Enfermedad del Riñón a los 13 años: encontrar esperanza e inspirar a otros en TikTok

Con tan solo trece años, la vida de Chandler dio un giro que la mayoría de los niños ni siquiera pueden imaginar. Le diagnosticaron una enfermedad del riñón. En lugar de dejar que este reto le definiera, Chandler convirtió su historia en algo inspirador. Hoy en día, es un influencer de TikTok conocido como “Chandler the Kidney Guy”. Informa a los demás sobre la enfermedad del riñón y la diálisis. Su trayectoria demuestra que la fortaleza, la comunidad y la esperanza pueden ayudarte a superar cualquier cosa, por muy difícil que se ponga la vida.

Antes de 1 de mayo de 2017, Chandler era un adolescente enérgico y sano. Entonces empezaron a aparecer síntomas extraños. Se le hincharon las piernas. Tuvo un dolor ocular extraño y síntomas similares a los de la gripe durante una semana.

“Dos meses después, se me volvieron a hinchar las piernas y los pies. Mi madre me llevó a Urgencias. Me dijeron que solo era la pubertad”, explicó Chandler. “A ella no le gustó esa respuesta y me llevó a mi médico de cabecera para que me hiciera un reconocimiento más exhaustivo”.

Lo que dijo el médico de Chandler lo cambió todo: probablemente se trataba de síntomas de un deterioro de la función renal. Acudió a un nefrólogo, quien confirmó que sus riñones no funcionaban correctamente.

“Me diagnosticaron síndrome nefrótico, una enfermedad renal infantil que suele afectar a niños de entre 2 – 9 años”, explicó Chandler. “Fue entonces cuando me di cuenta de que mi vida nunca volvería a ser la misma”.

Dado que Chandler superaba la franja de edad habitual para el síndrome nefrótico, su médico le mandó a hacerse una biopsia para confirmar el diagnóstico.

“Mi diagnóstico cambió a una enfermedad renal poco frecuente llamada glomerulonefritis membranoproliferativa (MPGN). La MPGN se produce cuando el sistema inmune ataca los filtros de los riñones. Mi médico le dijo a mi madre que no viviría más allá de los 18 años”, explicó Chandler. “Ella no me lo dijo y me llevó a otro hospital para obtener una segunda opinión”.

Allí, los médicos le diagnosticaron a Chandler otra cosa más: lupus, una enfermedad autoinmune diferente. Aunque también le cambió la vida, no conllevaba el mismo pronóstico sombrío que la MPGN. Chandler empezó a tomar prednisona, un esteroide que se utiliza para calmar el sistema inmune.

“Me dolían los pies y las piernas hinchados, pero lo peor era que tenía la cara hinchada”, explicó Chandler. “La secundaria ya es dura de por sí sin problemas de salud. La prednisona me hinchaba aún más la cara. Me acosaban porque tenía un aspecto diferente”.

Las burlas eran difíciles de soportar. “Solía llorar después del colegio”, dijo Chandler. “Pero no dejaba de recordarme a mí mismo que estaba haciendo esto para sobrevivir. Mi madre y mi hermana siempre estaban ahí para animarme”.

Entonces, la medicación dejó de hacer efecto.

“Cada dos días, mi madre me llevaba en coche al hospital, a dos horas y media de distancia, para que me drenaran el líquido. Era agotador para toda mi familia”, explicó Chandler. “Mi hermana solo tenía 8 años. Se perdió mucho tiempo que podría haber pasado conmigo y con mamá”.

Los médicos probaron un tratamiento de infusión que funcionó durante un tiempo, pero al final también falló. La siguiente opción era la quimioterapia.

“Fue una de las cosas más duras por las que he pasado”, dijo Chandler. “Necesitaba una silla de ruedas porque estaba muy hinchado. Me salieron granos en la cara y empecé a perder el pelo. Me negaba a aceptar lo del pelo hasta que mi peluquero, un amigo de la familia, me dijo que teníamos que afeitármelo”.

Mientras su peluquero le afeitaba la cabeza, Chandler se sintió derrotado. Pero su familia y el equipo médico le ayudaron a seguir adelante.

“Mi madre siempre me ha enseñado a buscar una válvula de escape. Encontramos actividades que nos gustaban y que me ayudaron a olvidarme del dolor”, explicó Chandler. “Contar con un buen sistema de apoyo y encontrar una actividad que te apasione son claves para superar los momentos difíciles”.

