De la pérdida al legado: la misión de una mujer para concientizar sobre la enfermedad del riñón

Con estos antecedentes, Erica siguió los pasos de su familia en el ámbito sanitario. Se convirtió en enfermera titulada y se incorporó a una empresa farmacéutica especializada en enfermedades del riñón para ayudar a más personas con enfermedades del riñón. Erica incluso colabora como voluntaria en la National Kidney Foundation.

Ahora, comparte su historia para animar a más personas a implicarse. 

Erica oyó por primera vez la palabra ‘diálisis’ cuando era preadolescente. Escuchó por casualidad a su madre, enfermera de diálisis, y a su abuela hablando sobre la enfermedad de su abuelo.

“Sabía que mi madre era enfermera, pero no sabía que trabajaba en un centro de diálisis hasta que mi abuelo enfermó. Contrajo un virus que le afectó a los riñones. Eso, junto con la presión arterial alta crónica, le provocó falla renal”, explicó Erica. “Yo era pequeña y no entendía la situación. Sí recuerdo que tenían que organizar el transporte tres veces por semana para sus sesiones de diálisis. Recuerdo lo frágil que estaba”.

Lamentablemente, el abuelo de Erica falleció unos años más tarde, cuando ella tenía quince años. 

“Mi abuela fue a buscarle el periódico. Cuando volvió, lo encontró inconsciente. Probablemente murió a causa de una arritmia provocada por un nivel elevado de potasio. El potasio puede ser muy peligroso para los pacientes con ERC si no se controla». Erica comentó: «Mi abuela y mi madre hicieron todo lo posible para ayudarle a seguir una dieta renal. Pero a él le encantaban los alimentos que, casualmente, tenían un alto contenido en potasio: el ketchup, los espaguetis y los tomates. Le resultaba difícil limitar el consumo de estos alimentos, y no disponíamos de los tratamientos que tenemos ahora».

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Cuando Erica empezó la universidad para formarse como enfermera titulada en el año 2000, el ciclo volvió a repetirse, esta vez con Jack, su querido padrastro.

“Jack y mamá iban en coche cuando él empezó a quedarse dormido al volante. Fueron al médico esa misma semana y se enteraron de que padecía una enfermedad del riñón en etapa cuatro”, explicó Erica. “Mi padrastro fue deportista en su juventud. Corría y jugaba al baloncesto, lo que le provocó artritis. El dolor le llevó a tomar muchos analgésicos (AINE), que pueden ser muy perjudiciales para los riñones. Eso, junto con la presión arterial alta, provocó que su función renal se deteriorara”.

En menos de un año, Jack sufrió insuficiencia renal y comenzó a someterse a hemodiálisis en un centro especializado.

“Era duro verlo así. Perdió mucho peso. Era como si se estuviera marchitando. Cada vez que volvía a casa durante las vacaciones universitarias, me impactaba ver lo mucho que había cambiado. Pero nunca se rindió”.

Durante los años siguientes, la madre de Jack y Erica siguió viajando por el mundo; Jack tocaba el piano y dirigía su negocio. Entonces, recibió la llamada con la que sueña todo el mundo en la lista de espera de trasplantes: había un riñón disponible.

“Le hicieron el trasplante y volvió a la vida. Pasó cinco años maravillosos con ese riñón”, dijo Erica. “Mientras estaban de vacaciones en Costa Rica, se despertó completamente hinchado. Había habido momentos en los que su riñón había intentado rechazarlo a lo largo de esos cinco años, pero siempre lo habían controlado. Esta vez, no pudieron. Fue el principio del fin para su trasplante”.

En lugar de volver a la hemodiálisis en centro, Jack optó por la diálisis peritoneal.

“Le proporcionaba una flexibilidad que la hemodiálisis no le ofrecía. Podía someterse al tratamiento cómodamente en la cama mientras dormía”, explicó Erica. “Como enfermera de diálisis, mi madre era muy meticulosa con la limpieza del equipo. Aun así, desarrolló una infección en el revestimiento del estómago llamada peritonitis. Era una afección que ponía en peligro su vida y significaba que no podía seguir con la diálisis peritoneal”.

Jack volvió a la diálisis en centro, y su salud siguió deteriorándose. En 2014, su cuerpo estaba lleno de toxinas que sus riñones no podían eliminar. Se confundía con facilidad y se caía a menudo.

“Estaba conduciendo por la misma carretera en la que se quedó dormido cuando me enteré de que había fallecido. Tuve que detenerme y pedirle a otra persona que condujera. Fue como un puñetazo en el estómago”, dijo Erica. “Había tenido un día normal antes de eso. Fue a diálisis. Le preguntó a mi madre qué iban a cenar esa noche”.

Perder a Jack fue desgarrador. Había sido una guía constante en la vida de Erica desde que ella tenía nueve años. Por eso, Erica decidió transformar su dolor en acción para honrar a Jack y a su abuelo.

No importa en qué punto del proceso de tu enfermedad del riñón te encuentres, la NKF está aquí para ayudarte. Empodérate con nuestros recursos sobre salud renal.

Erica y su familia empezaron a participar en la Kidney Walk. Su equipo, “Jack Song Forever”, rinde homenaje a Jack al tiempo que concientiza sobre la enfermedad del riñón.

“Nos involucramos para ayudar a personas menos afortunadas que mi familia. Nosotros contábamos con los recursos —seguro, medios económicos y formación— necesarios para que él pudiera someterse a un trasplante de riñón”, explicó Erica. “No todo el mundo tiene una familia que le brinde ese apoyo. Ahí es donde entra en juego la NKF. Ofrecen formación, recursos y apoyo gratuitos a todo el mundo”.

Por eso los Cohen siguen participando en la marcha y compartiendo sus historias. Sueñan con un mundo en el que todas las personas con enfermedad del riñón tengan las mejores oportunidades de llevar una vida larga y saludable.

“Las personas con enfermedad del riñón no son pacientes, son personas. Son personas que quieren vivir sus vidas al máximo. Estos eventos te dan la oportunidad de rodearte del cariño de otras personas que atraviesan situaciones similares”, dijo Erica. “La enfermedad del riñón no es una sentencia de muerte. Se puede llevar una vida muy plena incluso sin el apoyo de la familia, y hay ayuda disponible. La NKF puede ayudar”.

Su implicación va más allá del duelo personal. Es un compromiso para apoyar a otras personas que se enfrentan a los retos de la enfermedad del riñón. Se trata de honrar el legado de dos hombres bondadosos que siempre estuvieron ahí para la familia.

“Echamos de menos a mi abuelo. Echamos de menos a Jack”, dijo Erica. “Pero estarían muy orgullosos de nosotros. Estamos continuando con su legado”.

¿Quieres unirte a Erica para marcar la diferencia? Descubre cómo puedes colaborar con la NKF.