September 15, 2020
Dado que la pandemia de COVID-19 sigue teniendo enormes repercusiones en nuestro país, especialmente entre los pacientes renales, y que se acercan las elecciones presidenciales, este es el momento ideal para que los pacientes renales, los cuidadores, los donantes vivos y los profesionales sanitarios concienticen al Congreso sobre las necesidades de nuestra comunidad renal.
Teniendo esto en cuenta, la National Kidney Foundation (NKF) acogerá de forma virtual a más de 150 defensores, a los que se unirán la Fundación PKD, la Fundación del Síndrome de Alport y la Fundación de Nefropatía por IGA, como parte de su Kidney Patient Summit, reprogramado para los días 15 – 16 de setiembre. Durante los dos días que durará la cumbre, los defensores:
- Recibirán información sobre la mejor manera de contar sus historias personales para ayudar a transmitir la urgencia de nuestras peticiones legislativas, reunirse con sus legisladores y su personal, y establecer relaciones duraderas con ellos;
- Conocerán a otros defensores de todo el país para compartir historias, ilusiones y logros; y
- Informarán a sus representantes electos y a su personal sobre la enfermedad del riñón y tres importantes reformas en materia renal: 1) la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal (S. 3353/H.R. 5534), 2) la necesidad de una mayor financiación para la investigación y los programas sobre la enfermedad del riñón, incluida la Campaña sobre el Riesgo Renal, y 3) la Ley de Protección de los Donantes Vivos (S. 511/H.R. 1224).
La NKF también se complace en contar con la participación del actor, activista y empresario Wilmer Valderrama en nuestra sesión informativa virtual para el Congreso: “La salud renal en la comunidad hispana: ¿Eres parte del 33%?”. En esta sesión se analizarán algunas de las razones por las que las personas hispanas o latinas tienen más de 1.3 veces más probabilidades que las personas no hispanas o no latinas de desarrollar una enfermedad del riñón. Wilmer estará acompañado por María Grijalva, persona que recibe el riñón desde hace 33 años y miembro del Comité de Defensa de los Renos, así como por la Dra. Silvia Rosas, MD, MSCE, nefróloga y epidemióloga del Centro Joslin de Diabetes y del Hospital Beth Israel Deaconess de Boston (Massachusetts), directora de la Clínica Renal para Latinos del Centro Joslin de Diabetes y profesora asociada de Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard.
Antes de hacer clic para leer más sobre la Kidney Patient Summit, lee estos testimonios de pacientes, cuidadores y donantes vivos sobre la Kidney Patient Summit y lo que significa para ellos. ¿Te interesa unirte a nosotros el año que viene? ¡Solicita hoy mismo formar parte del grupo de pacientes y profesionales defensores de la NKF!
Esta será la primera vez que asista a la Kidney Patient Summit de la NKF y ¡no podría estar más ilusionada! Tengo muchas ganas de aprender más sobre las cuestiones relacionadas con la reforma legislativa y de aportar ideas sobre nuevas formas de involucrar a posibles donantes de órganos. Además, me encantaría conocer a otros defensores del paciente del riñón de todo el país que compartan mi misma pasión por la educación sobre la salud renal.
-Tyche Nettingham, California
Cuando vi que la Kidney Patient Summit de este año iba a ser un evento virtual, me emocioné mucho. Todavía no he podido asistir cuando se ha celebrado en Washington D. C., pero un evento virtual abre nuevas oportunidades, ¡y tengo pensado participar este año por primera vez!
Me apasiona mi labor como defensor del paciente del riñón y tengo un interés especial en proteger a los donantes vivos; en aumentar el número de personas inscritas en los registros de donación de órganos, tejidos y ojos de personas fallecidas; y en conseguir que Medicare amplíe la cobertura de los fármacos inmunosupresores a todos los receptores de trasplantes. Mi labor de abogacía es una forma de agradecer a los donantes renales vivos que donaron a mi hermano y a mí, y de rendir homenaje al donante fallecido de mi hermana y a su familia. Espero aprender de los demás asistentes estrategias eficaces de abogacía, especialmente a la hora de contactar con los miembros del Congreso que representan a distritos en los que actualmente no contamos con miembros de la KAC.
-Sara Hicklin, Wisconsin
Tengo una enfermedad del riñón, que ha mejorado gracias a un trasplante que ya lleva 33 años. Se me ha dado esta nueva energía y la estoy aprovechando al máximo para ayudar a otras personas que no pueden ni han podido hacerse oír por sí mismas. Por suerte, ahora somos muchos los que unimos fuerzas por la misma causa: proteger a los pacientes renales.
¡Espero que mis breves palabras sean escuchadas por los legisladores durante estas cumbres virtuales! Mi motivación es lograr mejoras en la atención a los pacientes renales, ampliar la cobertura de los medicamentos para el trasplante más allá de los 36 meses que cubre actualmente Medicare, y ofrecer orientación y perspectivas de cómo vivimos con la enfermedad del riñón a los responsables políticos que desconocen los cambios que necesitábamos.
-María Grijalva
Cada año, la Kidney Patient Summit es una oportunidad para reforzar viejas amistades y forjar otras nuevas. Es un momento para reflexionar, escuchar y recordarnos por qué la lucha contra la enfermedad del riñón es tan importante. Historias de trayectorias difíciles de otros defensores que luchan contra una enfermedad que nos resta gran parte de nuestra calidad de vida y que, para muchos de ellos, les ha costado la vida. Pero de esos retos sacamos la fuerza y el valor para hacer oír las voces de muchos ante quienes pueden impulsar un cambio normativo, de modo que se produzcan cambios reales para quienes padecen enfermedad del riñón.
-Dave Sultzer
Estoy deseando asistir a la Kidney Patient Summit Virtual de este año, que se celebrará en setiembre. Nunca he asistido a una cumbre de pacientes renales, ni en persona ni de forma virtual, así que sin duda será una experiencia nueva para mí.
Hay un par de cosas que espero con interés durante estos dos días. En primer lugar, todavía me siento novato, incómodo e inseguro en mi papel de defensor del paciente del riñón, así que creo que me resultará útil conectar con otros defensores. Sé que habrá mucha gente participando en la Cumbre que podrá ofrecerme consejos y trucos del oficio a la hora de defender mis intereses y los de todos los pacientes renales. Además, tengo muchas ganas de aprender más sobre las diversas cuestiones legislativas que son importantes para la NKF, y sobre cómo yo, como defensor del paciente del riñón, puedo colaborar mejor con los miembros del Congreso para lograr que se aprueben leyes importantes y significativas.
-Elizabeth Fortune
Es un honor participar como defensora en la Kidney Patient Summit de 2020. Lo hago en nombre de mi madre, Tina, que padeció una enfermedad del riñón, y de otras personas que necesitan una voz. La Kidney Patient Summit ofrece a los defensores una vía para trabajar juntos y hacia un objetivo común. Como defensores, tenemos la oportunidad de impulsar cambios políticos aportando información y nuestra experiencia personal sobre las prioridades relacionadas con la enfermedad del riñón a nuestros legisladores.
Como cuidadora de mi madre, comprendo los problemas a los que se enfrentó al vivir con una enfermedad del riñón y los que nuestra familia tuvo que afrontar como consecuencia de su enfermedad. A través de la formación de la Cumbre, espero recibir comentarios que me ayuden a transmitir mejor mi mensaje, así como recursos adicionales que me sirvan de ayuda en la abogacía. Estoy deseando establecer contactos e intercambiar buenas prácticas con otros defensores, con el objetivo de mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad del riñón.
-Roxana Haferbier
