Defensores de la causa, entre ellos el actor, activista y empresario Wilmer Valderrama, se unen para luchar por la salud renal
Nueva York, NY – 15 de setiembre de 2020 — Defensores de organizaciones dedicadas a la salud renal de todo el país se reunirán virtualmente el 16 de setiembre para mantener encuentros con sus delegaciones en el Congreso con el fin de impulsar medidas contra la enfermedad del riñón en la VII Kidney Patient Summit. Aunque en un principio estaba previsto que la cumbre se celebrara de forma presencial en la capital del país el pasado mes de marzo, debido a la COVID-19 el evento se ha reprogramado para esta semana y se celebrará de forma virtual. El evento, organizado por la National Kidney Foundation (NKF), reúne a miembros del Comité de Defensa de los Pacientes Renales de la NKF y a defensores de la Fundación del Síndrome de Alport, la Fundación Americana de Nefropatía IGA y la Fundación PKD. Dado que la COVID-19 está provocando un aumento del número de pacientes renales, su mensaje es ahora más urgente que nunca.
Los defensores, que representan a casi todos los 50 estados, compartirán sus historias e instarán a sus delegaciones en el Congreso a apoyar las prioridades de política pública que promuevan la prevención, la detección temprana, el tratamiento, la investigación y el acceso a los trasplantes de la enfermedad del riñón, incluida la donación de órganos en vida.
El actor, activista y empresario Wilmer Valderrama dirigirá una sesión informativa virtual para el personal del Congreso el 16 de setiembre de 2020 sobre el impacto de la enfermedad del riñón en las comunidades hispanas y se reunirá individualmente con miembros del Congreso para destacar la importancia de las políticas que promueven la salud renal. Valderrama ejerce de portavoz nacional de la campaña “¿Eres parte del 33%?”, disponible en inglés y en español, y centrada en el 33% de los adultos de EE. UU. que corren el riesgo de desarrollar una enfermedad del riñón grave y potencialmente mortal. Entre los factores de riesgo se incluyen la diabetes, las enfermedades cardíacas, la presión arterial alta, la obesidad y los antecedentes familiares de enfermedad del riñón. Las personas de raza negra o afroamericanas y las hispanas o latinas también corren un mayor riesgo de desarrollar enfermedad del riñón.
Durante sus reuniones individuales con los diputados y el personal del Congreso, los defensores de la Kidney Patient Summit pedirán específicamente a los responsables políticos que:
- Que aprueben la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal (HR 5534/S.3353), que amplía la cobertura de Medicare de los medicamentos inmunosupresores para pacientes con trasplante renal más allá del límite de 36 meses actualmente vigente, con el fin de cubrir los medicamentos durante toda la vida del paciente con trasplante renal;
- Aumenten la financiación destinada a la investigación y los programas sobre la enfermedad del riñón, incluida una campaña nacional de concienciación sobre el riesgo renal dirigida a las personas sin diagnosticar que desconocen que padecen esta enfermedad. Se estima que 37 millones de adultos en EE. UU. padecen enfermedad del riñón, pero el 90% ni siquiera sabe que la padece. Muchos pacientes no se enteran de que padecen una enfermedad del riñón hasta que sus riñones ya han dejado de funcionar. El diagnóstico precoz puede ayudar a evitar las complicaciones mortales de esta enfermedad, como la diálisis y el trasplante renal; y
- Aprobar la Ley de Protección de los Donantes Vivos (S. 511 y H.R. 1224), que prohíbe a las compañías de seguros denegar o limitar los seguros de vida, de incapacidad y de cuidados a largo plazo a los donantes vivos, así como cobrarles primas más elevadas, y que también garantiza la protección laboral de los donantes de órganos que necesiten ausentarse del trabajo por motivos médicos para la donación y la recuperación tras la intervención quirúrgica.
La Kidney Patient Summit se centra en las personas que padecen enfermedad del riñón, los pacientes en diálisis, los donantes vivos, los familiares y los cuidadores, todos ellos unidos por el lema y el hashtag “Mis riñones, mi vida” (#MyKidneysMyLife) para subrayar la relación directa que existe entre tener al menos un riñón sano y el mero hecho de estar vivo. Los defensores de esta causa harán hincapié en este mensaje durante las reuniones personales que mantendrán con sus delegaciones del Congreso el martes 16 de setiembre.
“Me inspiran continuamente nuestros defensores, que ayudan a impulsar la legislación para mejorar las vidas de los 37 millones de adultos en EE. UU. que viven con enfermedad del riñón”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal. “Cada año, la Kidney Patient Summit da voz a los pacientes renales y a quienes los cuidan, ya que se dirigen personalmente a sus delegaciones en el Congreso para asegurarse de que no se les olvide. Este año, más que nunca, debemos hacer hincapié en la importancia de la salud renal y en el riesgo y la carga únicos a los que se enfrentan los pacientes renales ante la COVID-19”.
La Cumbre se inaugura oficialmente el 15 de setiembre de {año} con sesiones de formación virtuales para los defensores de la NKF, sus familias y sus compañeros de cuidado, quienes utilizarán sus experiencias colectivas relacionadas con la enfermedad del riñón para defender las prioridades legislativas de la NKF.
El miércoles 16 de setiembre, los defensores asistirán a reuniones virtuales con miembros del Congreso y su personal, y participarán en una sesión informativa virtual del Congreso titulada “La salud renal y la comunidad hispana: ¿Eres parte del 33%?”, de 12.30 – 13.30 h EST, en la que participarán Wilmer Valderrama; la Dra. Sylvia E. Rosas, MSCE, nefróloga y epidemióloga del Joslin Diabetes Center y del Beth Israel Deaconess Hospital de Boston (Massachusetts), directora de la Clínica Renal Latina del Joslin Diabetes Center y profesora asociada de Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard; y la defensora del paciente del riñón María Grijalva, persona que recibe el riñón de California.
Para obtener más información sobre la Kidney Patient Summit, visita advocacy.kidney.org
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que los estadounidenses blancos de sufrir falla renal. Los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de sufrir falla renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.