El registro de pacientes con enfermedad del riñón empodera a las personas que padecen esta afección y, al mismo tiempo, acelera la investigación para mejorar los resultados de los pacientes
Nueva York, NY (20 de marzo de 2025) — La National Kidney Foundation (NKF) se enorgullece de anunciar que su Estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™ —el primer registro nacional de pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) que recopila tanto datos facilitados por los propios pacientes como datos de historias clínicas electrónicas (HCE)— ha superado su objetivo de inscripción para el primer año, con más de 1,000 pacientes participantes procedentes de los 50 estados y de Puerto Rico. Esta representación a escala nacional está contribuyendo a crear uno de los conjuntos de datos del mundo real más completos sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC), lo que proporciona nuevas perspectivas sobre la progresión de la enfermedad, las deficiencias en la atención al paciente y la experiencia de los pacientes.
“Este hito demuestra el poder de la participación de los pacientes en la investigación”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la NKF y persona que recibe el riñón. “Al compartir sus experiencias, los pacientes nos están ayudando a comprender mejor los retos a los que se enfrentan cada día. Esta información contribuye a avanzar en la investigación de la enfermedad del riñón y, en última instancia, conduce a una mejor atención para todas las personas que viven con enfermedad del riñón”.
Resumen
del estudio El estudio KidneyCARE está abierto a adultos (mayores de 18 años) de habla inglesa y española con cualquier tipo de enfermedad del riñón. Esto incluye tanto a personas en etapa inicial como a aquellas en diálisis o que viven con un trasplante de riñón. Los participantes completan encuestas en línea sobre su estado de salud, antecedentes familiares, factores relacionados con el estilo de vida y experiencias personales al vivir con una enfermedad del riñón. Al combinar esta información facilitada por los pacientes con los datos clínicos de las historias clínicas electrónicas (HCE), el estudio ofrece una comprensión más profunda de cómo evoluciona la enfermedad del riñón y cómo esto afecta a la vida cotidiana de los pacientes.
El Registro incluye a personas con una amplia variedad de afecciones renales, desde la diabetes y la hipertensión —las causas más comunes de la ERC— hasta enfermedades raras como la nefropatía por IgA (IgAN), la nefritis lúpica, la glomerulopatía C3 (C3G), la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), la enfermedad renal poliquística (PKD), el síndrome de Alport, la enfermedad de Fabry y otras. Al recopilar las diversas experiencias de los pacientes, el estudio está ayudando a identificar patrones en la progresión de la enfermedad, lo que contribuirá al desarrollo de tratamientos específicos.
Beneficios para los pacientes
Al participar en el estudio, los pacientes obtienen acceso a recursos educativos a través del portal para pacientes del estudio. Esto incluye información específica sobre la enfermedad, herramientas de autocontrol e información sobre oportunidades de participar en ensayos clínicos. Al sumarse al estudio, los pacientes no solo contribuyen al avance de la investigación científica, sino que también reciben información valiosa que les ayuda en su propio proceso de gestión de la salud.
Creación de una red de socios
del sistema sanitario El Estudio KidneyCARE colabora con sistemas sanitarios líderes, entre ellos Geisinger Health System, que recientemente ha comenzado a inscribir a pacientes. Estas colaboraciones refuerzan nuestro conjunto de datos al vincular los datos clínicos del mundo real, obtenidos de las historias clínicas electrónicas (HCE) de los pacientes, con las experiencias relatadas por los propios pacientes. Esto proporciona perspectivas valiosas tanto sobre los aspectos clínicos como personales de vivir con ERC.
“Ahora que hemos alcanzado nuestro hito de un año y hemos reclutado a más de 1,000 participantes, estamos en condiciones de extraer perspectivas valiosas de los datos”, afirmó la Dra. Lesley Inker, investigadora principal del Estudio KidneyCARE y profesora de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts. “Aunque el estudio se encuentra todavía en sus primeras etapas, su amplio alcance y la diversidad de los participantes proporcionarán información importante sobre cómo conviven con la enfermedad del riñón diferentes poblaciones. A medida que el Estudio KidneyCARE vaya creciendo, prevemos poder apreciar también cómo cambian y evolucionan estas experiencias a lo largo del tiempo”.
Patrocinios
: El estudio KidneyCARE es posible gracias al generoso apoyo de nuestros patrocinadores: Bayer AG, AstraZeneca, Novartis, Boehringer Ingelheim y Apellis Pharmaceuticals. Su compromiso con el avance de la investigación renal ha contribuido a crear este recurso inestimable para los investigadores.
Para consultas sobre patrocinios, póngase en contacto con: Anthony Gucciardo, vicepresidente sénior de Alianzas Estratégicas de la NKF, en: anthony.gucciardo@kidney.org
Únase al estudio
Los adultos de EE. UU. que padecen enfermedad del riñón pueden participar en este estudio en línea desde la comodidad de sus hogares visitando: kidneycarestudy.org
Si tiene alguna pregunta sobre el estudio, póngase en contacto con el equipo del estudio KidneyCARE en: KidneyCareStudy@kidney.org
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de las enfermedades del riñón evitables, la aceleración de la innovación para garantizar la dignidad de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes.
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Contacto para peticiones de prensa:
Paul McGee (716)5236874 paul.mcgee@kidney.org