La nueva Red de Pacientes de la NKF contribuirá a mejorar la vida de las personas con enfermedad del riñón a través de la investigación, la atención clínica, el desarrollo de medicamentos y las decisiones de apoyo en materia de políticas sanitarias
25 de febrero de 2021, Nueva York, NY —Hoy, la National Kidney Foundation (NKF) ha puesto en marcha el primer registro nacional de la historia para pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón: la Red de Pacientes de la NKF. Esta potente herramienta de investigación puede mejorar la vida de las personas con enfermedad del riñón al aportar información más sólida para la investigación, la atención clínica, el desarrollo de fármacos y las decisiones sobre políticas sanitarias, además de proporcionar a los pacientes renales las herramientas que necesitan para mantenerse informados y sanos.
Tras casi dos años de colaboración con comités asesores voluntarios —integrados por nefrólogos, defensores de los pacientes e investigadores del ámbito académico y del sector privado—, la Red de Pacientes de la NKF entra en funcionamiento hoy. Recopilará tanto datos clínicos y de laboratorio rigurosos procedentes de las historias clínicas electrónicas (HCE), como datos introducidos por los propios pacientes, lo que en conjunto permitirá obtener una visión completa de la experiencia del paciente. Este modelo es innovador, ya que la mayoría de las iniciativas de investigación siguen una vía u otra: los EHR o los datos facilitados por los propios pacientes. La Red de Pacientes de la NKF recopilará datos demográficos, historial médico, estilo de vida, medicación y resultados de análisis de sangre y orina, además de una amplia información sobre las percepciones, los retos y las prioridades de los pacientes.
“La Red de Pacientes de la NKF no es solo una base de datos, sino un punto único de acceso a recursos sobre el riñón, centrado en mejorar la atención mediante educación personalizada, consejos y apoyo”, afirmó Kerry Willis, doctora y directora científica de la National Kidney Foundation, quien ha liderado el esfuerzo para desarrollar la Red. “Los datos recopilados van más allá de las cifras de una hoja de cálculo: queremos conocer la experiencia de los pacientes que conviven con una enfermedad del riñón. La Red también permite a los pacientes conectar con otras personas y formar parte de una comunidad de apoyo que comprende lo que supone vivir con una enfermedad del riñón”.
Por primera vez, se puede utilizar una recopilación continua de datos diversos de pacientes para ayudar a diseñar mejor los recursos educativos para pacientes, una atención más específica y ensayos clínicos más centrados en el paciente con el fin de descubrir nuevos tratamientos para la enfermedad.
“Gracias a que los pacientes comparten sus perspectivas y experiencias con la enfermedad del riñón y el sistema sanitario, tanto los médicos como los científicos podrán comprender mejor las necesidades de los pacientes renales y desarrollar investigaciones que se centren en lo que más les importa”, afirmó la Dra. Lesley Inker, MS, nefróloga del Tufts Medical Center y presidenta del Comité Directivo de la Red de Pacientes de la NKF. “Los ensayos clínicos desempeñan un papel fundamental en la búsqueda de tratamientos nuevos y mejorados para la enfermedad del riñón, y nuestra esperanza con la Red de Pacientes de la NKF es que los pacientes puedan encontrar nuevas oportunidades de investigación y participar en estos ensayos clínicos”.
La Red de Pacientes de NKF ofrece un portal seguro a través de su socio tecnológico Pulse Infoframe, al que los pacientes pueden acceder en cualquier momento para compartir fácilmente sus experiencias y datos de salud, lo que, a su vez, contribuye a la investigación en beneficio de la Comunidad de la enfermedad del riñón de NKF. Los pacientes pueden optar por introducir la información manualmente o vincularla, con permiso, desde su historia clínica electrónica (EHR).
“En Pulse Infoframe, damos prioridad al paciente y aprovechamos los conocimientos científicos para ayudar a comprender mejor los tipos de datos necesarios para respaldar un enfoque basado en la evidencia”, afirmó Femida Gwadry-Sridhar, doctora, farmacéutica registrada, directora ejecutiva y fundadora de Pulse. “Al crear redes de colaboración entre las partes interesadas —desde grupos de defensa de los pacientes como la NKF hasta empresas farmacéuticas y profesionales clínicos—, ofrecemos una visión holística de cada afección. Este lanzamiento a nivel nacional supone un gran paso adelante a la hora de tener en cuenta la diversidad de la población con enfermedad del riñón. Esperamos ampliar nuestra experiencia y nuestra plataforma en beneficio de todas las partes interesadas”.
En agosto de 2020, la NKF anunció una colaboración con Geisinger, cuyos profesionales clínicos animarán a los pacientes con enfermedad del riñón a inscribirse en la Red de Pacientes de la NKF. Los pacientes que acepten participar proporcionarán datos comunicados por ellos mismos y se vincularán los datos de sus historias clínicas electrónicas (EHR) a la base de datos de la Red. Siguiendo estrictas normas de seguridad y confidencialidad, este sólido compendio de datos de pacientes se utilizará para apoyar los esfuerzos de investigación y proporcionar a los pacientes recursos educativos personalizados.
