Reunión sobre el desarrollo de fármacos centrado en el paciente (PFDD) y dirigido por entidades externas, dedicada a la nefropatía membranosa
Una iniciativa muy interesante de NKF y NephCure para informar a la FDA sobre la perspectiva de los pacientes que conviven con la nefropatía membranosa (NM).
Inscríbete en línea
Cualquier persona que conviva con alguien que padezca la enfermedad de MN o esté interesada en ella —pacientes de todas las edades, compañeros de cuidado, familiares y amigos— es bienvenida a asistir.
Cada persona (por ejemplo, un niño, un cónyuge, etc.) debe inscribirse por separado.
Esté atento a esta página para conocer las novedades durante la semana del 24 de agosto:
- Podrás enviar comentarios sobre tu experiencia con MN antes de la reunión
- El enlace para unirse a la reunión estará disponible el 26 de agosto
Rellena la encuesta para pacientes
Para preparar la próxima reunión sobre MN, necesitamos tu opinión sobre cómo MN influye en tu vida.
Vuestras respuestas nos ayudarán a organizar la mejor reunión posible.
Toda la información que facilites en la encuesta se mantendrá estrictamente confidencial.
Necesitarás la siguiente información para completar la encuesta:
- Aproximadamente qué edad tenías cuando te diagnosticaron MN
- Tu TFG (índice de función renal)
- La cantidad de proteína que elimina en la orina (valor de la tira reactiva, gramos al día o miligramos por decilitro (mg/dL))
Detalles del evento
La voz del paciente
Tras la reunión, se enviará a la FDA un informe titulado “La voz del paciente”. Este informe servirá de referencia para futuras decisiones sobre posibles medicamentos para la MN.
Más información
Ve la grabación de un seminario web informativo celebrado sobre una reunión anterior del EL-PFDD y consulta las diapositivas de dicha reunión. El 14 de julio de 2021, de 12:00 – 13:00 (hora del Este), se celebrará un seminario web similar sobre la reunión de MN. Visita esta página unos días antes del seminario web para obtener el enlace.
¿A quién benefician las reuniones de la EL-PFDD?
Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)
Pacientes
Asociaciones de abogacía de los pacientes
Empresas farmacéuticas
Preguntas frecuentes
La organización sanitaria sin fines de lucro más antigua y de mayor envergadura dedicada a la prevención de las enfermedades del riñón y a la mejora de la salud y el bienestar de las personas y familias afectadas por estas enfermedades.
La única organización dedicada exclusivamente a impulsar la investigación para encontrar tratamientos eficaces contra las formas raras del síndrome nefrótico/nefrítico, así como a ofrecer información y apoyo para mejorar la vida de las personas afectadas por estas enfermedades del riñón que provocan pérdida de proteínas.