Diversidad en los ensayos clínicos

Para las personas que padecen una enfermedad del riñón, los ensayos clínicos pueden suponer una esperanza, aunque no están exentos de dudas e inquietudes. Hoy hablamos con la Dra. Nadine Barrett, Glenda Roberts y Luz Baqueiro sobre la experiencia vivida, la confianza de la comunidad y el poder de que te pidan tu opinión.

La Dra. Nadine J. Barrett es profesora del Departamento de Ciencias Sociales y Política Sanitaria de la División de Ciencias de la Salud Pública y la primera vicedecana sénior de Participación Comunitaria y Equidad en la Investigación de la Facultad de Medicina de Wake Forest; además, es directora adjunta de Alcance y Participación Comunitaria del Centro Oncológico Integral de Wake Forest, del Instituto de Ciencia Clínica Traslacional y del Centro Maya Angelou para la Equidad en la Salud. Antes de incorporarse a Wake Forest, la Dra. Barrett ocupó durante 13 años puestos de alta dirección en la Universidad de Duke, como directora fundadora tanto del Centro Duke para la Equidad en la Investigación como de la Oficina de Equidad Sanitaria del Instituto Oncológico de Duke, galardonada a nivel nacional. También es presidenta de la Asociación Nacional de Centros de Atención Oncológica, con sede en Washington D. C. 

Socióloga médica de formación, la Dra. Barrett es investigadora en el ámbito de las disparidades sanitarias, experta en estrategias de equidad y una líder reconocida a nivel nacional por facilitar auténticas colaboraciones entre la comunidad, el sector sanitario y el ámbito académico para promover la equidad en la salud. Desarrolla intervenciones a varios niveles para abordar los sesgos implícitos, el racismo estructural y sistémico, y las desigualdades que limitan el acceso a una investigación de calidad y a una atención sanitaria fiable entre las poblaciones desatendidas y marginadas. La Dra. Barrett aplica una perspectiva de equidad a su trabajo y a sus colaboraciones con el fin de mejorar los sistemas sanitarios, reducir las disparidades en los resultados de salud y aumentar la representación diversa y amplia en la participación en la investigación y entre el personal investigador.

Glenda Roberts: Antes de incorporarse al Centro de Innovación en Enfermedad del Riñón de Mount Sinai como directora de Comunicación y Participación de los Pacientes, Glenda V. Roberts fue ejecutiva en el sector de las tecnologías de la información con más de 35 años de experiencia en empresas de primer nivel, entre ellas General Electric, Microsoft y Johnson & Johnson. También fue directora ejecutiva de la Seattle Transplant House, y directora de Relaciones Externas y Participación de los Pacientes en el Centro de Innovación en Diálisis (CDI) y el Instituto de Investigación Renal (KRI) de la Universidad de Washington. Antes de someterse a diálisis, Glenda controló la progresión de su enfermedad durante más de 40 años mediante la dieta y el ejercicio. Desde su trasplante en 2010, ha completado nueve medias maratones. Basándose en su experiencia personal con la enfermedad del riñón, Glenda es una activista apasionada en favor de la investigación renal y de los pacientes que viven con esta enfermedad. Participa en innumerables iniciativas nacionales e internacionales de transformación de la asistencia sanitaria centradas en el paciente. Todas ellas se centran en atender las preferencias de los pacientes y en mejorar los resultados comunicados por los propios pacientes.   Glenda aporta la voz de los pacientes a varias iniciativas de investigación gubernamentales y del sector privado de los NIH/NIDDK (Proyecto de Medicina de Precisión Renal, APOLLO), así como al Comité Directivo de Amenazas Actuales y Emergentes (C-ET) de la Sociedad Americana de Nefrología. Es la copresidenta inaugural del Comité de Gobernanza del Repositorio de Datos de Biomarcadores del Critical Path Institute y miembro de la Junta Directiva de la Iniciativa para la Salud Renal (KHI). Además, colabora en los consejos asesores de LifeCenter Northwest y Home Dialyzors United, así como en más de 15 comités y consejos asesores de investigación, tanto del sector privado como del ámbito académico, centrados en los trasplantes y la salud renal, cardiovascular y metabólica. Como embajadora de la National Kidney Foundation, el Fondo Americano del Riñón y la Asociación Americana de Pacientes Renales, la labor de abogacía de Glenda promueve incansablemente las voces, las necesidades y las aspiraciones de la comunidad renal en todo el mundo.

Luz Baqueiro ejerce como defensora de los pacientes en la National Kidney Foundation (NKF), proviendo retroalimentación y ayudando a desarrollar nuevas iniciativas para apoyar mejor a la comunidad latinoamericana afectada por la enfermedad renal crónica. También concientiza sobre las barreras a las que se enfrentan los pacientes que viven con falla renal, al tiempo que educa y apoya a su comunidad en Georgia. En 2019, a Luz le diagnosticaron enfermedad renal en etapa terminal (ERFT). Ante la escasez de recursos en Georgia, dependió de la diálisis hospitalaria de urgencia durante un año. En agosto de 2021, gracias a su determinación, a su formación autodidacta y al apoyo de su familia y su comunidad, recibió un trasplante de riñón.

“Podcast Hot Topics in Kidney Health” es un podcast dirigido a los pacientes renales en el que destacamos las últimas novedades en investigación renal, desmontamos mitos, ofrecemos noticias de actualidad sobre la atención renal y respondemos a las preguntas de los pacientes para ayudarles a llevar una vida plena con una enfermedad del riñón o tras un trasplante.