A continuación, Chandler comenzó a tomar rituximab, un medicamento que actúa sobre células inmunitarias específicas para tratar enfermedades inmunitarias y algunos tipos de cáncer.

“¡Funcionó! Tras dos largos años, por fin entré en remisión”, dijo Chandler. “Sentí que todo iba a salir bien”.

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Aunque la remisión le proporcionó a Chandler un respiro muy necesario, había perdido el 70% de su función renal. Le dijeron que probablemente necesitaría diálisis o un trasplante en el futuro, pero decidió centrarse en el presente.

“Estuve en remisión durante casi cinco años. Me gradué en el instituto y empecé la universidad. Cuando llegó la COVID-19, me centré en protegerme”, explicó Chandler. “En 2023, justo antes de empezar mi segundo curso universitario, empecé a vomitar sin poder controlarlo”.

Chandler esperaba descartar que el problema fuera renal. Acudió a su nefrólogo, quien le dio la noticia que tanto temía: sus riñones estaban fallando.

“En el fondo sabía que este día llegaría, pero nunca me permití creerlo”, dijo Chandler. “Tenía dos opciones: la diálisis peritoneal (DP) o la hemodiálisis en centro”.

Chandler eligió la DP, una opción de diálisis en casa que utiliza el revestimiento del estómago y un líquido especial para filtrar la sangre.

“La lista de espera para un trasplante de riñón en mi zona es de entre cinco – ocho años”, explicó Chandler. “No quería esperar tanto tiempo, así que también empecé a buscar un donante vivo”.

Por desgracia, tanto su padre como su primo y un amigo de la familia fueron descartados debido a diversos problemas de salud. Fue entonces cuando la madre de Chandler le sugirió que grabara un vídeo.

No tienes por qué afrontar tu experiencia con la enfermedad del riñón en solitario. A veces, hablar con alguien que te entiende puede marcar la diferencia. 

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Chandler publicó un vídeo en TikTok sobre su experiencia y su búsqueda de un donante de riñón.

“Se hizo viral, con más de 150,000 visualizaciones. Me sorprendieron todos los mensajes positivos”, dijo Chandler. “Más de 33,000 personas me siguieron. Todas están interesadas en la enfermedad del riñón y en mi experiencia con la diálisis”.

La respuesta le animó a ir más allá.

@chandlerthekidneyguy Ven a pasar el día conmigo mientras vamos al nuevo hospital infantil #enfermedadrenal #hospital #hospitalinfantil #diálisis #pasaeldíamocontigo #enfermedad ♬ luther - Kendrick Lamar & SZA

“Lo que comenzó como una búsqueda personal de un donante se convirtió en algo más grande”, explicó Chandler. “La gente empezó a hacerme preguntas: ¿cómo gestiono el tratamiento y mantengo la motivación? Me decían que mis vídeos les estaban ayudando. Así que seguí adelante”.

Ahora, Chandler utiliza su plataforma para concientizar sobre la enfermedad del riñón y crear una comunidad.

Pero compartir mi experiencia en Internet no siempre ha sido fácil.

“Un seguidor me dijo que se había sometido al proceso de evaluación como donante para mí. Me llené de esperanza”, explicó Chandler. “Entonces llamé a mi equipo de donantes vivos. Me dijeron que nadie se había inscrito ni había completado el proceso recientemente. Le pregunté a esa persona al respecto y me bloqueó”.

Esa traición estuvo a punto de quebrantar la determinación de Chandler.

“Tenía ganas de rendirme. Estaba dispuesto a dejar el tratamiento, lo que significaba morir”, dijo Chandler. “Fue la primera vez que sentí de verdad que no podía seguir adelante”.

Su familia volvió a apoyarle, dándole fuerzas para seguir luchando un día más.

“Está bien tener días malos. Está bien no sentir nada o llorar hasta que se te acaben las lágrimas. Pero no te quedes atrapado en ese estado emocional para siempre. Si hubiera dejado que ese sentimiento me abrumara, hoy no estaría aquí compartiendo mi historia. No podría inspirar a otros a no rendirse”, dijo Chandler. “Tú importas. Tu lucha merece la pena. No te rindas”.

Chandler está siguiendo su propio consejo. Seguirá aferrándose a la esperanza mientras busca un donante vivo.

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