Los defensores del paciente del riñón llevan la lucha contra la enfermedad del riñón a la capital del país
(Washington, D.C., 2 de marzo de 2023) — La 10.ª Kidney Patient Summit (KPS) de la National Kidney Foundation (NKF) comienza hoy en Washington D.C. Coincidiendo con el inicio del Mes Nacional del Riñón, el evento reúne a pacientes, donantes de riñón y voluntarios para que se reúnan con los legisladores en el Capitolio y se aseguren de que se escuchen las voces de las personas que padecen enfermedad del riñón. Más de 120 defensores de “Voices for Kidney Health” acudirán al Capitolio de los Estados Unidos (en persona) para ayudar a impulsar más medidas legislativas en nombre de los 37 millones de estadounidenses que padecen enfermedad del riñón (también conocida como enfermedad renal crónica).
“La Kidney Patient Summit es nuestra oportunidad para demostrar realmente a los legisladores por qué es tan necesaria una nueva legislación que mejore la vida de las personas con enfermedad del riñón”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal. “Con millones de adultos en EE. UU. que viven con enfermedad del riñón y otros 80 millones de estadounidenses en riesgo de desarrollarla, seguimos luchando por leyes que aborden directamente esta crisis de salud pública”.
Defensores de Voices procedentes de 37 estados, el Distrito de Columbia y (por primera vez) Puerto Rico compartirán sus historias personales e instarán a los miembros del Congreso y a los responsables políticos a impulsar las siguientes prioridades legislativas y políticas:
Mayor inversión en programas prioritarios de salud renal, entre los que se incluyen:
- El programa de Enfermedad del Riñón Crónica de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que promueve la concientización pública, la prevención, la detección temprana y el tratamiento de las enfermedades del riñón
- El Instituto Nacional de Diabetes, Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), que apoya la investigación que podría conducir a una mejor comprensión de la enfermedad del riñón, reducir las desigualdades en la atención renal e impulsar avances en las pruebas, el diagnóstico y el tratamiento de la ERC.
Promulgación de la Ley de Protección de los Donantes Vivos
- Esta legislación protegería a los donantes vivos frente a la discriminación a la hora de contratar seguros de vida, de invalidez o de cuidados a largo plazo. Eliminaría las barreras a la donación y acortaría las listas de espera para los trasplantes, de modo que más pacientes reciban el regalo de la vida.
- Veintinueve estados han promulgado este tipo de protecciones para aumentar la donación en vida, pero es necesario que se convierta en ley a nivel nacional.
Apoyo a la Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa
- Esta legislación ampliará el acceso a la formación y el apoyo que los pacientes necesitan para someterse a diálisis de forma segura en su domicilio.
A los defensores de “Our Voices” se unirán defensores de Home Dialyzors United, Nephcure Kidney International, la Fundación del Síndrome de Alport, la Fundación IGA Nephropathy de América y la Fundación PKD para impulsar políticas públicas que promuevan una mejor salud renal para todos los estadounidenses. La cumbre y sus participantes cuentan con el apoyo de los siguientes patrocinadores en sus iniciativas de abogacía: CareDX, Bayer, Boehringer Ingelheim, Eurofins Transplant Genomics y Merck.
El miércoles 1 de marzo se celebró una reunión de lanzamiento y formación previa a la cumbre, con el objetivo de empoderar a los defensores, a sus familias y a sus compañeros de cuidado, y ayudarles a aprovechar al máximo sus voces y experiencias colectivas relacionadas con la enfermedad del riñón para defender las prioridades legislativas de la NKF.
La Kidney Patient Summit se centra en las personas que padecen enfermedad del riñón, los pacientes en diálisis, los donantes vivos, los familiares y los compañeros de cuidado, todos ellos unidos por el lema y el hashtag “My Kidney Voice” (#MyKidneyVoice) para subrayar la relación directa que existe entre tener al menos un riñón sano y el hecho de estar vivo. Nuestros defensores del paciente del riñón harán hincapié en este mensaje durante las reuniones personales con sus delegaciones del Congreso el jueves 2 de marzo.
Para obtener más información sobre la Kidney Patient Summit, visita voices.kidney.org
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, más de 37 millones de adultos padecen una enfermedad del riñón, también conocida como Enfermedad Renal Crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas negras o afroamericanas tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. La tasa de falla renal entre los hispanos es aproximadamente el doble que entre las personas blancas.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
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