Se reforzará la campaña a favor de la detección temprana, la donación de órganos en vida y una mayor financiación para luchar contra la enfermedad del riñón
Nueva York, jueves, 1 de marzo de 2018—Cerca de 100 defensores de organizaciones dedicadas a la salud renal de todo el país —a los que se unirá Angélica Hale, una niña de 10 años con un talento extraordinario para el canto y persona que recibe el riñón— se darán cita en el Capitolio para reunirse con sus legisladores con el fin de impulsar medidas contra la enfermedad del riñón en la V Kidney Patient Summit, que se celebrará los días 5 – 6 de marzo. El evento, organizado por la National Kidney Foundation (NKF) y bajo el lema “Mis riñones, mi vida”, reúne a miembros del Comité de Defensa de los Riñones de la NKF y a defensores de la Fundación del Síndrome de Alport, la Asociación Americana de Pacientes Renales, la Fundación PKD y NephCure Kidney International.
Los defensores, que representan a casi todos los 50 estados —descubre quiénes son—, compartirán sus historias e instarán a los miembros del Congreso a apoyar la H.R. 3867, un programa piloto que busca mejorar la detección temprana, la atención y los resultados para las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC); apoyen el proyecto de ley H.R. 1270, la Ley de Protección de Donantes Vivos, que prohibiría la discriminación en los seguros de vida, de discapacidad o de cuidados a largo plazo para los donantes vivos e incluiría la donación viva en la Ley de Permisos Médicos Familiares; y apoyen la financiación de los programas de ERC supervisados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón, y la División de Trasplantes y la Oficina de Atención Primaria de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios.
La NKF da la bienvenida a la Cumbre de este año a su defensor del paciente del riñón más joven y recién incorporado, Angelica Hale, la primera “Embajadora Infantil” de la NKF, quien, junto con sus padres, apoya las prioridades legislativas de la NKF. A los 4 años, los riñones de Angelica dejaron de funcionar. Su madre, Eva Hale, donó uno de sus propios riñones a su hija para salvarle la vida. Hoy en día, tanto la madre como la hija gozan de buena salud.
“Mi madre es mi superhéroe. Me devolvió la vida a mí y a mis sueños de cantar”, afirmó Angélica, conocida sobre todo por quedar subcampeona en el programa de televisión *America’s Got Talent*. “Soy la nueva embajadora infantil de la NKF, ¡así que estoy orgullosa de ir a Washington D. C.! Solo quiero ayudar a otros a luchar contra la enfermedad del riñón y a alcanzar también sus sueños”.
El martes 6 de marzo —segundo día de la Kidney Patient Summit— Angélica estará disponible para entrevistas con los medios de comunicación de 8:00 – 11:00 (se ruega concertar con antelación con la NKF). Esa misma tarde participará en una sesión de preguntas y respuestas de 15 minutos en Facebook Live con miembros del Congreso. A las 18:00 horas, la recepción anual de entrega de los Premios del Congreso de la Cumbre, presidida por el gobernador de Wisconsin, Tommy Thompson, rendirá homenaje a una selección de miembros del Congreso por su compromiso ejemplar en la lucha contra la enfermedad del riñón: el congresista G.K. Butterfield, el congresista George Holding, el congresista Markwayne Mullin y la congresista Linda Sánchez. La recepción contará con una actuación musical especial de felicitación a cargo de Angélica, quien también recibirá un galardón. Su actuación se retransmitirá a través de una segunda sesión en directo en Facebook.
“Tanto los niños como los adultos admiran a Angélica”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y persona que recibe el riñón. “A mí también me inspiran ella y las historias de todos los defensores que asisten a la Kidney Patient Summit de este año. La escasez de riñones para trasplante sigue aumentando, y cada día mueren 12 personas mientras esperan. Por eso es tan importante presionar para que se aprueben las prioridades legislativas que mejorarían la vida de millones de estadounidenses”.
La Kidney Patient Summit se centra en las personas con enfermedad del riñón, los pacientes en diálisis, los donantes vivos, los familiares y los cuidadores, todos ellos unidos por el lema y el hashtag “Mis riñones, mi vida” (#MyKidneysMyLife) para subrayar la relación directa que existe entre tener al menos un riñón sano y el mero hecho de estar vivo. Los defensores de esta causa harán hincapié en este mensaje durante las reuniones personales con sus respectivos legisladores el martes, entre las 9:30 de la mañana – el mediodía. La Cumbre comienza el lunes 5 de marzo de {año} en el Holiday Inn Washington-Capitol con una sesión formativa a las 13:30 h dirigida a los miembros del Comité de Defensa de los Renos, sus familias y sus compañeros de cuidado, quienes utilizarán sus experiencias colectivas relacionadas con la enfermedad del riñón para defender las prioridades legislativas de la NKF.
Tanto si viajan desde lejos como si lo hacen desde la zona; ya sea en avión, tren, autobús o coche, la Kidney Patient Summit se ha convertido en una cita ineludible, especialmente para los pacientes renales a pesar de los constantes retos de salud, las citas médicas y la dependencia de la diálisis. Los organizadores del evento colaboran personalmente con los pacientes con suficiente antelación para ayudarles a satisfacer cualquier necesidad especial que puedan tener durante su estancia en Washington, D.C. Esto incluye organizar tratamientos de diálisis in situ o en la zona, enviar los suministros de diálisis al hotel, proporcionar neveras en las habitaciones para los medicamentos, facilitar el acceso con sillas de ruedas o scooters, y atender las peticiones o restricciones dietéticas.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que 30 millones de adultos estadounidenses padecen enfermedad renal crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares de falla renal. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal (enfermedad del riñón en etapa terminal).
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con más trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.