, la Kidney Patient Summit se ha convertido en una cita ineludible, especialmente para los pacientes renales, a pesar de los constantes retos de salud, las citas médicas y la dependencia de la diálisis. Los organizadores del evento colaboran personalmente con los pacientes con suficiente antelación para ayudarles a satisfacer cualquier necesidad especial que puedan tener durante su estancia en Washington, D.C. Esto incluye organizar tratamientos de diálisis in situ o en la zona, enviar los suministros de diálisis al hotel, proporcionar neveras en las habitaciones para los medicamentos, facilitar el acceso con sillas de ruedas o scooters, y atender las peticiones o restricciones dietéticas.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que en Estados Unidos 30 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no está concientizada sobre ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal (enfermedad del riñón en etapa terminal).
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con más trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.