4 de noviembre de 2021, Nueva York, NY — La National Kidney Foundation (NKF) presentará hoy la nueva Red de Pacientes de la NKF a nefrólogos y otros profesionales de la atención renal durante las presentaciones virtuales de pósteres en la 54.ª Reunión Anual y Exposición Científica de la Sociedad Americana de Nefrología (ASN).
La Dra. Lesley Inker, de la División de Nefrología del Tufts Medical Center de Boston, y la Dra. Silvia Ferrè, directora sénior de Investigación de Resultados en Pacientes de la NKF, presentarán la información sobre la Red de Pacientes de la NKF.
“Es importante dar a conocer nuestra innovadora Red de Pacientes al mayor número posible de nefrólogos e investigadores, y este congreso supone una excelente oportunidad para hacerlo”, afirmó la Dra. Inker. “La Red no es solo una base de datos, sino también un lugar donde los pacientes pueden obtener formación personalizada, consejos y apoyo. Los datos que recopilamos van más allá de las cifras de una hoja de cálculo, ya que incorporarán las experiencias de los pacientes con la enfermedad del riñón junto con los datos clínicos. La Red también permite a los pacientes conectar con otros pacientes y formar parte de una comunidad de apoyo que comprende lo que supone vivir con la enfermedad del riñón”.
Los representantes de la NKF responderán a cualquier pregunta que surja durante toda la celebración de la Semana del Riñón de la ASN a través de la función de foro disponible en la sesión de pósteres. La Red da la bienvenida a personas con cualquier etapa y tipo de enfermedad del riñón, incluidos los pacientes en diálisis y los receptores de trasplantes renales.
La Red de Pacientes de la NKF recopila historiales médicos electrónicos y datos sobre características demográficas, historial médico, estilo de vida, medicación y resultados de análisis de sangre y orina, además de una amplia información sobre las percepciones, los retos y las prioridades de los pacientes. Se anima a los profesionales de la salud a que consideren la posibilidad de hablar de la Red con sus pacientes para que puedan inscribirse, acceder a una amplia variedad de recursos de atención renal personalizados y contribuir a la investigación.
Los investigadores interesados en utilizar los datos con fines de investigación podrán presentar propuestas para su revisión y aprobación, y los análisis los llevará a cabo el Centro de Coordinación de Datos o el socio de la plataforma de la NKF, Pulse Infoframe.
“A través de la Red, los pacientes podrán proveer retroalimentación en tiempo real a la comunidad investigadora sobre sus afecciones y sus experiencias con la asistencia sanitaria”, afirmó la Dra. Kerry Willis, directora científica de la NKF. “Esta información crea nuevas oportunidades de investigación que pueden abordar una gama más amplia de resultados para los pacientes, basándose en sus perspectivas, prioridades y actividades. Los pacientes podrán aportar datos que contribuirán al éxito de los ensayos clínicos y, en última instancia, al desarrollo de tratamientos nuevos y mejores para las enfermedades del riñón”.
La NKF ha dedicado los últimos tres años a desarrollar la Red y a colaborar con su socio Pulse Infoframe, su socio clínico Geisinger y su patrocinador fundador Bayer, y la puso en marcha en EE. UU. el 1 de febrero de 2021.
La Red se está expandiendo a otros sistemas sanitarios de Estados Unidos y a nivel internacional, y la Red de Pacientes de la NKF —Síndrome de Alport— se pondrá en marcha a finales de 2021. En 2022, la Red estará disponible en español.
Consulte la presentación en póster de la Red de Pacientes Renales de la NKF u obtenga más información en kidney.org/nkfpatientnetwork.
Acerca de la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón, también conocida como ECR (Enfermedad Renal Crónica), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra/afroamericana, hispana/latina, indígena americana/nativa de Alaska, asiático-americana o nativa de Hawái/otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras/afroamericanas tienen más de tres veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Los hispanos/latinos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de sufrir falla renal.
Membresía Profesional de la NKF
Los profesionales de la salud pueden afiliarse a la NKF para acceder a herramientas y recursos tanto para pacientes como para profesionales, a descuentos en formación profesional y a una red de miles de personas que tratan a pacientes con enfermedad del riñón.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, completa y con mayor trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visita www.kidney.org.