Se celebra de forma virtual la Kidney Patient Summit, con cerca de 200 reuniones con el Congreso
Nueva York, NY – 17 de setiembre de 2020 — Más de 150 defensores de organizaciones de pacientes renales de todo el país se reunieron virtualmente el 16 de setiembre con sus delegaciones del Congreso para impulsar medidas en favor de la enfermedad del riñón en la 7.ª Kidney Patient Summit. Aunque en un principio estaba prevista como una cumbre presencial que se celebraría en la capital del país el pasado mes de marzo, debido a la COVID-19 el evento tuvo lugar el 15 de setiembre de 2020 con una sesión de formación en abogacía, y el 16 de setiembre de 2020, día en el que se celebraron cerca de 200 reuniones con miembros del Congreso y su personal, además de una sesión informativa virtual dirigida por el actor, activista y empresario Wilmer Valderrama.
La sesión informativa en el Congreso, titulada “La salud renal y la comunidad hispana: ¿Eres parte del 33%?”, contó con intervenciones introductorias de los diputados Larry Buchson (R-IN-8), Suzan Delbene (D-WA-1) y el Dr. Raúl Ruiz (D-CA-36), quien también habló en nombre del Caucus Hispano del Congreso, así como por parte de Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal; Wilmer Valderrama; Nick Uehlecke, asesor de la Oficina Directa del Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS); la Dra. Sylvia E. Rosas, MD, MSCE, nefróloga y epidemióloga del Centro Joslin de Diabetes y del Hospital Beth Israel Deaconess de Boston (Massachusetts), directora de la Clínica Renal para Latinos del Centro Joslin de Diabetes y profesora asociada de Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard; y la defensora del paciente del riñón María Grijalva, receptora de un trasplante renal de California.
La Dra. Rosas destacó el importante papel que pueden desempeñar los profesionales sanitarios en la educación del público. “La participación de los profesionales de la nefrología es fundamental para ayudar a los pacientes y a las poblaciones en riesgo a comprender mejor cómo pueden cuidar su salud y evitar los factores de riesgo que con frecuencia conducen a la falla renal”.
María Grijalva habló con pasión sobre su propia experiencia con la enfermedad del riñón y lo que la iniciativa significa para ella y para pacientes como ella. “Mejorar las redes de apoyo para los pacientes y las comunidades que sabemos que corren un mayor riesgo les ayudará a recibir la atención y la intervención temprana que necesitan para revertir las tendencias que estamos observando en las comunidades hispanas y de pacientes renales”.
Wilmer Valderrama compartió su historia personal sobre familiares cercanos que padecen tanto diabetes como presión arterial alta, dos de los factores de riesgo más comunes para desarrollar enfermedad del riñón. “Dada la importante carga que supone esta enfermedad, me preocupa que haya tantos adultos en EE. UU. que no sean conscientes de la enfermedad del riñón. Por eso me enorgullece aportar mi granito de arena para concientizar y realizar la detección temprana de la enfermedad del riñón, especialmente en comunidades tradicionalmente desatendidas”.
“Estamos muy agradecidos a nuestros distinguidos ponentes por su compromiso a la hora de ayudar a concientizar sobre la enfermedad del riñón y su devastador impacto en las comunidades de color, en particular en la comunidad hispana”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo y paciente con trasplante renal. “Esperamos seguir colaborando estrechamente con los miembros del Congreso de ambos partidos para abordar estas desigualdades sanitarias e impulsar políticas inteligentes que ayuden a mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad del riñón”.
Durante la Kidney Patient Summit, el activista y donante de riñón Jason Nothdurft, de Clarksboro (Nueva Jersey), recibió el Premio Richard K. Salick a la Abogacía de los Derechos de los Pacientes, otorgado a un destacado defensor del paciente del riñón. Este prestigioso galardón se concede a una persona que encarna la voz de la abogacía de los pacientes de la NKF. Jason ha sido fundamental en los esfuerzos de la NKF a nivel estatal y federal. Lideró los esfuerzos de abogacía de la NKF para instar al estado de Nueva Jersey a que concediera permisos remunerados por donación de órganos a los empleados de la administración estatal y local, una desgravación fiscal para las empresas privadas que ofrecieran permisos remunerados por donación de órganos y una deducción fiscal por los gastos no reembolsados relacionados con la donación de órganos en vida. También dirigió los esfuerzos locales de la NKF para introducir una versión estatal de la Ley federal de Protección de Donantes Vivos (Living Donor Protection Act) y ayudó a organizar los eventos educativos de la NKF dirigidos a los responsables políticos de todo el estado, incluida una reciente sesión informativa sobre la COVID-19 y la Enfermedad del Riñón.
“Defensores comprometidos como Jason Nothdurft representan lo mejor de la abogacía de base. No solo donó un riñón para salvar la vida de un paciente renal, sino que sigue defendiendo nuestras causas en nombre de los pacientes, y le estamos muy agradecidos”, afirmó Longino.
Durante sus reuniones individuales con los miembros del Congreso y su personal, los defensores pidieron a los responsables políticos que aprobaran la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal (HR 5534/S.3353), que amplía la cobertura de Medicare de los medicamentos inmunosupresores para pacientes con trasplante renal más allá del límite de 36 meses actualmente vigente, con el fin de cubrir los medicamentos durante toda la vida del paciente con trasplante renal; aumentar la financiación destinada a la investigación y los programas sobre enfermedades del riñón, incluida una campaña nacional de concienciación sobre el riesgo renal dirigida a las personas sin diagnosticar que desconocen que padecen una enfermedad del riñón; y aprobar la Ley de Protección de los Donantes Vivos (S. 511 y H.R. 1224), que prohíbe a las compañías de seguros denegar o limitar los seguros de vida, de incapacidad y de cuidados a largo plazo a los donantes vivos, así como cobrarles primas más elevadas, y que además garantiza la protección laboral de los donantes de órganos que necesiten ausentarse del trabajo por motivos médicos para la donación y la recuperación tras la intervención quirúrgica.
PIE DE FOTO: El actor, activista y empresario Wilmer Valderrama se une a los defensores de la causa en la Kidney Patient Summit virtual para una sesión informativa del Congreso titulada “La salud renal y la comunidad hispana: ¿Eres parte del 33%?”.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que los estadounidenses blancos de padecer falla renal. Los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de padecer falla renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.