Nueva comunidad pediátrica en línea para padres de niños con Enfermedad del Riñón

 

Nueva York, NY — 17 de setiembre de 2018 — La National Kidney Foundation ha puesto en marcha una nueva comunidad pediátrica en línea dirigida exclusivamente a padres de niños con enfermedad del riñón. La nueva comunidad en línea, “Padres de niños con enfermedad del riñón”, cuenta con el apoyo de la plataforma HealthUnlocked y constituye un espacio seguro y de apoyo donde los padres pueden compartir sus experiencias, plantear preguntas y obtener respuestas a lo que más les importa.

 

 “Hacer frente a una enfermedad crónica como la del riñón en un ser querido, especialmente en un niño, es difícil, y estos niños se enfrentan a toda una vida de dificultades”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation (NKF) y persona que recibe el riñón. “Nuestra esperanza con esta nueva comunidad en línea, junto con todos los recursos pediátricos que ofrece la NKF, es facilitar las cosas a las familias”.

 

“Los padres, en general, se enfrentan a retos que son difíciles de superar, pero los padres de niños con una enfermedad crónica tienen que lidiar con preocupaciones y inquietudes adicionales sobre la salud y el bienestar de sus hijos”, afirma Kelly Cline, cuya hija Hannah se sometió a un trasplante de riñón a los 11 años. “El miedo a lo desconocido, la preocupación y el estrés pueden ser abrumadores, pero contar con el apoyo de un grupo de padres que están pasando o han pasado por el mismo tipo de situaciones tiene un valor incalculable.  El consuelo de saber que hay alguien más que sabe a lo que te enfrentas no se puede describir adecuadamente con palabras”.

 

Angélica Hale, una cantante de diez años con una voz impresionante y persona que recibe el riñón, además de embajadora infantil de la NKF, recibió un trasplante de riñón de su madre hace cinco años. Angélica grabó un vídeo especial sobre cómo la nueva comunidad pediátrica en línea podría ayudar a familias como la suya; puedes verlo aquí. “Hoy estoy sana, pero aún recuerdo cómo mis padres también necesitaron ayuda —y necesitaban respuestas rápidas cuando yo estaba enferma—”, afirma en el vídeo.

 

Además de la nueva comunidad pediátrica en línea, la NKF ofrece una amplia gama de recursos y programas para pacientes pediátricos y sus familias que abarcan desde cómo criar a un niño con enfermedad del riñón hasta consejos sobre medicación y nutrición; todos estos recursos están disponibles de forma gratuita para las familias. 

 

Los recursos para pacientes y familias incluyen: información sobre salud pediátrica relativa a medicamentos, conceptos básicos sobre la salud renal, consejos para padres, nutrición y cómo afrontar la enfermedad; visita kidney.org/kids. La NKF también se ha asociado con la Academia Americana de Pediatría (AAP) y la Sociedad Americana de Nefrología Pediátrica (ASPN) para desarrollar contenido adicional sobre pediatría y familias para nuestros respectivos sitios web. La serie de blogs sobre la enfermedad del riñón pediátrica es una colaboración con la Asociación de Hospitales Infantiles y cuenta con voluntarios de la NKF que comparten sus historias sobre cómo es tener, crecer con o criar a un niño con ERC pediátrica. Accede a los blogs en www.nkfadvocacy.wordpress.com o speaknowforkids.org/blog.

 

La embajadora infantil de la NKF, Angelica Hale, se dirige directamente a otros niños que padecen una enfermedad del riñón en un anuncio de servicio público especial; su familia también comparte su experiencia al enfrentarse a la falla renal y al trasplante de riñón. Estos vídeos también están disponibles en kidney.org/livingdonation. NKF Cares ofrece apoyo a las familias afectadas por la enfermedad del riñón por correo electrónico y por teléfono, tanto en inglés como en español. Llame al número gratuito 855.NKF.CARES (855.653.2273) o envíe un correo electrónico a nkfcares@kidney.org. 

 

“La Enfermedad Renal Crónica en Niños: retos únicos para los Profesionales de la Salud y las Familias” es un taller científico organizado por la NKF en el que colaboran expertos en nefrología pediátrica para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con ERC. Se celebrará los días 6 – 7 de diciembre en Atlanta, Georgia.

 

La NKF también ofrece una variedad de recursos y programas educativos para profesionales de la salud, entre los que se incluyen: las Directrices nutricionales del KDOQI para niños con ERC, el Kit de herramientas pediátricas del Consejo de Trabajadores Sociales en Nefrología (CNSW), la actividad de educación continua “Evaluaciones de calidad pediátrica y mejora de procesos: QAPI de principio a fin”, la NKF KDOQI (Kidney Disease Outcomes Quality Initiative), la calculadora de la TFG (tasa de filtración glomerular) pediátrica,  la “Guía de bolsillo para la evaluación nutricional del paciente con ERC” y una aplicación móvil que complementa la Guía de bolsillo. Los profesionales de la salud pueden afiliarse a la NKF para tener acceso a estas herramientas y recursos, descuentos en formación profesional y acceso a una red de miles de personas que tratan a pacientes con enfermedad del riñón.

 

Se estima que 30 millones de adultos estadounidenses padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares de falla renal. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar enfermedad del riñón en etapa terminal (falla renal).

 

Casi 10,000 niños y adolescentes en EE. UU. viven con enfermedad renal en fase terminal. Tienen 30 veces más probabilidades de morir que los niños sanos. Los adultos jóvenes con enfermedad renal en fase terminal desde la infancia tienen una esperanza de vida de 38 años si reciben tratamiento con diálisis, y de 63 años si se someten a un trasplante de riñón. Muchos más padecen afecciones que aumentan drásticamente su riesgo de padecer enfermedad del riñón y falla renal: 1 de cada 10 jóvenes en EE. UU. se encuentra en el límite de la hipertensión o la padece; 2 de cada 10 adolescentes (con una edad media de 11 años) son obesos; y 200,000 personas menores de 20 años viven con diabetes diagnosticada.