“Estamos encantados de ofrecer a los pacientes que viven con enfermedad del riñón la oportunidad de participar en la Red de Pacientes de la NKF”, afirmó el Dr. Alex Chang, codirector del Instituto de Investigación en Salud Renal de Geisinger. “La capacidad de recopilar datos comunicados por los propios pacientes, que normalmente no se recogen en la práctica clínica ni en los estudios de investigación, es muy importante. Al vincular estos datos con los de las historias clínicas electrónicas que se recogen de forma rutinaria, creemos que esta base de datos podría aportar nuevas perspectivas sobre cómo podemos mejorar la vida de los pacientes con enfermedad del riñón”.
“Esta red también podría brindar a los pacientes la oportunidad de acceder a formación y recursos adaptados a la etapa de su enfermedad del riñón”, señaló la Dra. Jamie Green, codirectora del Instituto de Investigación en Salud Renal de Geisinger.
El apoyo fundamental para la Red de Pacientes de la NKF se proporcionó a través de una colaboración con Bayer AG, y el patrocinio principal corrió a cargo de AstraZeneca. Boehringer-Ingelheim aportó apoyo adicional.
“Para Bayer es un honor formar parte de esta iniciativa pionera que tiene el potencial de movilizar a la comunidad nefrológica y ayudarnos a comprender mejor cómo podemos mejorar el diagnóstico precoz y las estrategias de gestión de la enfermedad del riñón”, afirmó el Dr. Michael Devoy, director médico de Bayer. “La puesta en marcha de la Red es un ejemplo de lo que se puede lograr cuando trabajamos juntos para abordar la enfermedad del riñón, un problema de salud pública muy infradiagnosticado y desatendido que tiene graves implicaciones para las personas con comorbilidades como las enfermedades cardíacas y la diabetes tipo 2”.
“He dedicado toda mi vida profesional a la investigación de la enfermedad del riñón y no podría estar más satisfecho de que los datos de pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón sirvan de inspiración y base para la investigación, con el fin de mejorar lo que se sabe sobre la enfermedad del riñón y cómo afecta a la salud y a la vida de las personas”, añadió el Dr. Willis. “Las mejoras en el tratamiento solo se producen cuando se tiene acceso a suficiente información sobre la salud de los pacientes, y espero que todos los pacientes se planteen unirse hoy mismo”.
Para unirse a la Red de Pacientes de la NKF, visite NKFPatientNetwork.org. Los pacientes también pueden ponerse en contacto con la línea de ayuda al paciente “NKF Cares” llamando al número gratuito 855.NKF.CARES (855.653.2273) o a través de nkfcares@kidney.org. Para obtener más información, visite kidney.org/NKFpatientnetwork.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen una enfermedad del riñón, también denominada Enfermedad Renal Crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de raza negra o afroamericanas, hispanas o latinas, indígenas americanas o nativas de Alaska, asiático-americanas, o nativas de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas de raza negra o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Las personas hispanas o latinas tienen 1.3 veces más probabilidades que las personas no hispanas o no latinas de sufrir falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
Acerca de Geisinger
Geisinger se compromete a facilitar el acceso a una mejor salud a los más de 1,5 millones de usuarios a los que atiende. Fundada hace más de 100 años por Abigail Geisinger, la red cuenta actualmente con 13 complejos hospitalarios, un plan de salud con 600,000 afiliados, dos centros de investigación y la Facultad de Medicina Geisinger Commonwealth. Con 32000 empleados y 1800 médicos en plantilla, Geisinger aporta anualmente miles de millones de dólares a las economías locales de Pensilvania y Nueva Jersey. Obtén más información en geisinger.org o síguenos en Facebook, Instagram, LinkedIn y Twitter.
Acerca de Pulse Infoframe, Inc.
Pulse Infoframe es una empresa dedicada a la generación de evidencia. Pulse ofrece una sólida plataforma de evidencia que proporciona perspectivas del mundo real y conocimientos precisos a través de análisis dinámicos y visualización de datos para acelerar el tiempo de obtención de valor. Pulse Infoframe recopila y agrega datos, incluidos los resultados comunicados por los pacientes, procedentes de múltiples fuentes, poniéndolos a disposición de los investigadores y las partes interesadas pertinentes, y ofrece numerosas ventajas, entre las que se incluyen una colaboración notablemente mejorada, la toma de decisiones fundamentada y el impulso de avances en los tratamientos. Pulse tiene su sede en Canadá y cuenta con oficinas en Estados Unidos. Para obtener más información, póngase en contacto con Nina Liu en nliu@pulseinfoframe.com o visite www.pulseinfoframe.com.