La NKF conecta a pacientes, compañeros de cuidado e investigadores para mejorar la investigación
16 de junio de 2021 — La National Kidney Foundation (NKF) ha presentado un nuevo portal para conectar a pacientes renales, compañeros de cuidado y donantes vivos con investigadores, donde pueden colaborar en la investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR).
NKF Kidney Research Connect se creó para cubrir una laguna en la investigación renal. La NKF se dio cuenta de que los investigadores no sabían muy bien cómo identificar a los pacientes, mientras que, por otro lado, muchos pacientes y compañeros de cuidado deseaban participar más en la investigación sobre la enfermedad del riñón, pero no sabían por dónde empezar.
“Nuestro principal objetivo es desarrollar la capacidad de la comunidad renal para participar como socios en la investigación de resultados centrada en el paciente y en la investigación comparativa de la eficacia (CER), mejorando el conocimiento del proceso de investigación centrada en el paciente entre investigadores, pacientes y otras partes interesadas, y proporcionando una plataforma para conectar a pacientes e investigadores”, afirmó la Dra. Kerry Willis, directora científica de la NKF. “No podríamos estar más optimistas: estamos convencidos de que Kidney Research Connect no solo logrará eso, sino que también impulsará un aumento de la investigación centrada en los resultados de los pacientes dentro de la comunidad nefrológica”.
Los pacientes renales y sus compañeros de cuidado ya pueden registrarse para recibir información sobre próximos proyectos de investigación prospectiva centrada en el paciente en la página www.kidney.org/research-connect. Los investigadores pueden registrarse y añadir sus proyectos de investigación prospectivos a la plataforma, y ponerse en contacto con pacientes registrados que cumplan los criterios de sus proyectos. Cuanto más crezca el número de usuarios, más eficaz será la plataforma.
“Es importante que difundamos el mensaje entre todos los pacientes renales, sus compañeros de cuidado y los investigadores de que ahora tienen acceso a esta plataforma gratuita para conectarse entre sí en torno a proyectos de investigación, así como para acceder a valiosos recursos sobre cómo participar en la investigación de resultados centrada en el paciente”, afirmó Jessica Joseph, vicepresidenta sénior de Operaciones Científicas de la NKF.
Recientemente, la NKF organizó talleres virtuales gratuitos para pacientes renales, compañeros de cuidado e investigadores, en los que se impartió formación sobre la investigación centrada en los resultados del paciente (PCOR) y sobre cómo participar más activamente, cómo utilizar mejor el portal, compartir sus necesidades y contar su historia personal. Las sesiones de trabajo en grupo permitieron a pacientes e investigadores colaborar para definir las mejores prácticas en materia de PCOR.
El portal “Kidney Research Connect” de la NKF está financiado por una subvención de participación (15652-NKF) del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), que financia investigaciones en las que los pacientes y sus compañeros de cuidado participan de forma significativa a lo largo de todo el proceso de investigación.
Para obtener más información sobre “Kidney Research Connect” de la NKF, visite www.kidney.org/research-connect.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen ERC, y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de raza negra o afroamericanas, hispanas o latinas, indígenas americanas o nativas de Alaska, asiático-americanas, o nativas de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas de raza negra o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Las personas hispanas o latinas tienen 1.3 veces más probabilidades que las personas no hispanas o no latinas de sufrir falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.