Reunión sobre el desarrollo de fármacos centrado en el paciente y dirigido desde el exterior (EL-PFDD) en relación con la FSGS
Una iniciativa muy interesante de la NKF y NephCure para informar a la FDA sobre la perspectiva de los pacientes que conviven con la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS).
Debido a la pandemia de COVID-19 y para proteger la salud de nuestros pacientes con FSGS, esta reunión se celebrará de forma virtual.
Inscríbete en línea
Cualquier persona que conviva con alguien que padezca FSGS o que esté interesada en esta enfermedad —pacientes de todas las edades, compañeros de cuidado, familiares y amigos— es bienvenida a asistir.
Cada persona (por ejemplo, un niño, un cónyuge, etc.) debe inscribirse por separado.
Esté atento a esta página para conocer las novedades durante la semana del 24 de agosto:
- Podrás enviar comentarios sobre tu experiencia con la FSGS antes de la reunión
- El enlace para unirse a la reunión estará disponible el 27 de agosto
Rellena la encuesta para pacientes
Para preparar la próxima reunión sobre la FSGS, necesitamos que nos cuentes cómo afecta esta enfermedad a tu vida.
Vuestras respuestas nos ayudarán a organizar la mejor reunión posible.
Toda la información que facilites en la encuesta se mantendrá estrictamente confidencial.
Detalles del evento
La voz del paciente
Tras la reunión, se enviará a la FDA un informe titulado “La voz del paciente”. Este informe servirá de referencia para futuras decisiones sobre posibles medicamentos para la FSGS.
Más información
Vea la grabación de un seminario web informativo celebrado sobre la próxima reunión y consulte las diapositivas de dicha reunión.
¿A quién benefician las reuniones de la EL-PFDD?
Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)
Pacientes
Asociaciones de abogacía de los pacientes
Empresas farmacéuticas
Preguntas frecuentes
La organización sanitaria sin fines de lucro más antigua y de mayor envergadura dedicada a la prevención de la enfermedad del riñón y a la mejora de la salud y el bienestar de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.
La única organización dedicada exclusivamente a impulsar la investigación para encontrar tratamientos eficaces contra las formas raras del síndrome nefrótico/nefrítico, así como a ofrecer información y apoyo para mejorar la vida de las personas afectadas por estas enfermedades del riñón que provocan pérdida de proteínas.